Eine Geschichte und Ressource über den Kampf gegen eine mysteriöse Krankheit und die Anpassung an Blindheit.

Von Andrea Mitchell

Mein Name ist Andrea, und bei mir wurde 2013 offiziell die MOG-Antikörperkrankheit diagnostiziert. Damals war noch nicht viel über die Krankheit bekannt. Die ersten zwei Jahre nach der Diagnose waren besonders hart, da ich auf beiden Augen den größten Teil meines Sehvermögens verlor. Ich schreibe meine Geschichte, um anderen zu helfen und eine Ressource für Neublinde bereitzustellen.

Als ich in der Zeit zurückreise, erinnere ich mich, wie ich aus der Praxis meines Neuro-Augenarztes ging und mich einfach verloren fühlte. Ich hatte mich gefürchtet, in sein Büro zu gehen, weil ich wusste, dass ich keinen guten Bericht haben würde. Ich hatte zu diesem Zeitpunkt viele Rückfälle durchgemacht und erinnere mich, dass ich nichts auf der Sehtafel lesen konnte. In meinem linken Auge war alles schwarz und in meinem rechten Auge sehr verschwommen. Ich konnte auch nicht alle Farben in dem Buch sehen, das er benutzte. Ich muss meinen Arzt und meine Krankenschwester erschreckt haben, weil ich so sehr geweint habe. Sie wussten nicht, wie sie reagieren sollten, und ich hatte das Gefühl, dass niemand verstand, was ich durchmachte. Ich erinnere mich, dass ich die verschiedenen Stadien des Verlustes durchgemacht habe. Ich blieb zwei Jahre lang in der Wutphase. Ich hatte den größten Teil meines Augenlichts und meines Lebens, wie ich es kannte, verloren. Es begann mit meiner Unfähigkeit zu fahren, meiner Gesundheit, die ich früher kannte, dem Verlust einer großartigen Karriere und der Unfähigkeit, mich mit vielen Freunden zu beschäftigen. Es fühlte sich an, als wäre ich durch ein Kaninchenloch in eine mysteriöse Welt gefallen. Ich konnte keine Gesichter mehr erkennen. Ich hatte Schwierigkeiten, grundlegende Dinge zu tun, die ich mein ganzes Leben lang getan hatte. Ich spürte, wie mir meine Unabhängigkeit entglitt. Ich war schon immer ein Problemlöser, also beschloss ich, die Verantwortung zu übernehmen und Hilfe zu suchen. Ich ging zu einem Therapeuten, weil ich Hilfe brauchte, um mein Leben zu bewältigen und neu zu definieren. Es stellte sich heraus, dass sie mir dabei helfen würde, einige der Ressourcen zu finden, die ich brauchte, um damit anzufangen, meine Unabhängigkeit zu finden.

Mit Verlust fertig werden

Als ich meine Diagnose erhielt, gab es kaum Informationen über MOGAD, und es gab keine Facebook-Gruppen oder andere Selbsthilfegruppen. Ich sagte meinem Therapeuten, dass es keinen Rat gab, wie ich mich an die Blindheit gewöhnen sollte, obwohl ich meinen medizinischen Bericht erhalten hatte. Sie war maßgeblich daran beteiligt, einige Ressourcen und Informationen bereitzustellen, die mir dabei helfen, mich durch diesen neuen Lebensstil zu führen. Ich schäme mich nicht zu sagen, wie wertvoll diese Therapiesitzungen zum Zeitpunkt meiner Diagnose und darüber hinaus waren. Ich kämpfte gegen diese Krankheit, um das wenige Augenlicht zu behalten, das ich noch hatte, und ich musste meine geistige Gesundheit bewahren und mein Leben erneuern, wenn auch vielleicht etwas anders als die alte Norm.

Mein erster Schritt war, die anzurufen Lions-Blindenzentrum, einer gemeinnützigen Organisation, deren Aufgabe es ist, Mitgliedern der blinden und sehbehinderten Gemeinschaft in Oakland, Kalifornien, Bildung, Ausbildung und Zertifizierung anzubieten. Das Zentrum bietet Dienstleistungen wie Computerschulungen, Arbeitsvermittlung und eine Augenklinik an. Sie sagten mir, sie könnten mir Mobilitätsunterricht geben. Ich sprang auf die Gelegenheit. Eine Person kam zu mir nach Hause und brachte einen Stock, der wie ein normaler Stock aussah, aber weiß mit einer roten Spitze war. Wir gingen ein wenig herum und er fragte, ob das genug sei. Er sagte, er wolle nicht mit dem normalen langen Blindstock beginnen, weil das zusätzliches Training erfordern würde. Ich erinnere mich, dass ich dachte, was für eine Erleichterung, aber leider war es nicht genug für mich. Ich brauchte viel mehr Unterstützung, als ich in einer Stunde Einführungsschulung bekommen konnte. Ich rief ihn zurück und er kam mit dem langen Blindenstock zurück. Er hat mir gezeigt, wie man es benutzt. Ich habe es in der Nachbarschaft geübt. Während ich an meinen neuen Fähigkeiten arbeitete, musste ich zugeben, dass ich mich immer noch nicht wohl fühlte, blind zu sein und zu wissen, dass jeder, dem ich begegnete, wissen würde, dass ich blind war. Ich habe trotzdem durchgehalten, weil ich das Gefühl hatte, dass ich mehr Training mit meiner Mobilität und meinen Alltagsfähigkeiten brauchte. Dass ich meinen Computer nicht mehr benutzen konnte, war auch ein großer Nachteil.

