Coming Home

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Nach Hause zu kommen war ein Moment der Freude und der Vorsicht zugleich. Zum ersten Mal seit fast zwei Monaten waren Rita und ich wieder zusammen unter einem Dach. Wir konnten uns noch einmal endlos und mühelos umarmen, küssen und reden. Aber gleichzeitig mussten wir auch eine ganze Reihe von Anpassungen vornehmen und so viel lernen. Es gab Liebe, aber auch Veränderungen und Risiken in Hülle und Fülle.

Am 10. Oktober kam ich nach Hause; Ich war schrecklich lange in Anstalten, seit dem 18. August. Wenn letzterer mein „schlechter“ Jahrestag ist, der Tag, an dem ich an TM erkrankt bin, ist dieser mein „guter“, mein Tag der Befreiung. Das ist eine sehr, sehr lange Zeit, ohne persönliche Identität an solchen Orten zu sein. Ich hatte eine lange Anpassungsphase vor mir, um mein Wesen wiederherzustellen.

Rita war überglücklich. Sie erinnerte sich, wie „sie begeistert war, ich war wirklich aufgeregt. Aber das war das Ziel, dich nach Hause zu bringen.“ Meine Gefühle waren jedoch komplizierter.

Als der Lieferdienst mich die Rampe zu unserem Haus hochrollte, stand Rita lächelnd da und wartete auf mich. Ich habe sie gesehen und geweint. Das war es; Ich saß nur da und schluchzte, zitterte und weinte. Es war so lange her, seit ich zu Hause gewesen war; Ich war eine völlig andere Person, die in eine unbekannte Welt zurückkehrte. Jetzt war ich wieder bei Rita. Doch alles, was ich tun konnte, war, den Tränen freien Lauf zu lassen.

Auch nicht nur einmal; das ging Tage, Wochen, sogar Monate so. Alles, jedes kleine Detail, hat mich abgeschreckt. Wenn es mich an die alte Welt erinnerte, an das, was ich verloren hatte, weinte ich. Als irgendein Vorfall meine neue Existenz hervorhob, woran ich mich gewöhnte, weinte ich. Es spielte keine Rolle, wie groß das Geschäft war, ich weinte nur. Am ersten Wochenende bekam Rita zum Beispiel als Belohnung am Sonntag frische Bagels mit Frischkäse und Räucherlachs; Als Reaktion darauf öffneten sich meine Tränendrüsen. Das war echtes Essen, Essen, von dem ich nicht träumen konnte, dass ich es jemals wieder probieren würde. Ich weinte, als ich die Bissen und die Erinnerungen verschlang.

Danach öffnete sich jedes Ereignis, ob groß oder klein, gut oder schlecht, das mich daran erinnerte, was ich verpasst hatte, woraus mein altes Leben bestand oder was ich in dieser neuen Welt war, und die Schleusen öffneten sich. Ich lese jeden Morgen die NY Times und die LA Times; In den Anstalten wurden keine Zeitungen ausgeliefert. Es war ein Geschenk des Himmels, aufgeholt zu werden; Als ich meine geliebte Ausgabe zum ersten Mal sah, weinte ich.

Thanksgiving und Weihnachten, meine ersten Feiertage im Rollstuhl, weinte ich. Als ich kein Geschenk für Rita kaufen konnte (das Internet erwies sich als wunderbare Sache für jemanden ohne Mobilität), weinte ich. Kurz vor Neujahr habe ich geweint. Rita bemerkte später: „Du warst ein Chaos.“

