CAPTURE: Gemeinsam Hoffnung wecken

Kürzlich begann mein Sohn mit einer weiteren ambulanten Therapie durch unsere regionale Reha-Einrichtung. Wir sind nicht neu in diesem Krankenhaus, aber der diesmal zugewiesene PT war neu für uns. Ich habe in den letzten Jahren damit gekämpft, mit verschiedenen Therapeuten zu kommunizieren, ihnen zu erklären und sie verständlich zu machen, womit mein Sohn es zu tun hat – eine Rückenmarksverletzung als Folge einer transversalen Myelitis. Ich finde, dass einige keine Informationen über eine bestimmte Diagnose, aktuelle Forschung oder Prognose erhalten möchten, und ehrlich gesagt, das schreckt mich ab. Ein guter Therapeut wird wissen wollen, was Ihr Kind einzigartig macht und wie es Ihnen helfen kann, sich zu entwickeln und die Ziele zu erreichen, die Sie im Sinn haben. Für sein Ergebnis ist es wichtig, dass sie verstehen, dass er es nicht mit Zerebralparese zu tun hat und dass, obwohl seine „Verletzung“ sieben Jahre zurückliegt, immer noch Bedarf für eine fortgesetzte Therapie besteht is vorteilhaft. Seine Erholungsfrist ist noch nicht abgelaufen!

Was mich an dieser Therapeutin am meisten beeindruckte, war, dass sie bei einem unserer ersten Besuche sagte, sie habe über transversale Myelitis geforscht. Es war das erste Mal, dass ein Therapeut, den wir in diesem Krankenhaus gesehen haben, angegeben hat, dass er sich so sehr für meinen Sohn interessiert. Ich war schockiert und beeindruckt! Sie bemerkte dann, wie sehr wenig Informationen über die transversale Myelitis verfügbar seien – Diagnose, Behandlung, Prognose … und das alles von einem Professor für Physiotherapie! Es war beunruhigend, sie das sagen zu hören, obwohl ich weiß, dass es nur allzu wahr ist. Wir hatten großartige Gespräche über transversale Myelitis, den Mangel an verfügbaren Informationen und die unglaubliche Gelegenheit Das steht kurz bevor wir damit beginnen, die Informationen zu ändern, die all denen zur Verfügung stehen, die mit der Diagnose einer transversalen Myelitis konfrontiert sind.

Ich bin sicher, Sie haben von den Artikeln gehört oder sie gesehen, in denen die PCORI-Auszeichnung für die erste multizentrische, innovative pädiatrische Studie zu transversaler Myelitis angekündigt wurde. CAPTURE. Wenn nicht, nehmen Sie sich bitte einen Moment Zeit, setzen Sie ein Lesezeichen für diesen Eintrag, um zu ihm zurückzukehren und etwas mehr über CAPTURE zu lesen hier! Es ist okay, ich werde warten.

Jetzt, da Sie von der Studie wissen, möchte ich mir einen Moment Zeit nehmen, um sicherzugehen U verstehen, wie Sie dazu beitragen können, dass diese Studie erfolgreich und sinnvoll ist! Wir können nicht erreichen, was Dr. Greenberg et al. und SRNA haben sich vorgenommen, ohne Ihre Hilfe auszukommen.

Um als Freiwilliger für die Studie in Frage zu kommen, muss ein Kind neu diagnostiziert werden. Die Details für Forschungsfreiwillige finden Sie hier hier. Ja, bitte nehmen Sie sich einen Moment Zeit, klicken Sie auf diesen Link und sehen Sie sich das PDF an – es ist wichtig! Kommen Sie einfach zurück, um mit mir hier fertig zu werden.

Perfekt – jetzt, wo Sie zurück sind, fragen Sie sich, wie Sie sich anmelden können oder wie es für Sie ist, wenn Sie oder Ihr Kind die Kriterien für die Forschung nicht erfüllen?

Erstens, wenn Sie interessiert sind und die Kriterien erfüllen, bitte, bitte, bitte, kontaktieren Sie mich per E-Mail oder per Telefon und ich bespreche die Studie gerne weiter mit Ihnen. Sie können auch kontaktieren Tricia Plumb von UTSW, Forschungskoordinator für die Studie direkt und sie wird mehr als glücklich sein, auch Ihre Fragen zu beantworten.

Zweitens, wenn Sie nicht neu diagnostiziert wurden, Sie können immer noch effektiv und partizipativ sein. Teilen Sie den Brief, den wir geschrieben haben, die Pressemitteilungund der Flieger mit Ihren lokalen Ärzten, Krankenhäusern und Therapeuten. Es ist eine Gelegenheit, das Bewusstsein zu schärfen und die Geschichte Ihrer Familie zu teilen und wie eine innovative Studie Ihrem Kind und Ihrer Familie geholfen haben könnte, die transversale Myelitis zu überwinden und zu bewältigen. Es besteht auch die Möglichkeit, dass Sie von neu diagnostizierten Familien einfach durch Mundpropaganda erfahren, bevor sie jemals von SRNA hören. Es ist wichtig, dass wir Familien erreichen, bei denen kürzlich eine Diagnose gestellt wurde, nicht nur für die Studie, sondern auch, um unsere Unterstützung anzubieten. Es gibt Macht und es gibt Trost in Zahlen. Wir müssen das nicht alleine bewältigen.

