SRNAs Top-Buchauswahl für den Winter
Es ist diese Zeit des Jahres! Da viele die Kälte annehmen und sich für die nächsten Monate niederlassen, gibt es keinen besseren Zeitpunkt, um einige unserer Top-Buchtipps für die Wintersaison zu teilen. Wenn Sie auf der Suche nach Ihrer nächsten Lektüre sind oder vielleicht in dieser Weihnachtszeit eine verschenken möchten, sehen Sie sich unsere Empfehlungen an, von denen wir hoffen, dass sie Sie bis in den Frühling begleiten.
Wenn Sie nach einem Buch suchen, das sich hervorragend für Kinder eignet, deren Elternteil an einer seltenen Neuroimmunerkrankung leidet, sollten Sie es in Betracht ziehen Meine Mama trägt Räder. Wie auf Amazon angegeben, „basiert diese Geschichte darauf, wie sich die transversale Myelitis auf die Kindheit der Autorin Colette Lanzon und ihrer Mutter Patricia Lanzon ausgewirkt hat. Diese Geschichte zeigt, wie Colette und ihre Mutter lernen, Abenteuer zu meistern, nachdem ihre Mutter an Transverser Myelitis erkrankt ist. Wie werden Colette und ihre Mutter lernen, Spaß zu haben, obwohl ihre Mutter jetzt einen Rollstuhl benutzt? Können sie zusammen kochen?“ Lesen Sie mehr über diese schöne Lektüre hier.
Heumann sein ist eine kraftvolle Abhandlung der Aktivistin für Behindertenrechte Judith Heumann. Die mit fünf Sternen bewertete Geschichte wird wie folgt beschrieben: „Eine der einflussreichsten Aktivisten für Behindertenrechte in der Geschichte der USA erzählt ihre persönliche Geschichte vom Kampf für das Recht auf Bildung, einen Job und einfach nur ein Mensch zu sein.“ Wir teilen dies gerne als Must-Read. Erfahren Sie mehr und lesen Sie Bewertungen hier.
Wir waren begeistert, veröffentlicht zu haben Keine Zeit für den Mond in Zusammenarbeit mit der CDC vor einigen Monaten. Wenn Sie ein Kind mit akuter schlaffer Myelitis (AFM) haben, ist dies der perfekte Strumpffüller – und es ist kostenlos! Die Geschichte handelt von vier Kindern mit AFM, die große Träume haben, und enthält einen „AFM-Leitfaden für Erwachsene“, AFM-FAQs und eine lustige Vorlage, die Ihr Kind verwenden kann, um etwas über sich selbst zu erzählen. Du kannst Laden Sie das Buch als PDF herunter oder bestellen Sie Ihr kostenloses gedrucktes Exemplar des Buches hier.
Dieser ist ein Kinderspiel. Behinderung entmystifizieren hat es auf die NPR-Liste als eines der besten Bücher des Jahres geschafft. Rebekah Taussig, Autorin von Sitting Pretty: The View from My Ordinary, Resilient, Disabled Body, beschrieb dieses Buch als „einen offenen, zugänglichen Spickzettel für jeden, der sich nachdenklich an der Unterhaltung beteiligen möchte . . . Emily macht das Einschüchternde nahbar und das Komplizierte klar.“
Es wäre keine empfohlene Bücherliste von SRNA, wenn wir nicht einen Klassiker von unserem eigenen Präsidenten Sanford Siegel aufnehmen würden. Die Patientenerfahrung mit Transverser Myelitis: Eine anthropologische Perspektive teilt eine einzigartige Perspektive von Sandy sowohl als Teilnehmerin als auch als Beobachterin der Gemeinschaft mit seltenen Neuroimmunerkrankungen. Wie auf Amazon angegeben, „deckt The Patient Experience verwandte Themen ab, wie Veränderungen in der Familiendynamik, Behinderungsidentität, ADA, Zugänglichkeit und adaptive Technologie, die Rolle der Religion bei der Bewältigung von Krankheiten, Begleithunde, das Gesundheitssystem in den USA , und die Zukunft der Forschung. Mehr als zwanzig Mitwirkende haben Artikel für das Buch geschrieben. Dies sind Menschen mit transversaler Myelitis oder Eltern von Kindern mit TM sowie einige der führenden medizinischen Experten auf diesem Gebiet. The Patient Experience with Transverse Myelitis zeichnet eine sehr persönliche Reise von Menschen aus einer Gemeinschaft mit seltenen Krankheiten auf.“ Wir sind stolz darauf, diese hervorragende Lektüre auf unserer Liste zu haben.
Wenn Sie wie wir ein Fan von Köchin Christine Ha sind, sollten Sie sich ihr Kochbuch besorgen Rezepte aus meiner Küche zu Hause. Der Fokus liegt speziell auf asiatischer und amerikanischer Hausmannskost. In dem Buch werden die Leser Speisen entdecken, die sowohl das Beste aus der vietnamesischen Diaspora als auch amerikanische Klassiker ansprechen, sympathische Tipps, wie man köstliche professionelle Rezepte in einer heimischen Küche nachkocht, und eine inspirierende persönliche Erzählung, die durch Has Hintergrund als Hochbegabte gestärkt wird Schriftsteller.
Jedes Jahr werden so viele unglaubliche Bücher geschrieben. Wir hoffen, dass diese Empfehlungen Sie dazu anregen, sich diesen Winter einzukuscheln und sich auf Ihre Leseliste für 2023 zu setzen. Lesen Sie weitere Bücher, die von anderen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen geschrieben wurden, wie z Auf und ab, Bestimmung und Der beste Platz im Haus.
