Der Versuch, sich in sehr seltsamen Zeiten für das Allgemeinwohl zu verhalten

Von SandySiegel, Präsident der SRNA

Ich habe in meinem Leben viele seltsame Zeiten durchgemacht und einige monumentale Herausforderungen erlebt. Was heute passiert, ist Neuland. Ich habe im Januar begonnen, auf die COVID-19-Geschichten zu achten. Es fühlte sich an wie ein tragisches Ereignis, das in einer anderen Welt stattfand. In der vergangenen Woche ist die Geschichte sehr real und persönlich geworden. Es ist surreal. Die Ereignisse der letzten Wochen geben mir das Gefühl, als würde sich das Leben für meine Gemeinde, für unser Land und für die Welt für immer verändern. Was in China passiert, wird sich nicht mehr wie eine Welt entfernt anfühlen. Diese Erfahrung ist die tiefgreifendste Lektion darüber, wie vernetzt und voneinander abhängig unsere Welt geworden ist. Unsere Welt ist kleiner, als viele von uns jemals gedacht haben. Dies ist eine lebensverändernde Erfahrung, die unsere Wahrnehmung der Welt und unseren Platz darin verändern wird.

Wie ernst die Lage wirklich ist, zeigte sich am Wochenende. Ich sehe und lese viele Nachrichten. Nichts an meiner Familie oder meinen Freunden verursachte meine Offenbarung; Ich kenne persönlich noch niemanden, der positiv auf das Virus getestet wurde. Es waren die Informationen, die die Offenbarung verursachten. Ich lebe in Ohio. Unser Gouverneur und unser Gesundheitsdirektor gehen aggressiv mit der Situation um. Meinen Enkelkindern wurde gesagt, dass ihre Schulen für eine Weile geschlossen bleiben würden. Bibliotheken und Museen haben geschlossen. Fitnessstudios, Bowlingbahnen, Restaurants und Bars haben geschlossen. Friseurläden, Salons und Spas haben geschlossen. Uns wurde nicht gesagt, dass wir an Ort und Stelle Schutz suchen sollen ... noch nicht. Aber uns wurde gesagt, wir sollen zu Hause bleiben, es sei denn, wir müssen irgendwo hin, wie zur Bank, zum Lebensmittelgeschäft oder zur Apotheke. Unser Gouverneur hat unsere Wahl verschoben. Das war sehr seltsam und ein bisschen beängstigend, aber wahrscheinlich eine gute Sache, da so viele Senioren freiwillig in Wahllokalen arbeiten und wir uns nicht mit mehr als zehn Personen versammeln sollen.

Ich kann meine Mutter, die diesen Juni XNUMX Jahre alt wird, nicht besuchen. Sie lebt in einer betreuten Wohnanlage, die keine Besucher zulässt. Ich fühle mich schlecht für sie, weil sie nicht nur keine Besucher, sondern auch viele ihrer sozialen Aktivitäten eingeschränkt haben. Soziale Isolation ist hart für alle… es ist mehr als hart für Senioren.

Mein Tempel hat alle Aktivitäten eingeschränkt, die persönliche Zusammenkünfte beinhalten, einschließlich unserer Gottesdienste, Tora-Studien und Bildung. Unser Rabbiner und unsere Mitarbeiter sind kreativ, wenn es darum geht, Programme online durchzuführen. Unsere Gottesdienste werden live gestreamt.

Es gibt Restaurants, die Lieferdienste anbieten, und ich erwäge, regelmäßig Mahlzeiten zu bestellen, damit ich sie unterstützen kann. Ich mache mir große Sorgen darüber, wie diese kleinen Unternehmen diese Episode überleben werden, und ich möchte sie so gut wie möglich unterstützen, ohne meine Gesundheit zu gefährden.

Ich schaue regelmäßig auf den Aktienmarkt, aber ich fixiere mich nicht darauf oder mache mir Sorgen. Ich bin im Ruhestand. Es steht viel auf dem Spiel, wie gut es unserer Wirtschaft geht. Das machen wir alle. Ich wette auf Amerika. Das wird eine schwierige Zeit, aber ich glaube, wir werden es schaffen. Dies sind schwierige Zeiten, aber es ist nicht die Apokalypse. Unsere Wirtschaft wird sich mit der Zeit erholen.