Wenn Ihr Kind kürzlich diagnostiziert wurde, denken Sie bitte daran, dass ich in Ihrer Haut gesteckt habe. Ich weiß, wie roh, sensibel, erschöpft, erschöpft, verwirrt und wütend du gerade bist. Sie sind sich nicht sicher, was Sie als nächstes tun sollen, und die Teilnahme an „Forschung“ ist das Letzte, woran Sie denken. Bitte ruf mich an. Ich verstehe es. Ich kann mich immer noch in diesem Krankenhaus fühlen, Tränen fließen über meine Wangen, unfähig, meinen kleinen Sohn zu halten, und ich fühle mich einfach verloren. Wenn jemand hereingekommen wäre und mich gebeten hätte, an der Forschung teilzunehmen, hätte er je nach Moment vielleicht nur meinen leeren Blick und stumme Tränen oder den nächsten schweren Gegenstand erhalten, der auf ihn geschleudert wurde. Aber als die Zeit verging und ich im Laufe von ein paar Tagen in der Akut- und Reha-Einrichtung feststellte, dass diese Ärzte und Therapeuten, die meinen Sohn behandelten, selbst ratlos waren für alle Fragen und die Zukunft meines Sohnes, wollte ich – nein , ich musste etwas ändern. Wenn ich wüsste, dass die führenden Ärzte in Nordamerika für pädiatrische transversale Myelitis die Akten meines Sohnes überprüfen und ihm die nächsten zwölf Monate folgen würden, UND Wenn Sie von mir hören, wie unser Leben seit seiner Diagnose war, würde ich mich sofort anmelden.

Ein paar Schlüsselkomponenten, die ich als Elternteil und primäre Bezugsperson für wichtig halte, und ich möchte sicherstellen, dass Sie sich dessen bewusst sind:

Es gibt eine virtuelle Kohorte zu dieser Studie. Wenn Sie interessiert sind, aber nicht wissen, ob eine Reise zu einem der teilnehmenden Zentren möglich ist, wissen Sie bitte, dass es immer noch die Möglichkeit gibt, sich virtuell zu beteiligen. Manchmal möchte eine Familie eines der Zentren besuchen, kann es aber einfach nicht. Bitte beachten Sie, dass wir die Möglichkeit der Teilnahme an der virtuellen Kohorte noch besprechen möchten.

Diese Studie ist einzigartig in dass es mit dem Kind oder den Eltern selbst zusammenarbeitet. Es geht nicht ausschließlich darum, dass Kliniker Daten aus Laborarbeit oder Bildgebung sammeln, sondern es geht um Lebensqualität aus Ihrer Perspektive; wie Sie oder Ihr Kind sich im Jahr nach der Diagnose fühlen, zurechtkommen, sich verändern und erholen.

Wenn alles mit der Studie gesagt und getan ist, werden wir so viel mehr Informationen darüber haben, wie die verschiedenen Behandlungsoptionen die Ergebnisse auf mehr als nur klinische Weise beeinflussen. Wir werden eine Grundlage haben, auf der wir für zukünftige Forschung aufbauen können. Und etwas wirklich Unglaubliches; Die Ergebnisse werden nicht in ein medizinisches Fachblatt aufgenommen und sind nur für Kliniker zugänglich. Mit Hilfe von SRNA können Sie sicher sein, dass die Das Wissen und die Hoffnung, die wir aus der Studie gewinnen, wird in unserer Gemeinschaft geteilt, damit Sie sich durch das Wissen gestärkt und hoffnungsvoll fühlen, damit Sie der beste Fürsprecher für sich selbst oder Ihr Kind sein können.

Ich frage mich oft, warum meinem Sohn kein IVIG oder PLEX angeboten wurde, wenn die Ärzte davon gewusst hätten, ob es einen Unterschied zu seiner Genesung gemacht hätte … Ich frage mich, wie sich die Gespräche mit den Ärzten verändert hätten und vielleicht nicht so gewesen wären trostlos, als sie uns entlassen haben … Ich frage mich, ob die letzten sieben Jahre der Therapie und der Fachbesuche vielleicht besser auf die Ziele und die Behandlung ausgerichtet gewesen wären, wenn ich Zugang zu Informationen gehabt hätte, die mir einen besseren Einblick in das gegeben haben, was uns bevorstand. Hoffentlich, Eines Tages werden sich Familien nicht mehr so ​​viele Gedanken machen müssen und sich befähigt fühlen, gleichberechtigte Teilhaber an ihrer Fürsorge zu sein.

~Rebecca Whitney
1-855-380-3330 ext 5