In Erinnerung an Margaret Shearer

Von SandySiegel

Ich kann mich nicht erinnern, wann ich Margaret Shearer zum ersten Mal getroffen habe. Es muss um 2001 gewesen sein. Das war ungefähr zu der Zeit, als die Transverse Myelitis Association (TMA), die zur SRNA wurde, begann, Menschen zu ermutigen, sich freiwillig als Leiter von Selbsthilfegruppen in den Vereinigten Staaten und auf der ganzen Welt zu engagieren. Bei Margaret wurde transversale Myelitis diagnostiziert und sie lebte in Schottland. Sie war eine unserer ersten Selbsthilfegruppenleiterinnen und teilte ihre Geschichte als Hoffnungsbotschafter für SRNA. Ihre Diagnose einer transversalen Myelitis wurde im Laufe der Jahre komplizierter und erlebte wiederkehrende und herausfordernde Episoden. Margaret war eine ständige Erinnerung daran, wie schwierig diese Störungen sein können und wie viel wir von keiner von ihnen verstehen. 

Im Laufe der Jahre wurde Margaret eines der Gründungsmitglieder der Vereinigung. Sie war unermüdlich in ihren Beiträgen für die Organisation und für unsere Gemeinschaft. Sie war das beste Beispiel für die bedeutenden Beiträge, die ein Mensch durch selbstlose, großzügige und freiwillige Arbeit für die Welt leisten kann. Margaret wurde für mehr als zwei Jahrzehnte eine gute Freundin von mir. 

Ich habe kürzlich von ihren Kindern erfahren, dass Margaret verstorben ist. Ich bin persönlich traurig über den Verlust eines so anständigen und freundlichen Menschen und über den Verlust eines so guten Freundes. 

Als Margaret die Scotland Support Group gründete, veränderte sie das Leben von Menschen aus ihrem Land, aus Großbritannien und aus Europa, bei denen seltene Neuroimmunerkrankungen diagnostiziert wurden. Sie entwickelte schnell eine Beziehung zu Geoff Treglown, der in England lebte. Geoff begann mit der Hilfe von Lew Grey mit mir zusammenzuarbeiten, um Newsletter und Pakete für neue Mitglieder zu drucken und an unsere Mitglieder in ganz Europa zu verteilen. Margaret und Geoff entwickelten eine enge Zusammenarbeit und wurden durch diese Unterstützungs- und Aufklärungsarbeit auch sehr enge Freunde. Ich erfuhr von Geoffs Tod durch ein Telefonat mit Margaret. Margaret war eine süße, freundliche und sanfte Seele. 

Margaret hielt regelmäßige Treffen von Selbsthilfegruppen für unsere Mitglieder in ganz Schottland ab und sie war für die Menschen während ihrer Diagnose und während der vielen Schwierigkeiten, die mit diesen seltenen Erkrankungen verbunden sind, da. Sie stand den Diagnostizierten und ihren Familien zur Verfügung. Sie hielt regelmäßig Schulungsprogramme ab, um ihren Selbsthilfegruppenmitgliedern dabei zu helfen, effektivere Fürsprecher für ihre medizinische Versorgung zu werden. Kurz nachdem Dr. Douglas Kerr das Johns Hopkins Transverse Myelitis Center gegründet hatte, lud sie ihn und Chitra Krishnan (damals Dougs Forschungskoordinatorin) ein, an einem Schulungsprogramm teilzunehmen. Es war ein tolles Event für alle Beteiligten.

Kurz nachdem Cody und Shelley Unser die Cody Unser First Step Foundation gegründet hatten, veranstalteten sie ihr erstes Tauchabenteuer. Cody hatte Tauchen gelernt und als Teil ihrer Rehabilitationstherapie eingesetzt. Im Wasser zu sein, bietet Menschen mit Lähmungen einige besondere, und ich würde sagen, magische Qualitäten zur Lebensqualität. Neben all den offensichtlichen Trainingsvorteilen bietet das Leben im Wasser eine Bewegungsfreiheit, die es im Umgang mit der Schwerkraft nicht gibt. Cody war bestrebt, die vielen Vorteile des Tauchens der Gemeinschaft von Menschen anzubieten, die an irgendeiner Form von Lähmungen durch Erkrankungen wie TM oder durch Traumata litten. Pauline wurde zum ersten Abenteuer eingeladen. Ich habe an anderer Stelle darüber geschrieben und gehe hier nicht ins Detail. Es war eine transformative Erfahrung. 

Durch meine Schriften erfuhr Margaret etwas über das Gerätetauchen und sie erfuhr von Codys und Paulines Engagement. Margaret beschloss, dass sie es wie diese anderen Frauen, die das Tauchen gelernt hatten und es sehr liebten, auch versuchen wollte. Margaret wurde zertifiziert und entwickelte ihre eigene Leidenschaft für das Tauchen. 

Margaret war eine Abenteurerin und eine große Weltreisende. Ihre Söhne und ihre Familien lebten auf der ganzen Welt. Ungeachtet der körperlichen Schwierigkeiten, die sie täglich erlebte, reiste sie regelmäßig um die Welt, um bei der Familie zu sein, die sie so liebte. Ihre jährlichen Urlaubskarten waren immer voll mit Neuigkeiten von ihren Kindern und Enkelkindern, zusammen mit einer Erzählung all ihrer Abenteuer. Margarets Leben war erfüllt von den körperlichen Belastungen, die Sie alle aus eigener Erfahrung so gut kennen. Auf ihre eigene Art und mit wenig Tamtam fand Margaret heraus, wie sie ihr Leben in vollen Zügen genießen und gleichzeitig Wege finden konnte, den tiefgreifendsten Unterschied in dieser Welt zu bewirken. Sie verstärkte die Arbeit, die wir bei der Siegel Rare Neuroimmune Association leisten, indem sie sich ehrenamtlich engagierte. Alles, was sie jemals von mir für all diese Bemühungen bekommen hat, war mein tiefster Respekt, meine Dankbarkeit und meine Liebe. Und für Margaret war das mehr als genug. 

Margaret war die Beste von uns. Sie wurde geliebt und wird von der SRNA, ihren Freunden und ihrer Familie und der Gemeinschaft, die sie viele Jahre lang unterstützt hat, so vermisst werden.

Wir lieben dich, Margaret.

Ihr Andenken sollte ein Segen sein.