CDC-Fallbestätigung für akute schlaffe Myelitis

/in /by

Für Kinder und Erwachsene, bei denen in den Vereinigten Staaten eine akute schlaffe Myelitis (AFM) diagnostiziert wurde, kann der Prozess der Bestätigung ihres Falls durch die Centers for Disease Control and Prevention (CDC) überwältigend sein. Der Transverse Myelitis Association (SRNA) und dem Assoziation für akute schlaffe Myelitis (AFMA) haben sich kürzlich zusammengetan, um das folgende Informationsblatt zu erstellen, um den Prozess der Meldung eines AFM-Falls an die CDC zu erläutern.

Sie finden die CDC-Fallbestätigung für akute schlaffe Myelitis Informationsblatt in der Ressourcenbibliothek von SRNA hier.

Was ist akute schlaffe Myelitis?

In den letzten Jahren haben wir einen Anstieg der Berichte über Kinder und Erwachsene gesehen, bei denen akute schlaffe Myelitis (AFM) diagnostiziert wurde. Die Fälle haben seit 2 alle 2012 Jahre ihren Höhepunkt erreicht, und seit 500 wurden über 2014 Fälle von den Centers for Disease Control and Prevention (CDC) bestätigt. Die meisten Personen, bei denen AFM diagnostiziert wurde, sind Kinder, obwohl es auch Fälle bei Erwachsenen gab. Zu den Symptomen gehören in der Regel eine fieberhafte Atemwegserkrankung, gefolgt von einem plötzlichen Auftreten von Gliederschwäche/Lähmung und dem Verlust von Muskeltonus und Reflexen. Einige Personen haben eine Beteiligung der Hirnnerven und haben ein Herabhängen/Schwächen im Gesicht, Schwierigkeiten beim Bewegen der Augen, herabhängende Augenlider oder Schluckbeschwerden oder undeutliche Sprache. Bei einigen Personen kann es auch zu Atemstillstand kommen, wenn eine Atemunterstützung erforderlich ist.

Obwohl eine endgültige Ursache für AFM noch nicht festgestellt wurde, glauben viele Experten, dass es auf eine Infektion mit einem Nicht-Polio-Enterovirus (EV) wie EV-D68 oder EV-71 zurückzuführen ist. Um die möglichen Ursachen, die optimale Behandlung und die Ergebnisse von AFM besser zu verstehen, führen Gesundheitsbehörden in den Vereinigten Staaten eine verstärkte Überwachung von AFM-Fällen durch.

Wenn bei Kindern oder Erwachsenen AFM diagnostiziert wird, werden die Fälle an die CDC gemeldet, die die Daten dann veröffentlicht. Der Prozess, um Fälle an die CDC zu bringen, ist umständlich und in vielen Fällen hören Eltern oder Patienten nie, ob ihr Fall bestätigt wurde. Die seit langem bestehende Befürchtung der AFM-Gemeinschaft besteht darin, dass Fälle zu wenig an die CDC gemeldet werden und AFM infolgedessen nicht die Aufmerksamkeit erhält, die es verdient. Es ist entscheidend, dass die CDC über eine genaue Anzahl von Fällen verfügt, damit die Forschung für AFM ordnungsgemäß finanziert werden kann. Bessere Behandlungsprotokolle und -ergebnisse sollten der Forschung folgen – und alles hängt davon ab, ob die CDC über alle Informationen verfügt, die sie benötigt. Die Details für den Fallbestätigungsprozess lauten wie folgt:

Wie werden Fälle an CDC gemeldet?

Sei eine Stimme! Bitte fordern Sie Ihren Arzt auf, die AFM-Diagnose von Ihnen oder Ihrem Kind dem örtlichen Gesundheitsamt zu melden. Nachfolgend finden Sie die Schritte für Fälle, die an CDC gemeldet werden sollen.

1. Ärzte reichen das zusammenfassende Patientenformular, die Krankenakten und die MRT bei den staatlichen/lokalen Gesundheitsbehörden ein.

2. Staatliche Gesundheitsbehörden geben diese Informationen an CDC weiter.

3. CDC bewertet den Fall (bestätigt, wahrscheinlich) und informiert das State Health Department.

4. Das State Health Department aktualisiert den Arzt.

5. Der Arzt aktualisiert den Elternteil oder Patienten.

Wie finde ich heraus, ob mein Fall von CDC bestätigt wurde?

Wenn Sie nichts von Ihrem Fall gehört haben, können Sie mit diesen Schritten sicherstellen, dass er gemeldet wurde.

1. Rufen Sie Ihr Gesundheitsamt an. Finden Sie den Kontakt für Infektionskrankheiten oder Epidemiologie (wenn das fehlschlägt, finden Sie den Pressemitarbeiter!)