Für einige werden dies wirklich schwierige Zeiten sein. Ich mache mir Sorgen um Menschen – Menschen, die ich kenne, die kleine Unternehmen besitzen oder in Jobs arbeiten, die nicht als wesentlich angesehen werden. Anträge auf Arbeitslosenunterstützung in Ohio sind sprunghaft angestiegen. Ich mache mir Sorgen um Menschen, die keine guten Sozialleistungen haben, wie z. B. Krankenstand. Ich mache mir große Sorgen um Menschen, die keine Krankenversicherung haben. Ich hoffe, dass es bald Programme der Länder und des Bundes gibt, die den Menschen durch diese wirklich schwierigen Zeiten helfen.

Ich bin zuhause. Allein. Ich kommuniziere mit meiner Mutter per Telefon. Ich treffe mich mit meinen Enkelkindern. Ich habe genug Essen im Haus, um eine Weile zu reichen. Ich gehe draußen spazieren, um mich zu bewegen, und wenn mich jemand auf dem Bürgersteig überholt, gehe ich auf die Straße, um uns Abstand zu verschaffen und Hallo zu winken. Mein Umgang ist vorsichtig und freundlich.

Ich wasche mir viel die Hände. Ich verwende Desinfektionstücher zur Reinigung von Oberflächen in meinem Zuhause, insbesondere in Küche und Bad. Ich bin wirklich für alle Hygienefragen sensibilisiert.

Ich bin beschäftigt. Ich habe jeden Tag viel SRNA-Arbeit zu erledigen. Ich schreibe viel. Ich bleibe in Kontakt mit meiner Familie und engen Freunden. Ich habe Freunde auf der ganzen Welt und werde ständig daran erinnert, dass das, was ich in meiner Nachbarschaft erlebe, auch von meinen Freunden in den Niederlanden, in Schweden, in Frankreich, in Deutschland, in Kroatien, in Kanada … überall erlebt wird. Meine Freunde vermeiden es, sich überall auf der Welt ins Gesicht zu fassen. Ich bin in so viele verschiedene Serien involviert, dass ich nie die Zeit hatte, sie mir anzusehen … wie konnten wir jemals ohne Netflix, Amazon Video, HBO und Showtime existieren? Ich lese jeden Roman noch einmal, den Kurt Vonnegut geschrieben hat. Ich koche viel mehr als seit dem Auszug meiner Kinder. Und ich gehe in die Parks in meiner Nähe und versuche so oft wie möglich, meine Kamera mitzunehmen. Das Virus hat den Frühling und all die Blumen und Bäume, die bald in Zentral-Ohio blühen werden, nicht gestoppt.

Ja. Ich bin beschäftigt. Und es ist sehr einsam.

Ich habe keine Ahnung, wie lange das dauern wird, aber ich gehe davon aus, dass niemand es wirklich weiß, und es könnte eine lange Zeit dauern.

Während ich diese Erfahrung mache, bleibe ich positiv und bin dankbar. Ich muss Opfer bringen, aber im Großen und Ganzen habe ich wenig zu beklagen.

Es wird viel gesprochen und geschrieben. Wir hören und lesen viele Worte in Fernsehnachrichten, Zeitungen und sozialen Medien. Viele Worte; wenig Information. Ich bin zu dem Schluss gekommen, dass es in absehbarer Zeit keine großen wissenschaftlichen Entdeckungen geben wird, und ich mich auf die wenigen Informationen verlassen muss, die aus zuverlässigen Quellen und dem guten alten gesunden Menschenverstand stammen. Die medizinische Wissenschaft muss etwas über dieses Virus lernen und Impfungen sowie wirksame Methoden zur Behandlung der schwierigsten Symptome entwickeln. Wie wir in unserer Community so gut wissen, braucht die Forschung Zeit. Die Medikamentenentwicklung braucht Zeit. Die Entwicklung von Impfstoffen braucht Zeit. Klinische Studien brauchen Zeit.

Auf absehbare Zeit werden wir mit vielen Unsicherheiten zu kämpfen haben. Der Umgang mit Ungewissheit ist für unsere Gemeinschaft nichts Neues.

Die Siegel Rare Neuroimmune Association bietet Ihnen die bestmöglichen Informationen und Unterstützung. Jeremy arbeitet hart daran, virtuelle Selbsthilfegruppentreffen anzubieten und unser Netzwerk zu erweitern. Wir arbeiten mit unserer medizinischen Gemeinschaft zusammen, damit sie Ihnen fundierte Ratschläge geben kann. Unsere Kernaufgabe und unsere Programme werden fortgesetzt.

