Zentrale Texas Support Group

Hallo allerseits! Mein Name ist Gina Rodriguez und ich habe mich freiwillig gemeldet, die Central Texas Support Group zu leiten. Ich habe ungefähr 10 Jahre in der Gegend von Dallas/Fort Worth gelebt und Barbara Nichols dort mit der Selbsthilfegruppe geholfen. Mein Mann trat der Armee bei und wurde in Fort Hood in der Nähe von Austin, Texas, stationiert. Als wir das herausfanden, sprach ich mit Barbara und wir beschlossen, eine Gruppe für Zentraltexas zu gründen. Obwohl es viel zu lange gedauert hat, bis es losging, freue ich mich darauf, es endlich zum Laufen zu bringen!

Meine Geschichte ist eine vertraute Geschichte, also werde ich sie kurz halten. Im Jahr 2008, im Alter von 28 Jahren, wachte ich eines Tages auf und konnte nicht urinieren. Zwei Tage später ging ich schließlich in die Notaufnahme und ließ einen Foley-Katheter einsetzen. Ich sah einige Urologen, von denen keiner herausfinden konnte, was mit mir los war. Ich hatte den Katheter einen Monat lang drin, bevor ich lernte, mich selbst zu katheterisieren, während dieser Zeit wurden auch meine Beine schwächer. Es wurde schließlich festgestellt, dass die Ursache neurologisch war.

Der erste Neurologe winkte ab und sagte mir, dass es mir gut gehen würde. Ich sah ein paar weitere Spezialisten und wurde schließlich auf Steroide gesetzt. Die Steroide schienen zu helfen. Der zweite Neurologe, den ich aufsuchte, führte weitere Tests durch und konnte nicht herausfinden, was mit mir los war. Schließlich führte er eine Lumbalpunktion durch, woraufhin bei mir transversale Myelitis diagnostiziert wurde. Ich hatte die Wahl, abzuwarten und zu sehen, was als nächstes passiert, oder er würde mich an das Clinical Center for Multiple Sclerosis am UT Southwestern verweisen. Ich entschied mich dafür, an UT Southwestern (UTSW) verwiesen zu werden.

Der Neurologe bei UTSW war mein 10^th Spezialist. Es dauerte zwei Jahre und mehrere Tests und Spezialisten, um an die richtige Stelle zu gelangen. Meine Diagnose war zwischen Multipler Sklerose (MS) und Neuromyelitis Optica (NMO). Jahrelang neigten meine Neurologen bei UTSW zu NMO, obwohl ich die diagnostischen Kriterien noch nicht erfüllte. Bei mir wurde vor etwa zweieinhalb Jahren offiziell NMO diagnostiziert, obwohl ich seit 2010 mit den NMO-Medikamenten behandelt werde.

Ich hatte seit 8 ungefähr 2008 Schübe. Ich habe mich von meiner Blindheit, meiner Lähmung von der Hüfte abwärts und vielen anderen Manifestationen dieser Störung erholt. Ich habe das Glück, die richtigen Ärzte gefunden zu haben und mich gut von den Schüben erholt zu haben. 2014 haben mein Mann und ich unseren Sohn Daniel in die Familie aufgenommen. Ich hoffe, Menschen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen zusammenzubringen und einen sicheren Ort zu bieten, an dem sie lernen und sich gegenseitig unterstützen können.

Wenn Sie in dieser Gegend wohnen und unserer Gruppe beitreten möchten, kontaktieren Sie mich bitte unter [E-Mail geschützt]