Unterrichten Sie MEDisability mit Leah Crawford

Anfang dieses Herbstes wandte sich Leah Crawford, eine behinderte Medizinstudentin aus Colorado, an SRNA und bat um Hilfe bei der Verbreitung des Wissens über ein ganz besonderes Projekt: Lehren Sie MEDisability. 

Als jemand mit Achondroplasie-Zwergwuchs setzt sich Leah leidenschaftlich für die Inklusion von Menschen mit Behinderungen in der Gemeinschaft der medizinischen Fakultäten ein und beantwortete uns gerne einige Fragen im Blog dieser Woche. 

Leah, vielen Dank, dass Sie uns etwas über das Teach MEDisability-Projekt erzählt haben! Können Sie näher auf das Projekt eingehen?

L: Teach MEDisability ist im Kern eine Online-Fotosammlung. Organisationen und Einzelpersonen füllen Formulare zur Freigabe von Fotos für sich selbst oder ihre Kinder aus, die die Merkmale einer bestimmten Behinderung außerhalb des medizinischen Kontexts zeigen. Die Idee dahinter ist, Menschen mit Behinderungen als ganze Menschen zu zeigen, nicht nur als obersten Punkt auf ihrer Problemliste. Die Fotos, die bisher eingereicht wurden, sind unglaublich! Anfang August reichten die Eltern viele „Back to School“-Fotos ein. Ich habe Fotos von Menschen, die Sport treiben, mit ihren Familien rumhängen, gestellte Fotos, Schnappschüsse, verärgerte Teenager, alles. Alles in allem zeigen die Fotos ein ganzes Spektrum des Lebens mit einer Behinderung und dass es so viel mehr ist. Die Hoffnung ist, dass Dozenten der Medizinwissenschaften diese Fotos in ihren Vorlesungen verwenden werden, um über die Behinderungen zu unterrichten, und dass die Medizinstudenten noch lernen müssen, dass Achondroplasie durch eine Gain-of-Function-Mutation in der FGFR3-Region des Chromosoms verursacht wird 4, sie werden auch ein Kind im Kindermuseum sehen, das mit Seifenblasen spielt, das zufälligerweise kleinwüchsig ist, frontale Bosse und dreizackige Hände hat. 

Wann wurde Ihnen zum ersten Mal bewusst, dass in medizinischen Programmen integrativere Fotos von Menschen mit Behinderungen benötigt werden? Wie haben sich diese Erfahrungen bei Ihnen angefühlt?

L: Im Frühjahr 2022 sollte in meiner Klasse eine Vorlesung über Skelettdysplasien gehalten werden, das Dach, unter das die Achondroplasie fällt. Ich habe mir die Folien in der Vorschau angesehen und war enttäuscht von dem, was ich gefunden habe. Während alle wissenschaftlichen und medizinischen Informationen über Achondroplasie korrekt waren, ließen die Fotos, die die Informationen begleiteten, zu wünschen übrig. Es gab mehrere Fotos von Peter Dinklage, dann viele Fotos von Kindern oder Erwachsenen mit verdunkelten Augen in Arztpraxen und nur ein Foto von einem Kind mit Achondroplasie, das lächelte. Dieses lächelnde Foto war auf einer Anzeige für eine kürzlich verfügbare „Behandlung“ für Achondroplasie, die äußerst umstritten ist und deren Wirksamkeit bestritten wird. Für mich fühlte sich das problematisch an. Ich wandte mich an den Dozenten, um zu sehen, ob sie bereit wären, einige andere Fotos von Menschen mit Achondroplasie zu verwenden, die außerhalb von Arztpraxen standen und lächelten, aber sie sagten, dass sie keine Erlaubnis hätten, solche Fotos zu verwenden. Aus dieser Interaktion ist dieses Projekt entstanden. Am Ende hat der Dozent alle Fotos von Menschen in Arztpraxen mit verdunkelten Augen herausgenommen und durch mehr Fotos von Peter Dinklage ersetzt. Nicht ideal, aber ich denke, besser als nichts? Von dieser Erfahrung fühlte ich mich frustriert, aber auch voller Energie. Das fühlte sich wie ein konkretes Problem an, gegen das jemand wirklich etwas tun könnte. Wenn das Hauptproblem darin besteht, dass die Dozenten nicht über die erforderlichen Berechtigungen verfügen, um naturgetreuere Fotos zu verwenden, warum stellen wir die Fotos nicht mit den darin enthaltenen Berechtigungen zur Verfügung?