Wir haben das Glück, dass wir seit unserer Gründung im virtuellen Raum arbeiten. Wir alle, einschließlich unserer Mitarbeiter, arbeiten von zu Hause aus. Unsere Arbeit wurde in keiner Weise behindert. Wir kommen jeden Tag zur Arbeit und engagieren uns für unsere Gemeinschaft. Wir gehen an unsere Telefone und antworten auf E-Mails. Wir veröffentlichen regelmäßig Blogs und erstellen und produzieren Podcasts. Wir produzieren und vertreiben weiterhin unsere Publikationen. Wir aktualisieren laufend unserer Website mit den aktuellsten, relevantesten und wichtigsten Informationen. Wir haben nur unsere persönlichen Interaktionen eingeschränkt. Wir haben für das Jahr eine Menge an Bildungsprogrammen geplant und unser Lager. Wir werden Sie über diese Programme auf dem Laufenden halten, sobald wir mehr darüber erfahren, wie sich kommunale, staatliche und nationale Empfehlungen und Richtlinien entwickeln.

Ich habe keine großartigen Ratschläge zu bieten, nur meine übliche Dosis gesunden Menschenverstand. Bleiben Sie auf dem Laufenden und treffen Sie die vernünftigsten Entscheidungen über Ihre Informationsquellen. Ihre staatlichen Gesundheitsbehörden, die CDC und die NIH werden Ihnen die besten Informationen geben. Halten Sie sich strikt an ihre Empfehlungen zu Hygiene und sozialer Distanzierung. Soziale Isolation schützt Sie, Ihre Kinder, Ihre Eltern und Ihre Gemeinschaft. Wenn es jemals einen Fall gab, in dem Ihre persönlichen Entscheidungen einen direkten und tiefgreifenden Einfluss auf alle um Sie herum haben – und ich meine wirklich alle – dann ist es das.

Bitte schaut regelmäßig auf unserer Website vorbei und lest unsere Blogs und melden Sie sich zum Anhören an unsere Podcasts. Wir werden weiterhin unsere regulären Bildungsmöglichkeiten anbieten und konzentrieren uns mehr auf Informationen über COVID-19 und darauf, wie Sie sich selbst sicher und so gesund wie möglich halten können.

Menschen mit den seltenen Neuroimmunerkrankungen sind einem höheren Risiko ausgesetzt, wenn sie COVID-19 bekommen, als die allgemeine Bevölkerung. Wir werden gewarnt, dass Menschen mit chronischen Erkrankungen einem höheren Risiko ausgesetzt sind. Das sind Leute aus unserer Gemeinde. Einige von Ihnen mit einem höheren Cord Impact haben Probleme mit der Atmung. Da es sich bei COVID-19 um eine Atemwegserkrankung handelt, stellt dies ein erhebliches Risiko für Menschen mit Atemproblemen dar.

Die Menschen aus unserer Gemeinde müssen noch wachsamer sein als Menschen in Ihrer Umgebung, die keine ähnlichen körperlichen Probleme haben. Sie müssen klug und vorsichtig sein, wer in Ihre Nähe kommt, wohin Sie gehen und welche Hygienepraktiken Sie anwenden. Und Ihre Betreuer müssen ebenso vorsichtig und informiert sein.

Jetzt ist ein guter Zeitpunkt für Sie, Ihren Hausarzt und Ihren Neurologen zu kontaktieren, um zu erfahren, wie ihr Protokoll aussieht, wenn Sie anfangen, Fieber zu bekommen und beginnen, die Symptome zu entwickeln, die möglicherweise COVID-19 sein könnten. Sie alle haben Systeme im Einsatz. Sie müssen wissen, wie Ihr Arzt mit Ihnen kommunizieren möchte.

Mein Arzt hat mir letzte Woche eine E-Mail geschickt. Wenn ich Fieber bekomme und Symptome entwickle, möchte sie, dass ich ihr Büro anrufe und nicht einfach in ihrem Büro oder einer Notaufnahme auftauche. Wenn ich erhebliche Atemprobleme bekomme, möchte sie, dass ich in die Notaufnahme meines nächstgelegenen Krankenhauses gehe, aber die Anweisung lautet, die Notaufnahme anzurufen und sie wissen zu lassen, dass ich unterwegs bin. Sie wollen nicht, dass ich einfach in der Notaufnahme auftauche.

