Chronische Schmerzen aus Sicht eines TM-Patienten: Diagnosestellung & Lektion Eins

Barbara Sattler

Bei mir wurde im September 2001 im Alter von 53 Jahren TM diagnostiziert. Meine beiden Beine waren bis zu einem gewissen Grad gelähmt, aber das verschwand nach ein paar Monaten. Zur Zeit leide ich immer noch unter Schmerzen und Darmproblemen. Ich werde versuchen zu erklären, was ich in 15 Jahren über den Umgang mit chronischen Schmerzen gelernt habe.

Ich bin ein großer Unterstützer und glaube an die Transverse Myelitis Association (SRNA) und ihre Mission. Ich ermutige jeden, Mitglied zu werden. Sie werden eine Community finden, die Ihnen bei einer Vielzahl von Problemen hilft, mit denen Sie konfrontiert sind, wenn Sie an einer seltenen neurologischen Erkrankung erkranken. Einige dieser Probleme erörtere ich. Was auch immer Ihr Problem ist, Sie werden Hilfe finden. Ich bin kurz nachdem ich TM bekommen habe, beigetreten. Ich hatte noch nie von Transverser Myelitis gehört. 2007 gründeten Julie Barry und ich eine Selbsthilfegruppe in Tucson, die sich noch heute trifft. 2012 wurde ich Vorstandsmitglied der SRNA.

Ich bin kein Arzt und habe keine medizinische Ausbildung. Ich bin derzeit im Ruhestand. Vor meiner Pensionierung war ich Strafverteidiger und dann Richter. Seit meiner Pensionierung habe ich begonnen, Romane zu schreiben und arbeite an meinem dritten. In meinem zweiten Roman Anne Levys letzter Fall, die Hauptfigur hat TM. Alle Einnahmen aus meinem Buch spende ich an SRNA.

Bitte haben Sie Verständnis dafür, dass das, was für mich funktioniert hat, möglicherweise nicht für Sie funktioniert und was für mich nicht funktioniert hat, kann für Sie funktionieren. Sie sollten nichts ausprobieren, was ich vorschlage, oder Ihre Medikamente oder Ihre Trainingsroutine ändern, ohne vorher mit Ihrem Arzt gesprochen zu haben.

DIAGNOSE ERHALTEN

Ich verbrachte einen Monat damit, von Arzt zu Arzt zu gehen, um herauszufinden, was eine Vielzahl von Symptomen verursachte: teilweise gelähmte Beine, Unfähigkeit zu urinieren, Verstopfung, Gefühl, als würde eine Boa Constrictor meine Brust drücken, Schmerzen, wenn ich mich bückte.

Im Gegensatz zu einigen von Ihnen begann meine Krankheit langsam. Im Mai hatte ich einen seltsamen Schmerz unter meiner Brust. Ich habe es ignoriert und es war weg. Später würde ich herausfinden, dass ich eine Rückenmarksläsion auf dieser Ebene hatte. Im Juni hatte ich komischen, reichlichen Durchfall. Es ging auch weg. Im August hatte ich einen Ausschlag am Bauch, von dem ich dachte, es könnte eine Gürtelrose sein. Ende August wachte ich mit einer Grippe auf, die 10 Tage anhielt. Während dieser Zeit hatte ich zahlreiche diagnostische Tests und einen Besuch in der Notaufnahme, aber niemand konnte mir sagen, was mit mir nicht stimmte. An dem Tag, an dem das Fieber ausbrach, wachte ich auf und konnte nicht normal gehen. Mein linkes Bein funktionierte nicht richtig. Ich musste es ziehen. Mein rechtes Bein wurde schwer und taub. Manchmal fühlte ich seltsame Empfindungen in meinen Beinen wie Kribbeln oder elektrischer Strom. Obwohl ich wieder arbeiten ging, wusste ich, dass etwas schrecklich falsch war. Ich habe mehrere Besuche bei meinem Arzt, der Notaufnahme und verschiedenen Spezialisten gemacht, die von Freunden empfohlen wurden, um mir zu helfen, herauszufinden, was falsch war. Die Spezialisten diagnostizierten bei mir entweder eine Erkrankung in ihrem Fachgebiet oder sagten, sie wüssten es einfach nicht.