Kannst du uns ein wenig über dich erzählen? Was hat Ihr Interesse an einem Medizinstudium geweckt?

L: Es gibt Menschen, die haben ihr ganzes Leben lang gewusst, dass sie einmal Ärzte werden würden. Das war nicht ich. In meinem Juniorjahr an der High School belegte ich einen Anatomie- und Physiologieunterricht, der entschied, dass ich Humanbiologie am College studieren würde. In meinem Juniorjahr am College begann ich, mich ehrenamtlich bei einem Programm für frühkindliche Bildung (ECE) zu engagieren, das mit dem örtlichen Frauenhaus verbunden war. Es war eine unglaublich ressourcenarme Umgebung mit nur den besten Kindern und Familien. Am Ende dieses Semesters wurde mir klar, dass es meine geschäftigste und glücklichste Zeit im College gewesen war, halb Wissenschaft zu machen und halb mit Kindern zu arbeiten. Aus dieser Schlussfolgerung, obwohl viele andere aus denselben Daten hätten gezogen werden können, entschied ich, dass eine großartige Möglichkeit, meine beiden Leidenschaften zu kombinieren, darin besteht, Kindermedizin zu studieren. Wie ich oben sagte, denke ich, dass ich mich auf die pädiatrische Grundversorgung zubewege, weil ich die Idee der Präventivmedizin und der langfristigen Beziehungen zu Familien liebe, aber vor allem, wenn ich darüber nachdenke, was die Welt für die nächste Generation bringen könnte, was daraus wird Geist ist das Zitat von Mister Rogers über „Suchen nach den Helfern“. Ich denke, dass jeder eine Leidenschaft oder Fähigkeiten hat, auf denen aufgebaut werden kann, wenn er einer dieser Helfer wird. Ich hoffe, das kann meins sein.

Warum ist die Wahrnehmung von Behinderung wichtig, wenn es um medizinische Fachkräfte/Anbieter geht?

L: Die Sache mit medizinischen Dienstleistern ist, dass wir gerne Dinge reparieren. Blutdruck zu hoch? Erste Linie, Diuretikum. Immer noch zu hoch? Betablocker. Immer noch zu hoch? Du verstehst es. Ärzte neigen dazu, für jede Diagnose, die durch die Tür kommt, ein Schema im Kopf zu haben, bevor sie es tut. Behinderung wirft einen Schraubenschlüssel hinein. Wenn Sie nicht heilen können, schaffen Sie es. Aber zu welchem ​​Zweck? Und was heißt verwalten eigentlich?

In manchen Fällen ist bei manchen Ärzten die Behinderung der einzige Teil einer Person, den sie sehen können. Wenn bei einem Patienten akute Bedenken bestehen, kommt der Arzt als Erstes auf seine Behinderung zurück. Selbst wenn die Behinderung als Ursache ausgeschlossen wird, beeinflusst sie dennoch den Denkprozess und die Behandlung. In dem Film „Crip Camp“ (auf Netflix sehr zu empfehlen) erzählt eine Frau mit Zerebralparese die Geschichte, wie sie mit Beckenschmerzen in die Notaufnahme ging und in den OP gebracht wurde, obwohl ihr Blinddarm im Ultraschall nicht entzündet war den Anhang entfernen lassen. Die Operation löste ihre Schmerzen nicht. Einige Zeit später stellte sich heraus, dass sie Gonorrhoe hatte. Niemand dachte daran, einen STI-Test zu machen. Niemand hat eine gynäkologische Untersuchung gemacht. Niemand dachte, dass sie Sex haben könnte, weil sie behindert war. Dies ist ein klassisches Beispiel für die medizinische Wahrnehmung von Behinderungen, die Schaden verursachen. Es gibt auch die Grausamkeiten der Zwangssterilisation bei Frauen mit geistiger Behinderung und andere Beispiele, die zeigen, wie Autonomie und das diagnostische Schema, das für jeden gelten würde, der keine Behinderung hat, aus dem Fenster geworfen werden. 