Taking Charge

Mein nächster Schritt war, die Abteilung für Rehabilitation anzurufen, um zu sehen, was sie zu bieten hatten. Ich traf mich mit einem Berater, und er gab mir eine Empfehlung für jemanden, der herauskommen und meine Bedürfnisse weiter einschätzen sollte. Er tauchte mit einer anderen Person auf, die in der Abteilung für Blindendienste war. Es war das erste Mal, dass ich von einer Schule hörte, die mir meine Unabhängigkeit zurückgeben könnte.

Berufliche Rehabilitationsleistungen unterscheiden sich je nach Bundesland (https://www.askearn.org/state-vocational-rehabilitation-agencies/). Einige Staaten verlangen, dass Sie aktiv nach Arbeit oder Bildung suchen. Unten finden Sie Links zu Ressourcen in Kalifornien, aber möglicherweise sind in Ihrem Land ähnliche Ressourcen verfügbar.

Die Schule, die mir vorgeschlagen wurde, heißt Das Orientierungszentrum für Blinde (OCB). Ich machte einen Rundgang und war erstaunt, was die Schule alles an Ausbildung zu bieten hatte. Das Training umfasste Mobilität, Computer, adaptive Technologie, Blindenschrift und Alltagskompetenzen (wie Kochen, Putzen und Unterhaltung sowie Gesundheit und Schönheit). Das Mobilitätstraining beinhaltete einen Rundgang durch die Blindenführhundeschule und etwas Juno-Training. Beim Juno-Training spielt ein Ausbilder die Rolle eines Blindenhundes, bei dem der Schüler vom Ausbilder geführt wird, während er die Grundkommandos „Vorwärts“, „Links“ und „Rechts“ gibt. Es wurde entwickelt, um den Schüler im Umgang mit einem Blindenhund zu schulen. Das einzige, was mich überrascht hat, war, dass es sich um ein Wohnprogramm handelte. Mir wurde gesagt, dass das Programm je nach den individuellen Bedürfnissen und dem Lernprozess zwischen 6 Monaten und einem Jahr dauern könnte.

Ich entschied mich zu gehen, und es war die beste Entscheidung, die ich je getroffen habe. Ich zog ein und fuhr am Wochenende nach Hause, um Zeit mit meinem Mann und meiner Familie zu verbringen. Ich konnte lernen, wie man öffentliche Verkehrsmittel benutzt, um dies zu tun. Wir hatten zu dieser Zeit weder Uber noch Lyft in unserer Gegend und da ich in Albany, Kalifornien, war, war es ein gutes Stück von meinem Haus in Oakley entfernt. Ich brauchte etwa anderthalb Jahre, um das Programm abzuschließen und abzuschließen, weil ich immer wieder Rückfälle hatte. Ich war aber definitiv am richtigen Ort. Ich verlor viel Sehvermögen, aber mein Mobilitätslehrer sagte mir, dass ich genug Sehkraft habe, um gefährlich zu sein.

Am Anfang war es wirklich schwierig für mich, mich einzufügen. Es gab dort eine Mischung aus Altersgruppen und Hintergründen. Denken Sie daran, dass ich schon lange nicht mehr in einer Schulatmosphäre war. Ich hatte das große Glück, dort einige gute Freunde zu finden, mit denen ich bis heute in Kontakt stehe. Sie verbinden Ihnen während des Unterrichts die Augen, damit Sie keine Sicht zur Unterstützung verwenden. Es soll Sie auf die Zukunft vorbereiten, wenn Sie an einer fortschreitenden Erkrankung leiden.

Das Internet ist ein großartiger Ort, um nach Artikeln und anderen Organisationen im In- und Ausland zu suchen. Dieser Artikel bietet beispielsweise einen guten Ausgangspunkt für diejenigen, die nach Ratschlägen suchen, wo sie anfangen sollen: https://www.allaboutvision.com/lowvision/resources.htm.

Um mehr von Andreas Geschichte zu lesen und eine vollständige Liste der Ressourcen für Blinde zu sehen, besuchen Sie bitte hier.