Beim zweiten oder dritten Besuch bei meinem Hausarzt entschied er, dass ich eine MRT des Gehirns und einen Besuch bei einem Neurologen brauche. Ich war begeistert, als der Neurologe sagte, er wisse, was los sei, und bei mir TM diagnostizierte. Ich war begeistert, weil ich jetzt davon ausging, dass der Arzt die Ursache kannte und behoben werden konnte. Ich hab mich geirrt. Das war im Sept. 2001. Heute, 15 Jahre später, habe ich immer noch chronische Schmerzen, wenn auch viel weniger stark.

UMGANG MIT SCHMERZEN

Ich begann meine Schmerzreise mit einem Neurologen. Im Gegensatz zu den Erfahrungen einiger Leute mit Ärzten war mein Neurologe Dr. Valdivia der Beste. Ich bin immer noch in seiner Obhut. Obwohl es sehr schwierig war, die richtigen Medikamente oder Strategien zu finden, gab er nie auf, zweifelte nie an dem, was ich ihm sagte, und rief mich zurück, wann immer ich eine Nachricht hinterließ. Oft waren diese Nachrichten ebenso tränenreich wie unsere Gespräche, aber er hielt an mir fest. Er sagte mir immer, dass es mir besser gehen würde.

Ich würde meine Geschichte gerne chronologisch erzählen, aber ich kann nicht. Ich bin mir nicht sicher, wann bestimmte Dinge passiert sind. Einige der ersten Monate sind etwas verschwommen. Nach der Diagnose bekam ich 4 Tage ambulant intravenöse Steroide. Ich wollte sofort wieder arbeiten, aber der Arzt sagte, ich solle eine Woche zu Hause bleiben und mich erholen. Ich wusste nicht, dass ich für fast 4 Monate zu Hause sein würde. Vor TM war ich ein aktiver 53-Jähriger. Ich nahm ein paar Mal pro Woche an Aerobic-Übungskursen teil. Ich bin geschwommen und gewandert.

Nachdem ich die intravenösen Steroide beendet hatte, begann ich mit der Physiotherapie. Ich konnte kaum noch einen halben Block laufen und hatte immer noch seltsame Empfindungen in meinen Beinen. Ich habe ungefähr 2 Wochen lang 3 oder 6 Mal pro Woche eine Therapie gemacht, bis meine Versicherung abgelaufen ist.

LEKTION EINS: ÜBUNG

Ich fing wieder an zu laufen. Zuerst konnte ich sehr langsam nicht weiter als einen halben Block gehen, aber ich blieb dran. Langsame, kurze Spaziergänge wurden länger. Gib nicht auf. Ich habe den Pool so oft wie möglich genutzt. Wassertherapie ist für viele Menschen am einfachsten und oft können Menschen, die nicht laufen können, schwimmen. Ich finde auch, dass das kalte Wasser bei meinen Schmerzen geholfen hat, ebenso wie die Verwendung von Eisbeuteln. (Heißes Wasser war das Gegenteil. Ich stellte fest, dass Spas, Saunen oder sogar heiße Bäder meine Schmerzen verschlimmerten. Einige Mediziner haben bestätigt, dass Hitze schlecht für Nervenschmerzen ist.) Ich machte langsam Fortschritte, aber innerhalb von etwa einem Jahr nach der Diagnose konnte ich alles tun, was ich konnte vorher machen könnte. Ich führe einen Teil meiner Genesung auf das Training zurück. Heute, im Alter von 67 Jahren, mache ich immer noch fast täglich Sport.