Daher ist die Art und Weise, wie zukünftige Mediziner über Behinderungen unterrichtet werden, von Bedeutung, denn ich hoffe, dass sie, wenn ich sie eines Tages dem ED vorstelle, nicht nur die Bedingungen berücksichtigen, die durch meine Behinderung bestätigt werden, sondern auch diejenigen, die sie für alle anderen in Betracht ziehen würden.

Wer ist an dem Projekt beteiligt?

L: Im Moment sind die Leute, die an dem Projekt arbeiten, begrenzt. Ich wende mich an Organisationen, um ihr Interesse abzuschätzen und um ihre Hilfe beim Sammeln von Fotos zu bitten. Dann stelle ich die Fotos auf die Fotosammlungswebsite, auf die nur Personen mit Anmeldeinformationen an meiner Schule zugreifen können. Ich habe einen Mentor, der Arzt ist und den Lehrplan für Behinderte für die medizinische Fakultät geschrieben hat. Und in jüngerer Zeit haben einige der medizinwissenschaftlichen Inhaltsdirektoren begonnen, mir dabei zu helfen, das Projekt für die Verwendung durch Dozenten in ihren Inhaltsbereichen zu fördern. Aber das sind nur die Leute, die aktiv an dem Projekt mitgearbeitet haben. Wir hatten mehrere Organisationen, die sich zusammengeschlossen haben, um das Wort zu verbreiten und Leute anzuwerben, die Fotos einsenden (nochmals vielen Dank, SRNA!), und bis heute Morgen insgesamt fast 50 Fotos eingereicht! Wenn die Fotos in die Vorlesungen integriert werden, werden mehr Studenten involviert sein, da ihnen eine andere Wahrnehmung von Behinderung beigebracht wird als denjenigen, die zuvor kamen, und ich hoffe, dass einige Studenten sich stark in das Projekt einbringen wollen, um es am Laufen zu halten Nach meinem Abschluss! 

Was halten Sie von der Idee, dass Behinderungen „Probleme sind, die gelöst werden müssen“?

L: Im medizinischen Bereich gibt es eine Tendenz, Patienten als eine Ansammlung von Problemen zu sehen. Wir haben in der Akte jedes Patienten etwas, das als „Problemliste“ bezeichnet wird und die aktuellen Faktoren beschreibt, die das Leben des Patienten beeinflussen. Einige der Punkte auf diesen Listen sind überhaupt keine Probleme. Zum Beispiel schrieb ich gestern eine Notiz für einen Baby-Check-up, wo die beiden Probleme auf ihrer Liste waren: „guter Kind-Check“ und „Eltern mit Angst ums Baby“. Keine Probleme, nur Dinge, die in ihrem Leben passieren. Auf diese Weise ist Behinderung also ein „Problem“, weil es auf meiner Liste stehen würde. Aber es ist komplizierter als das, weil es auch ein Teil davon ist, wie ich mich identifiziere. 

