Sensibilisierung für seltene Neuroimmunerkrankungen
Im Februar würdigten wir den Rare Disease Month, um das Bewusstsein für seltene Neuroimmunerkrankungen zu schärfen, und gipfelten in einer Online-Veranstaltung #RareRoundtable am Rare Disease Day. Am runden Tisch nahmen zwei Diskussionsteilnehmer teil: Kris Wilkes und Cyrena Gawuga, wobei Cyrena die Sitzung moderierte. Sie teilten ihre Erfahrungen mit der Diagnose seltener Krankheiten wie akuter disseminierter Enzephalomyelitis (ADEM) und transverser Myelitis (TM).
Kris teilte mit: „Sie sagten mir, dass ich nie wieder Basketball spielen würde und dass es immer mein stärkstes Ziel war, wieder auf den Platz zu kommen und zu spielen. Jetzt habe ich das Gefühl, dass ich die letzten 4-5 Jahre hart gearbeitet habe und an einem Punkt angelangt bin, an dem sich mein Körper, mein Verstand, meine Seele anfühlt wie damals, als ich noch Basketball gespielt habe. Sich ein Ziel für etwas zu setzen, dieses Ziel erreichen oder auf dieses Ziel hinarbeiten zu können, besonders für etwas, bei dem einem gesagt wird, dass man etwas nicht schaffen kann, ist für viele Menschen entmutigend. Ich nehme so etwas und ich möchte es überwinden.
Auf die Frage des Publikums, welchen Rat Sie jungen Ärzten aus Ihrer eigenen Arzt-Patient-Beziehung gegeben haben, teilte Cyrena mit: „Das Wichtigste ist, Ihren Patienten zuzuhören und zu hören, was sie sind Sie erzählen Ihnen von ihren persönlichen Erfahrungen, aber was sie durchmachen, die Symptomatologie, die sie berichten, und wissen, dass nicht alles Lehrbuch ist.
Gleichzeitig versammelten sich Medizinstudenten am NYIT College of Osteopathic Medicine in New York, dank der Leitung von Minaal Zahid in Zusammenarbeit mit den College-Clubs ACONP und SIGN sowie SRNA. Minaal teilte ihre Verbindung zu seltenen Neuroimmunerkrankungen und warum sie sich mit SRNA engagieren wollte, mit den Worten: „Bei meinem jüngeren Bruder wurde im Alter von 9 Jahren NMOSD diagnostiziert, nachdem er drei verschiedene Anfälle der Krankheit erlebt hatte. Leider brauchte es eine langwierige und herausfordernde Erfahrung, die ihn schließlich auf seinem linken Auge erblinden ließ, bevor er eine richtige Diagnose erhielt. Aufgrund mangelnder Sensibilisierung sind viele Ärzte mit diesen Krankheiten nicht vertraut, und diese Krankheiten werden während der medizinischen Ausbildung oft nur minimal behandelt. Ich glaube, dass es von entscheidender Bedeutung ist, Medizinstudenten frühzeitig mit diesen Erkrankungen und ihren Auswirkungen auf Patienten und Pflegekräfte in Kontakt zu bringen. Durch meine Freiwilligentätigkeit bei SRNA und die Durchführung einer Veranstaltung zu seltenen Krankheiten an meiner medizinischen Fakultät konnte ich eine Brücke zwischen Patienten und zukünftigen Ärzten schlagen. Indem wir ein Bewusstsein schaffen und uns für eine bessere Aufklärung und ein besseres Verständnis seltener Neuroimmunerkrankungen einsetzen, können wir darauf hinarbeiten, die Qualität der Versorgung für alle von diesen Erkrankungen Betroffenen zu verbessern.“
Während der Veranstaltung lernten die Studenten seltene Neuroimmunerkrankungen und ihre Auswirkungen auf Patienten und Familien kennen. Gastrednerin Dr. Adena Leder nahm an der Veranstaltung teil, um eine Diskussion mit zwei ihrer Patientinnen, Amy und Tanya, zu führen. Amy und Tanya wurden beide mit seronegativer Enzephalitis und Epilepsie diagnostiziert. Während der Diskussion sprachen sie über den Beginn ihrer Symptome, ihre Diagnose, ihr Symptommanagement und darüber, welche Auswirkungen ihre Erkrankungen auf das Leben ihrer Angehörigen haben. Nach der Diskussion nahmen die Medizinstudenten an einem Quizspiel teil, um ihr Wissen über die seltenen Neuroimmunerkrankungen zu testen. Dr. Aaron Abrams von der Cleveland Clinic nahm dann virtuell an der Veranstaltung teil, um einen Vortrag über die Diagnose seltener Neuroimmunerkrankungen zu halten und Fragen der Teilnehmer zu beantworten. Krissy Dilger, SRNA Research and Program Manager, war ebenfalls da, um über die Siegel Rare Neuroimmune Association zu sprechen. Durch diese Veranstaltung lernten angehende Ärzte seltene Neuroimmunerkrankungen kennen und gewannen ein besseres Verständnis für die Herausforderungen, mit denen die Betroffenen konfrontiert sind.
Beide Veranstaltungen betonten, wie wichtig es ist, Menschen mit seltenen Krankheiten zu unterstützen, die Öffentlichkeit über diese Erkrankungen aufzuklären und die Forschungsbemühungen voranzutreiben. Über den Tag der Seltenen Erkrankungen hinaus ist die Sensibilisierung für seltene Neuroimmunerkrankungen ein fortlaufendes Bemühen. In den kommenden Monaten laden wir Sie ein, sich an der Sensibilisierung für NMOSD im März, MOGAD im April, ADEM im Mai, TM im Juni und AFM im Juli zu beteiligen.
Während dieser Sensibilisierungsmonate hoffen wir, dass Sie sich uns anschließen werden Kommende Veranstaltungen, teilen Sie Social-Media-Kampagnen, nehmen Sie an Bildungsveranstaltungen teil und organisieren Sie Spendenaktionen, um Forschungs- und Interessenvertretungsbemühungen zu unterstützen. Diese bevorstehenden Sensibilisierungsmonate bringen die Gemeinschaft von Patienten, Pflegekräften, medizinischem Fachpersonal und Fürsprechern in der seltenen Neuroimmungemeinschaft zusammen. Wenn Sie Ihre eigene Veranstaltung veranstalten oder eine in Ihrer Gemeinde kennen, wenden Sie sich an uns und teilen Sie uns dies mit, damit wir auf weltweite Aktionen zur Sensibilisierung aufmerksam machen können.
Zum Auftakt jedes Sensibilisierungsmonats veranstalten wir Online-Veranstaltungen von Together, weil wir, wie wir immer sagen, gemeinsam stärker sind. Diese Veranstaltungen sind eine Gelegenheit, sich miteinander zu vernetzen, Erfahrungen auszutauschen, von medizinischen Experten zu lernen und Impulse für eine Bewegung von Befürwortern seltener Krankheiten zu setzen. Heute können Sie sich anmelden NMOSD zusammen am 2. und 3. März, MOGAD zusammen am 5. und 6. April, und ADEM zusammen am 4. und 5. Mai, und merken Sie sich das Datum vor TM zusammen im Juni und AFM zusammen im Juli.
Markieren Sie Ihre Kalender und beteiligen Sie sich an diesen bevorstehenden Sensibilisierungsaktivitäten. Zusammen können wir einen Unterschied machen.