Physiotherapie kann eine Option sein, die Ihre Versicherung zumindest kurzfristig bezahlt. Ich empfehle auch einen Personal Trainer. Wenn du dich im Fitnessstudio wohl fühlst und weißt, welche Übungen oder Kurse du machen musst, ist das großartig. Viele Menschen haben Angst vor dem Sport nach einer Krankheit. Dies ist ein guter Zeitpunkt, um einen Trainer einzustellen, nachdem Sie mit Ihrem Arzt überprüft haben, ob die Übung in Ordnung ist. Sie haben vielleicht das Gefühl, dass Trainer teuer sind, aber wie alle Profis haben sie Fähigkeiten, für die es sich zu bezahlen lohnt. Manche Leute verwenden Trainer für lange Zeit, weil sie, nachdem sie gelernt haben, was sie wissen müssen, auch Motivation brauchen. Andere trainieren monatelang, lernen, was sie tun müssen, und tun es. Bewegung hat viele Vorteile für alle: Gewichtsabnahme, Senkung des Blutdrucks oder des Cholesterinspiegels, Erhöhung der Lebenserwartung, Verringerung des Risikos bestimmter Krankheiten, Verbesserung des Gleichgewichts und sogar der Gehirnleistung. Für Menschen mit TM kann Bewegung all diese Dinge tun, außerdem Ihre Schmerzen lindern und vielleicht Ihre Genesung unterstützen. Ich hasse es, wie eine Fernsehwerbung zu klingen, aber diese Dinge sind unbezahlbar. Eine der besten Möglichkeiten, einen Trainer auszuwählen, ist Mundpropaganda. Ansonsten schauen Sie sich ein paar Orte an, bevor Sie sich entscheiden.

Einer der seltsamen Vorteile, die ich von TM hatte, war das Stehen statt Sitzen. Meine Schmerzen befanden sich zwischen meiner Brust und meinen Hüften, genauer gesagt dort, wo mein BH enden würde, bis kurz über meinem Bauchnabel. Das Sitzen war sehr unbequem. Ich entschied mich entweder zu stehen oder mich hinzulegen. Sobald ich wieder gesund genug war, um wieder arbeiten zu gehen, verbrachte ich viel Zeit im Stehen bei der Arbeit und sogar zu Hause, wenn ich aß, las oder fernsah. Die aktuelle medizinische Literatur bestätigt, dass sie für Fitness, Gewichtskontrolle und bessere Gesundheit stehen. Stehpulte sind gut für Sie. Eine für TM.

SCHMERZMITTEL

Ich kann mich nicht erinnern, mit welchen Medikamenten ich angefangen habe, mit Ausnahme von Neurontin. Ein paar Jahre lang haben mein Arzt und ich verschiedene Medikamente in verschiedenen Kombinationen mit unterschiedlichen Dosierungen ausprobiert. Einige dieser Medikamente waren Tramadol, Amitriptylin, Amitiza und Percocet. Nichts funktionierte so gut, dass ich mich gut genug fühlte, um zu arbeiten. Ich verbrachte viele Stunden mit Weinen.

Eines der schwierigsten Dinge, mit denen ich mich auseinandergesetzt habe, war meine Einstellung zu Schmerzmitteln. Ich wollte sie nicht nehmen. Vor der TM glaubte ich, dass außer einer akuten Verletzung oder Operation nur Weicheier Schmerzmittel nehmen würden. Ich hielt mich für einen harten Menschen, der ohne Pillen auskommen sollte. Ich hatte Angst vor Sucht. Anstatt den Anweisungen auf der Tablettenflasche zu folgen, hielt ich so lange wie möglich durch, bevor ich eine Tablette nahm. Als ich es nahm, war ich in Qual. Was ich tat, war völlig falsch. Pillen sollten regelmäßig eingenommen werden, damit Ihre Schmerzen unter Kontrolle sind. Wenn Sie warten, werden die Schmerzen schlimmer und es dauert länger, bis die Schmerzmittel helfen. Du verbringst mehr Zeit mit Schmerzen.

Dies ist der erste Blog in einer Reihe von Barbara Sattler, Mitglied des SRNA-Vorstands. Barbara ist eine pensionierte Richterin und eine veröffentlichte Autorin. Die Blogs werden auch als Teil eines Buches über seltene Neuroimmunerkrankungen von Sandy Siegel, Präsidentin von SRNA, veröffentlicht.