Meine persönliche Philosophie stimmt mit dem sozialen Modell der Behinderung überein, dass viele Teile der Behinderung nur ein Problem sind, weil die Welt sie zu Behinderungen macht. Natürlich gibt es Behinderungssymptome, die einer Behandlung bedürfen. Beispielsweise müssen chronische Schmerzen behandelt und ein erhöhter Hirndruck entlastet werden. Aber wenn es ein größeres Risiko oder mehr Schaden verursacht, die zugrunde liegende Ursache (oder häufiger die phänotypische Wirkung) zu untersuchen, heißt das nicht, dass wir es tun sollten, nur weil wir etwas beheben können.

Welche Auswirkungen oder Ergebnisse erhoffen Sie sich vom Teach MEDisability-Projekt?

L: Die Demografie der Menschen, die in die Medizin gehen, ändert sich bereits. Meine Klasse ist zu 55 % weiblich und zu 18 % LGBTQ+, 27 % haben einen Hintergrund, der in der Medizin unterrepräsentiert ist, und es muss noch mehr getan werden. Auf unseren Anträgen gaben 2 von uns eine körperliche Behinderung an. Für mich deutet das darauf hin, dass die Bevölkerung, die die medizinische Fakultät besucht, zumindest mit Behinderungen nicht vertraut ist und dass sie vielen Erkrankungen zum ersten Mal im Klassenzimmer der medizinischen Fakultät ausgesetzt sind. Meine Hoffnung ist, dass durch die Änderung der Fotos, die den Text begleiten, zukünftige Studenten die Kliniken mit einer anderen Wahrnehmung von Behinderungen betreten werden als die Anbieter, die es zuvor gab. Vielleicht verstehen sie, dass sich das Leben dieser Personen und Familien nicht nur um Behinderung dreht, dass manchmal Komplikationen im Zusammenhang mit der Behinderung auftreten und behandelt werden müssen, sondern dass die Krankheit selbst nicht „geheilt“ werden muss und so weiter Das junge Mädchen, das sich mit Beckenschmerzen in der Notaufnahme vorstellt, braucht einen STI-Test, bevor sie in den OP eilen, um einen Blinddarm zu entfernen, der nicht entzündet ist. 

Meine größte Hoffnung für Teach MEDisability ist, dass es eines Tages über meine Schule hinaus expandieren kann. Ich würde es begrüßen, wenn die Bilder von anderen medizinischen Fakultäten verwendet würden, damit zukünftige Ärzte Behinderungen positiver wahrnehmen und Menschen mit Behinderungen auf der ganzen Welt eine bessere Versorgung erhalten.

Wie können sich andere einbringen? Können Menschen mit „unsichtbaren Behinderungen“ das Projekt unterstützen?

L: Zuerst möchte ich es laut sagen, unsichtbare Behinderungen sind Behinderungen. Uns mit den sehr sichtbaren Behinderungen wird oft mehr Aufmerksamkeit geschenkt, und aus irgendeinem Grund neigen Menschen, darunter auch Mediziner, dazu, uns mehr zu „glauben“, wenn wir mit Bedenken zu ihnen kommen. Dieses Muster ist schrecklich und muss geändert werden, und es tut mir leid. Aus diesem Grund hoffe ich, dass auch diejenigen unter Ihnen mit unsichtbaren Behinderungen Ihre Fotos einreichen. Während es keine „diagnostischen körperlichen Befunde“ geben wird, gibt es hier einen wichtigen Punkt zu beachten. Behinderung kann und wird wie alles andere aussehen, und das macht sie nicht weniger wirkungsvoll oder weniger real. 

Was die Beteiligung betrifft, ist das Beste, was jeder tun kann, die Nachricht zu verbreiten. Bitte teilt die gerne Link mit jemandem, den Sie kennen. Senden Sie es an Ihre Mutter, damit sie es ihrem Bridgeclub, Ihrer Tante, Ihrem ehemaligen Lehrer oder irgendjemandem geben kann! In dieser Fotosammlungsphase des Projekts besteht die eigentliche Herausforderung darin, Menschen zu erreichen, die vielleicht ein Foto einsenden möchten, und ich bin jedem so dankbar, der dabei helfen kann.