Community-Geschichten: Hören Sie von Teilnehmern des Rare Do Care Walk-Run-N-Roll von SRNA
Es ist noch nicht zu spät, am Rare Disease Month von SRNA teilzunehmen, indem Sie am teilnehmen Selten Do Care Walk-Run-N-Roll (WRNR)! Den ganzen Februar über haben die Teilnehmer ihre Meilen aufgezeichnet, während sie in ihrer Nachbarschaft gelaufen, gelaufen oder gerollt sind. Mit ein paar verbleibenden Tagen können Sie immer noch am Spaß teilnehmen und dabei helfen, etwas für Menschen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen zu bewirken.
Wir haben kürzlich einige unserer Community-Mitglieder gebeten, über ihre Teilnahme an dieser virtuellen Veranstaltung zu berichten. Treffen Sie unten Philip Rive und Dante Fiorenza und erfahren Sie mehr über ihre Geschichten.
Philipp Rive
Warum haben Sie sich entschieden, am Rare Do Care WRNR for Rare Disease Month teilzunehmen?
Es gibt keine effektivere Organisation als SRNA, um die Diagnose, Behandlung, Genesung und anhaltende Lebensqualität für mich und andere Überlebende von TM und anderen seltenen neuroimmunen Erkrankungen zu verbessern.
Ich arbeite härter und fühle mich besser in Bezug auf meine Genesung und Gesundheit, wenn ich den Dienst an anderen mit einem gemeinsamen Fitnessziel verbinde.
Hast du dich entschieden zu laufen, zu gehen oder zu rollen? Warum?
Ich habe mich für das Laufen entschieden, weil ich in den letzten 45 Jahren, einschließlich Marathons, ein ernsthafter und sozialer Läufer war. Zum Zeitpunkt meiner TM-Diagnose konnte ich nicht rennen und kaum gehen. Vier Jahre später kann ich mit Mühe bis zu 6 Meilen laufen. Ich laufe oft am Rande meiner geistigen und körperlichen Fähigkeiten nach der TM, falle manchmal, fühle mich weniger als koordiniert und habe immer einige oder große Schmerzen und Müdigkeit. Aber das daraus resultierende Gefühl der Zufriedenheit, die Dankbarkeit für das, was ich noch habe, und das Selbstvertrauen, jeden Tag aufzustehen und zu versuchen, mein bestes TM-Leben zu führen, machen mein Laufen lohnenswert, wenn nicht sogar unerlässlich.
Gibt es etwas, das Sie denen sagen möchten, die zu Ihrer Kampagne beigetragen haben?
Als Neuling und normalerweise zurückhaltender Spendensammler von Familie und Freunden bin ich Lydia Dubose (SRNAs Volunteer & Community Coordinator) dankbar dafür, dass sie mich dazu gebracht hat, mich vollständig anzumelden. Die über 400 $, die ich bisher für meine Bemühungen gespendet habe, sind ein Zeichen der Liebe und Unterstützung, das mich stärkt. Es ist auch ein Beweis für den Wert von SRNA und die Leidenschaft, die ich damit teile, unsere oft unsichtbaren Schmerz- und Erlösungsreisen für diejenigen hilfreicher zu machen, die diesen herausfordernden, seltenen neuroimmunen Weg gehen oder in Zukunft gehen werden.
Dante Florenz
Warum haben Sie sich entschieden, am Rare Do Care WRNR for Rare Disease Month teilzunehmen?
Ich beschloss, am Rare Do Care Event teilzunehmen, um Geld zu sammeln und das Bewusstsein für seltene Neuroimmunerkrankungen zu schärfen. Ich gehe meine Kilometer lieber zu Fuß, da es weniger anstrengend ist als Joggen/Laufen.
Erzählen Sie uns von Ihrer Diagnose und wo Sie für diesen WRNR gelaufen sind?
Ich bin Mitglied der Trustees Of Reservations in Massachusetts, die über 25,000 Morgen Land schützen und Hunderte von Orten zum Erkunden, Wandern und Lernen bieten. Ich habe einige dieser Orte besucht und meine Lauf-/Wandermeilen aufgezeichnet. Im Jahr 2015 wurde bei mir Transverse Myelitis diagnostiziert und ich durchlief alle notwendigen Tests, dh Spinalpunktion, MRTs, Blutuntersuchungen, Augenuntersuchungen. Soweit ich weiß, war es ein Ereignis mit einer Episode, und obwohl meine Symptome nicht extrem sind, leide ich unter Krämpfen, Schmerzen und Schlafmangel. Angesichts dessen fühle ich mich immer noch glücklich, dass die Dinge nicht schlimmer sind.
Gibt es etwas, das Sie denen sagen möchten, die zu Ihrer Kampagne beigetragen haben?
Hoffentlich können andere Menschen durch diese Sensibilisierungsveranstaltungen mehr Einblick in seltene Neuroimmunerkrankungen erhalten, und ich bin meinen Freunden und meiner Familie sehr dankbar, die zu dieser Sache beigetragen haben!!!
Wir sind Philip, Dante und allen Teilnehmern sehr dankbar, die zusammengekommen sind, um die Mission von SRNA zu unterstützen und das Bewusstsein für seltene Krankheiten zu verbreiten. Wenn Sie am Rare Do Care Walk-Run-N-Roll von SRNA teilnehmen möchten, können Sie sich anmelden hier.
