Perspektiven auf neu diagnostiziert

Von GG deFiebre, SRNAs Direktor für Forschung und Programme

Bei mir wurde vor über 12 Jahren transversale Myelitis diagnostiziert, und wenn Sie mir gesagt hätten, während ich in meinem Krankenhausbett lag, würde ein bedeutender und sinnvoller Teil meiner Arbeit in einem Jahrzehnt darin bestehen, mit Menschen zu sprechen, bei denen Transversum neu diagnostiziert wurde Myelitis oder ähnliche Erkrankungen, ich hätte dich ausgelacht. Ich hätte wahrscheinlich auch geweint. Ich erwartete, dass ich aufstehen und herumlaufen und das Leben leben würde, das ich mir für mein zukünftiges Selbst vorgestellt hatte. Ich hatte nicht damit gerechnet, ein Tetraplegiker zu bleiben und für den Rest meines Lebens einen Rollstuhl zu benutzen. Meine Rehabilitationsklinik versuchte, Treffen zwischen mir und anderen Menschen mit Rückenmarksverletzungen zu organisieren, und ich erinnere mich, dass es mir so unangenehm und unbehaglich war, sie zu treffen. Ich habe mich nicht als behindert identifiziert. Ich habe mich nicht als Rollstuhlfahrer identifiziert. Ich wollte nicht „einer dieser Leute“ sein.

Wenn ich jetzt zurückblicke, zucke ich angesichts meines verinnerlichten Ableismus und meiner Ablehnung anderer behinderter Menschen zusammen. Ich bin so traurig, dass ich diese Dinge gedacht habe. Ich sehe auch, dass andere diese Emotionen in meinen Interaktionen mit ihnen erleben, wenn sie neu diagnostiziert werden. Mir haben Leute gesagt, sie wären lieber tot, als für den Rest ihres Lebens im Rollstuhl zu sitzen. Solche Aussagen treffen mich in der Magengrube. Sie stechen und brennen und lassen mich für einen Moment meinen Wert als behinderte Person in Frage stellen. Aber ich verstehe auch, woher sie kommen. Ich verstehe, warum sie diese Diagnose nicht wollen. Die Welt ist nicht für Menschen mit Behinderungen gebaut, und uns wird schon in jungen Jahren beigebracht, dass unser Leben nicht den gleichen Wert hat wie das von Menschen ohne Behinderungen. Obwohl ich es verstehe, macht es diese Aussagen nicht richtig oder in Ordnung. Normalerweise drücke ich mich zurück, halte zurück, wie verletzt ich mich fühle, denke aber auch daran, dass der Ort, an dem sie sich befinden, um diese verletzenden Aussagen zu machen, ein roher und schmerzhafter Ort ist, und dass ich auch an diesem Ort war. Aber ich schiebe zurück, weil ich weiß, dass mein Leben lebenswert ist, Rollstuhl oder nicht, behindert oder nicht, und dass ihr Leben es auch ist, wenn ihre Diagnose so verläuft.

Eines der schwierigeren Gespräche, die ich am Telefon mit neu diagnostizierten Menschen führe, ist, als ich erzähle, dass bei mir 2009 Transverse Myelitis diagnostiziert wurde, und die Person am Telefon fast aufgeregt antwortet, wahrscheinlich in der Annahme, dass ich mich vollständig erholt habe und dass ich „ wieder normal“ und fragt „Wie geht es dir jetzt? Hast du dich erholt?”

Ich habe jetzt im Grunde ein Skript, das ich verwende – Worte, die ich in diesen Situationen immer wieder gesagt habe. Ich muss ihnen natürlich die Wahrheit sagen – dass ich nie wieder gehen konnte, dass ich einen Rollstuhl benutze und dass ich Tetraplegikerin bin. Aber ich möchte auch nicht, dass sie davon ausgehen, dass dies ihre Flugbahn ist. Viele Menschen mit TM erholen sich viel mehr als ich. Ich möchte ehrlich sein, sie aber nicht entmutigen, sondern auch meinen Wert als Mensch mit Behinderung betonen. Erinnern Sie sie daran, dass ich und andere behinderte Menschen immer noch ein sinnvolles Leben führen, obwohl die Welt jetzt wesentlich schwieriger zu navigieren ist.

Meine Antwort lautet normalerweise ungefähr so, und einige von Ihnen, die dies lesen, haben vielleicht eine Version dieser Worte gehört, als sie mit mir telefoniert haben: „Nun, ich war ziemlich stark von transversaler Myelitis betroffen. Ich war innerhalb weniger Stunden praktisch von der Brust abwärts gelähmt und erholte mich nicht wirklich so gut, wie ich erwartet hatte. Die meisten Menschen erholen sich mehr als ich. Ich bin immer noch Tetraplegiker und benutze einen Rollstuhl.“ Sie folgen normalerweise mit etwas wie „Oh … es tut mir so leid, das zu hören.“ Und ich antworte mit etwas wie „Es gibt nichts, wofür du dich entschuldigen musst! Auch wenn ich vielleicht das bin, was manche Leute für ein „Worst-Case-Szenario“ halten, habe ich mich angepasst und habe erstaunliche Menschen in meinem Leben und in vielerlei Hinsicht bin ich glücklicher als vor TM. Das Leben mag aufgrund der Unzugänglichkeit der Welt und der Wahrnehmung der Menschen in gewisser Weise herausfordernder sein, und ich habe sicherlich schlechte Tage, aber insgesamt bin ich ziemlich dankbar für das Leben, das ich habe.“

In diesen Gesprächen versuche ich immer, die Balance zu finden zwischen dem Geben von Hoffnung, Hilfe und auch dem Wiederholen, dass behinderte Menschen wie ich es verdienen, zu existieren und geschätzt zu werden. Ich habe es noch nicht ganz herausgefunden, aber ich werde es weiter versuchen.