Ich bin mir immer noch nicht sicher, warum ich so war. Sowohl damals als auch in meiner Erinnerung waren es oft Freudentränen, besonders wenn ich zur Tür hereinkam und Rita sah. Aber jeder weiß, solche tränenerfüllten Zacken sind ein klares Zeichen für Depression. In einem Artikel in der Oktoberausgabe 2009 des Journal of Clinical Investigation entdeckten Forscher am Johns Hopkins, darunter Douglas Kerr, der Leiter ihres einzigartigen TM-Zentrums, ein Molekül, von dem sie glauben, dass es die Ursache der demyelinisierenden Krankheit ist. Ihre Studie ergab, dass der IL-6-Spiegel bei Menschen, die unter meiner Erkrankung leiden, erheblich erhöht war. Der andere leitende Forscher, Adam Kaplin, bemerkte: „Dies ist das erste Mal, dass ein einzelner Schuldiger als Verursacher einer Autoimmunerkrankung des zentralen Nervensystems identifiziert wurde.“ Aber IL-6 wurde auch mit Depressionen und Konzentrationsschwäche in Verbindung gebracht – der ursprüngliche Zusammenhang, der die Forscher in diese Richtung brachte, wenn man bedenkt, wie häufig diese Erkrankungen bei TM-Patienten auftreten.

Zum Glück wusste ich nichts dergleichen, was gut war; Ich lebte einfach mein Leben aus und schwelgte nicht in der Selbsterkenntnis, dass ich klinisch depressiv war. Rückblickend war die andere Erklärung, dass ich um Teile meines früheren Lebens trauerte, große Teile. Ich glaube immer noch, dass die Tränen ein legitimer Teil des Trauerprozesses waren und dass ich das Leben bereue, das ich einmal hatte und das nun vorbei war und das ich so willkürlich und unfreiwillig aufgegeben hatte. Und als ich gerade nach Hause kam, hatte ich keine Ahnung, was – wenn überhaupt – es ersetzen würde. Es blieb die Tatsache, dass ich nicht nur mit einer oder zwei grundlegenden Veränderungen konfrontiert war, sondern mit einer Lawine lebensverändernder Anpassungen.

Denken Sie auch daran, dass mir, abgesehen von der Begeisterung, wieder mit Rita zusammen zu sein, einer der Annehmlichkeiten verweigert wurde, die die Rückkehr in den eigenen Lebensraum mit sich bringt. Eines der manchmal beruhigenden oder wahnsinnigen Empfindungen war, an einem zutiefst vertrauten Ort zu sein, dem eigenen Zuhause. Während dies in vielerlei Hinsicht stimmte – der Raum hatte den gleichen Grundriss, die Küche war noch intakt –, war dies in vielerlei Hinsicht Neuland. Ich konnte nie wieder in mein geliebtes Büro zurückkehren – hoffnungslos außer Reichweite oben – und musste mühsam das Vertraute nachbauen, mir einen Schreibtisch besorgen und herausfinden, wo ich den Computer, den Drucker, das Papier, die Stifte und Büroklammern unterbringen sollte. Ja, kleine Dinge, aber Bewegungen, die ich zuvor unwissentlich für selbstverständlich gehalten hatte und über die ich jetzt nachdenken musste, bevor ich wieder die Leichtigkeit wiederherstellen konnte, die entsteht, wenn man weiß, wo der Kugelschreiber ist, ohne zuerst darüber nachdenken und dann einen Blick darauf werfen zu müssen um.

Hinzu kam ein Gefühl der Hilflosigkeit, einer schrecklichen Abhängigkeit. Natürlich war ich im Krankenhaus auf andere angewiesen, aber als ich nach Hause kam, wurde mir die Realität der Lähmung erst richtig klar. Hier war ich zum ersten Mal seit der Myelitis wieder auf meinem eigenen Boden. Es waren nicht die großen Dinge, die ich nicht tun konnte; Vielmehr waren es die intimen, alltäglichen Bewegungen, die ich seit meinem etwa einem Jahr für selbstverständlich gehalten hatte. Jetzt konnte ich ohne Hilfe meine Unterwäsche nicht mehr anziehen. Rita musste das für mich tun und mir auch die Socken anziehen. Wenn ich mitten am Nachmittag, wenn sie bei der Arbeit war, auf die Toilette gehen müsste, um mich zu waschen, könnte ich dann meine Hose wieder hochziehen und mein Hemd hineinstecken? Es gab viele Erkenntnisse, viele Fragen wie diese, und der Verlust der Fähigkeit und der Kontrolle über mein Leben war zunächst verheerend. Mit der Zeit habe ich mich angepasst, aber meine erste Reaktion: Ich habe natürlich geweint.