Mein Punkt ist … kennen Sie das Protokoll, bevor Sie einen Notfall haben. Sie wollen das nicht mitten im Notfall herausfinden.

Sie müssen sich auch an Ihren Neurologen wenden – hoffentlich einen Neuroimmunologen. Wenn Sie Probleme oder Bedenken bezüglich Ihrer Medikamente haben, müssen sie von Ihnen hören. Sie werden Sie mit den besten Informationen versorgen. Sie kennen Ihre Krankengeschichten. Bitte verlassen Sie sich auf Ihren Arzt, um den besten Rat zu erhalten.

Wenn Sie keinen Neurologen haben, ist jetzt ein guter Zeitpunkt, um einen guten zu finden. Bitte überprüfen Sie unsere medizinisches Berufsnetzwerk. Viele Menschen aus unserer Gemeinde gehen nach einiger Zeit nicht mehr regelmäßig zum Neurologen. Dies gilt insbesondere dann, wenn sie an einer der monophasischen Varianten der seltenen Neuroimmunerkrankungen leiden. Wenn Sie einen Notfall haben und einen Neurologen benötigen, dauert es oft einige Zeit, einen zu sehen, wenn Sie nicht etabliert sind. Bitte warten Sie nicht auf den Notfall. Finden Sie einen Neurologen. Sie sollten wahrscheinlich mindestens einmal jährlich zu einer neurologischen Untersuchung gehen.

Unsicherheit verursacht Stress. Stress führt dazu, dass Sie sich schlechter fühlen. Angst erhöht deinen Stress. Stress führt dazu, dass Sie sich schlechter fühlen. Das Gefühl, die Kontrolle über Ihr Leben verloren zu haben, wird Sie stressen. Stress führt dazu, dass Sie sich schlechter fühlen.

Sie haben die Kontrolle über Ihr Leben nicht verloren. Sie können Entscheidungen treffen, um sicher zu bleiben und Ihre Gesundheit zu erhalten. Isolieren Sie sich so gut es geht. Befragen Sie Ihre Betreuer und vergewissern Sie sich, dass sie alles tun, um sich selbst zu schützen. Wenn sie Bildung brauchen, bieten Sie sie ihnen an. Bitten Sie sie, sich oft die Hände zu waschen. Sie können diplomatisch und freundlich sein, während Sie entschlossen sind, was sie tun müssen, damit sie Sie schützen.

Manchmal ist die beste Medizin für die beschissensten Situationen, anderen Hilfe und Freundlichkeit anzubieten. Ehrlich. Es wird Ihnen ein gutes Gefühl geben und Ihnen helfen, in all diesem Chaos etwas Frieden zu finden. Unterhalte dich mit Leuten auf Intelligente Patienten. Starten Sie eine virtuelle Selbsthilfegruppe in Ihrer Gemeinde, wenn Sie noch keine haben. Kontaktieren Sie Jeremy unter [E-Mail geschützt] . Er wird dir helfen, etwas anzufangen. Rufen Sie Ihre älteren Nachbarn an und schauen Sie bei ihnen vorbei. Lesen Sie unsere Blogs, hören Sie sich unsere Podcasts an, besuchen Sie unsere Website. Es wäre eine großartige Zeit, daran teilzunehmen unsere Registrierung, falls Sie dies noch nicht getan haben.

Ich denke die ganze Zeit an Pauline. Wenn ich diese Erfahrung durchmache, denke ich noch mehr an sie. Ich denke darüber nach, wie sie mit diesem ganzen Durcheinander fertig geworden wäre. Ich weiß, dass die Sorge um Pauline das Ganze viel stressiger für mich gemacht hätte. Was auch immer Pauline für sich selbst getan hätte, ich weiß, dass es viele großartige Filme, viele Bücher, die sie auf ihren Kindle heruntergeladen hat, und jede Menge Schokolade beinhaltet hätte.

Ich freue mich darauf, Sie auf der anderen Seite dieser Virus-Sache zu sehen.

Bitte passt mehr denn je auf euch auf und einander.

Hier finden Sie Ressourcen und Updates zu COVID-19 und seltenen Neuroimmunerkrankungen hier.