Verbinden durch den Austausch von Geschichten während des SRNA-Monats für seltene Krankheiten
Wir haben etwas mehr als die Hälfte des Monats der seltenen Krankheiten von SRNA hinter uns! Den ganzen Februar über verbreiten wir das Bewusstsein für seltene Neuroimmunerkrankungen und die Herausforderungen, die mit der Diagnose einer seltenen Krankheit einhergehen. Wir haben Mitglieder der SRNA-Community gebeten, mitzuteilen, wie sich ihre Diagnose auf sie ausgewirkt hat, welchen Herausforderungen sie sich gestellt haben und wie sie sich ermutigt oder unterstützt fühlen. Nachfolgend können Sie einige ihrer Antworten lesen.
„Es gab so viele Herausforderungen unterschiedlichen Ausmaßes. Da AFM so selten und unbekannt ist, gab es viele Herausforderungen im Zusammenhang mit der Erlangung von Versicherungsgenehmigungen, der Überwindung zusätzlicher Hürden mit Schreiben der medizinischen Notwendigkeit, Routineuntersuchungen usw. Oft besteht die Notwendigkeit, ihre Reise mit Ärzten, Therapeuten, Versicherungsgesellschaften usw., um ihr die richtige Pflege und Ressourcen zu verschaffen. Eine unserer Herausforderungen, da sie größer geworden ist, besteht auch darin, ihr zu helfen, sich in das Leben mit Gleichaltrigen und anderen in verschiedenen Umgebungen zu integrieren. Anfangs war bei einem Tracheostoma die Pflege selbst eine große Herausforderung – sie war anspruchsvoll und ermüdend. Und der Versuch, ihrem Bruder und ihrer Schwester zu helfen, zu lernen, wie man mit Gleichaltrigen und anderen über die Diagnose ihrer Schwester spricht und wie sie sich auf das Leben und die Fähigkeiten ihrer Schwester ausgewirkt hat, war ein herausfordernder Prozess.“
– Gretchen Trimble, Mutter von Opal, AFM
„Das Schwierigste für mich war zu lernen, zu akzeptieren, dass dies meine neue Normalität ist. Ich habe gelernt, dass es für mich die beste Methode ist, das Beste aus jedem Tag zu machen. Ich habe das unglaubliche Glück, einen großartigen Ehemann zu haben, der mich jeden Tag zum Lachen bringt und direkt an meiner Seite ist, bereit, mir bei allem zu helfen. Ich bin auch wirklich gesegnet mit einer sehr unterstützenden Familie und einem medizinischen Team. Die größte Herausforderung ist, obwohl ich gehen und viele Dinge tun kann, die Menschen den inneren Schaden, den TM angerichtet hat und weiterhin anrichtet, nicht sehen können. Einfache Aufgaben sind schwierig (kann mich nicht ohne Hilfe anziehen oder nicht einmal meine Haare waschen), ebenso wie der Schmerz und die Erschöpfung, die nie enden. Ich weiß, wie viel schlimmer es wirklich hätte sein können, und dafür bin ich dankbar. Positiv zu bleiben kann eine Herausforderung sein, aber die Alternative wird niemandem helfen. Ich bin sehr ermutigt von der guten Arbeit, die SNRA für Menschen leistet, die von diesen seltenen Erkrankungen betroffen sind.“
– Nancy Warner, TM
„Meine NMO-Diagnose hat mein Leben komplett verändert. Im Moment kann ich wegen Schwäche in meinen Beinen nicht gehen, und ich bin von einer völligen Unabhängigkeit dazu übergegangen, mich in fast allem auf andere verlassen zu müssen. Ich habe gelernt, dass ich mental nicht so stark bin, wie ich dachte. Meine Familie und Freunde waren meine Unterstützung. Sie ermutigen mich weiterhin.“
– Susan Smith, NMOSD
„Auch wenn Luke selten ist, gibt es immer noch viele Menschen, die genau wie er sind, und er ist nicht allein!“
– Caitlyn Rester, Mutter von Luke, MOGAD
In den kommenden Wochen und Monaten werden wir weiterhin Geschichten und Informationen austauschen, um das Bewusstsein für seltene neuroimmunologische Erkrankungen zu schärfen. Außerdem ist noch Zeit, sich für unseren anzumelden Treffen der SRNA-Selbsthilfegruppe zum Tag der Seltenen Erkrankungen und sich bei uns zu engagieren Selten Do Care Walk-Run-N-Roll! Eine weitere Möglichkeit, sich am Monat der seltenen Krankheiten zu beteiligen, besteht darin, zu teilen, wie sich eine seltene Neuroimmundiagnose auf Sie ausgewirkt hat, indem Sie das Formular ausfüllen diese Form. Folgen Sie uns auf unseren Social-Media-Plattformen – Facebook, Instagram und Twitter – wo wir den ganzen Monat über Informationen und Geschichten veröffentlichen. Helfen Sie uns, indem Sie unsere Beiträge teilen und das Bewusstsein für diese Erkrankungen schärfen.