2. Sagen Sie: „Bei meinem Kind/bei mir wurde/wurden im (Monat/Jahr) in (Bezirk) AFM diagnostiziert, und ich würde gerne den Status meines Falls (bestätigt, wahrscheinlich, schwebend) bei der CDC erfahren.“

  • Wenn sie sagen, dass Ihr Fall bestätigt wurde, fragen Sie, ob er dem Kliniker zurückgemeldet wurde.
  • Wenn es nicht bestätigt wurde, stellen Sie fest, wo der Ausfall aufgetreten ist. Haben sie die Informationen vom Arzt erhalten? Wurde es an CDC weitergegeben? Warten sie auf eine Rückmeldung von CDC?
    • Wenn der Arzt nie Informationen übermittelt hat, wenden Sie sich an Ihren Arzt.
    • Wenn das State Health Department die Informationen an CDC geschickt hat und immer noch auf eine Rückmeldung von CDC wartet, ist es wahrscheinlich, dass der Fall noch nicht klassifiziert wurde. Die CDC alarmiert die Gesundheitsämter, sobald Fälle klassifiziert werden. Wenn sich das Gesundheitsamt jedoch über den Status nicht sicher ist, kann es sich mit der Fall-ID-Nummer des Patienten an CDC wenden, um ein Update zu erhalten.

3. Wenn alles andere fehlschlägt, E-Mail [E-Mail geschützt] und sie können versuchen, die staatlichen Gesundheitsämter zu kontaktieren. Bitte teilen Sie ihnen unbedingt mit, in welchem ​​Landkreis/Bundesstaat Sie leben. Die CDC kann immer noch nicht überprüfen, ob Ihr Fall oder der Ihres Kindes bestätigt wurde, da ihre Daten anonym sind, aber sie können Ihnen helfen, sich mit jemandem im Außenministerium in Verbindung zu setzen, der dies tut wird sich mit Ihnen in Verbindung setzen und Ihnen diese Informationen zukommen lassen. Aber rufen Sie zuerst Ihr Bundesland an – das hilft, das Bewusstsein für AFM zu schärfen!

Für Ihren Arzt: Informationen zur AFM-Klassifizierung

  • Eine Erkrankung mit akuter Gliederschwäche und:

    • Bestätigt: Ein Magnetresonanzbild (MRT), das eine Rückenmarksläsion zeigt, die weitgehend auf die graue Substanz beschränkt ist** und sich über ein oder mehrere Rückenmarkssegmente erstreckt.

    • Wahrscheinlich: Zerebrospinalflüssigkeit (CSF) mit Pleozytose (Anzahl weißer Blutkörperchen > 5 Zellen/mm3, kann für das Vorhandensein roter Blutkörperchen angepasst werden, indem 1 weißes Blutkörperchen für jeweils 500 vorhandene rote Blutkörperchen abgezogen wird).

** Normale oder negative MRT-Bilder innerhalb der ersten 72 Stunden nach Auftreten der Symptome schließen AFM NICHT aus. Begriffe, die im MRT-Bericht des Rückenmarks verwendet werden, wie „hauptsächlich die graue Substanz betreffen“, „das Vorderhorn oder Vorderhornzellen betreffen“, das Zentralmark betreffen“, „vordere Myelitis“ oder „Poliomyelitis“ würden alle mit dieser Terminologie übereinstimmen. Wenn Sie sich nicht sicher sind, ob dieses Kriterium erfüllt ist, wenden Sie sich direkt an den Neurologen oder Radiologen.

Probenentnahme und -einreichung

ermahnen Ärzte, Proben von Verdachtsfällen so früh wie möglich zu sammeln, vorzugsweise am Tag des Einsetzens der Gliedmaßenschwäche/-lähmung, um die Wahrscheinlichkeit eines Virusnachweises zu erhöhen.

Das Folgende ist eine Checkliste der Proben und Tests, die der Kliniker dem Gesundheitsamt vorlegen sollte.

1. MRT (durchgeführt innerhalb von 72 Stunden) √
2. Nasen- und Mundabstriche zum Virusnachweis √
3. Antikörperspiegel (Serum), die vor allen Behandlungen gesammelt wurden √
4. Lumbalpunktion √
5. Stuhl- und Urinproben √.

Weitere Informationen

Die Siegel Rare Neuroimmune Association
www.wearesrna.org

Akute schlaffe Myelitis Association
www.afmanow.org

Centers for Disease Control and Prevention
https://www.cdc.gov/acute-flaccid-myelitis

*Einige Abschnitte wurden aus dem Quicksheet Acute Flaccid Myelitis (AFM) des kalifornischen Gesundheitsministeriums vom November 2018 übernommen: ow.ly/GnpX30nHhh1

.