Im Wesentlichen wusste ich zu diesem Zeitpunkt nicht, wer ich war, da ich gerade in diese neue Existenz eingetreten war. Denken Sie daran, dass ich die meiste Zeit dort saß, meinen Arm in einem 45-Grad-Winkel auf meiner Brust, meine Hand zu einer Kralle gekrümmt. Ich wusste nicht, was ich tun konnte; Ich hatte keine Ahnung, wie sehr ich mich erholen und welche neuen Vorteile – neue Fähigkeiten, neue Hobbys, neue Freunde, neue Ideale – ich gewinnen würde. Oder wie oder inwieweit ich mich anpassen würde. Alice Trillin bemerkte einmal, dass das Schlimmste, was eine schwere Krankheit anrichten kann, „dir deine Identität raubt“. Sie war rechts tot. Und ich fing gerade an zu verstehen, wie viel ich verloren hatte.

Ritas Reaktion auf all das: Jedes Mal, wenn ich weinte – es gab endlose Episoden – wiegte sie meinen Kopf und hielt mich fest. Die Erinnerung an ihre Liebe, ihr Lächeln, lässt die Tränen wieder fließen, während ich dies schreibe. Sie hat nie geschwankt.

Der unsterbliche Moment kam ein paar Tage nachdem ich nach Hause kam. Voller Angst, angesichts der Möglichkeit, dass sich das denkbar schrecklichste Szenario abspielen könnte, stellte ich die Frage, die für mich den Raum erfüllte.

Als Rita auf einem Hocker vor meinem neu gekauften Krankenhausbett saß und meine Socken anzog, schluckte ich und fragte sie. „So hatten wir uns das für unsere Ehe nicht vorgestellt. Für unsere gemeinsame Zukunft. Wie denkst du über uns?” Ich war wie versteinert und schrie innerlich, aber ich musste das tun; Unsere Ehe war auf Offenheit und Wahrheit aufgebaut. Wenn sie nicht bleiben wollte, konnte ich sie nicht behalten, würde ich sie nicht behalten, ungeachtet des Verlustes für mich.

Rita drehte ihren Kopf zur Seite und dachte drei atemlose Sekunden lang nach. Schließlich sah sie mich direkt an und sprach einfache, aber atemberaubende Worte: „Ich bin mit dem Mann verheiratet, mit dem ich verheiratet sein wollte. Der zufällig im Rollstuhl sitzt.“

Die beste Anekdote, die auch nur einen Bruchteil dessen wiedergibt, wie ich immer noch über ihre Antwort denke, kam fünf Jahre später. Ich sprach mit einem älteren Herrn, den ich getroffen hatte, und erzählte diese Geschichte. Als ich zu dieser Linie kam, war er fassungslos. Er drehte seinen grauen Bart und blickte ins Leere, dann intonierte er feierlich: „Das ist eine großartige Frau.“

Ich stimme zu.

Dies ist der vierte Beitrag in der Reihe „Bronx Accent“ von Bob Slayton

Robert A. Slayton wuchs in der Bronx auf und ist heute Professor für Geschichte an der Chapman University und Autor von sieben Büchern, darunter „Empire Statesman: The Rise and Redemption of Al Smith“. 2008 erkrankte er an transversaler Myelitis und kehrte zu einer aktiven Lehr- und Schreibkarriere zurück. Slayton ist seit 32 Jahren mit seiner Frau Rita verheiratet. Diese Stücke sind Auszüge aus einer Erinnerung an die Behinderungserfahrung, an der er arbeitet.