Crowdsourcing Spezialisten für Neuroimmunerkrankungen
Eine der häufigsten Anfragen, die wir bei SRNA erhalten, ist eine Überweisung an einen Spezialisten, der sich mit TM, ADEM, NMO oder ON auskennt. Diese Spezialisten zu finden, ist entscheidend und auch eine Herausforderung. Es ist eine Herausforderung, weil diese Erkrankungen selten sind und es nur wenige Zentren und Ärzte gibt, die sich auf diese Erkrankungen spezialisiert haben. Die Suche nach Fachärzten ist für die Versorgung der Menschen von entscheidender Bedeutung, da in der medizinischen Literatur nur sehr wenige Veröffentlichungen vorliegen, die auf der Grundlage wissenschaftlicher Studien definitive Leitlinien für die klinische Versorgung bieten. Heutzutage basiert fast die gesamte klinische Versorgung, einschließlich der Akutbehandlung, auf dem Urteil von Experten. Ein Arzt wird zum Experten, indem er eine Vielzahl von Patienten mit diesen Erkrankungen betreut und sich so Fachwissen aneignet.
Wir haben gerade eine webbasierte Ressource, das Physician Network, gestartet, um diesem kritischen Bedarf in unserer Gemeinde gerecht zu werden. Die Netzwerkressource ermöglicht es jedem, durch eine Liste von Experten auf dem Gebiet seltener Neuroimmunerkrankungen zu blättern. Sie können nach Krankheitsexpertise (ADEM, NMO, ON, TM) und Spezialisierung (von Pädiatrie über Psychiatrie bis Urologie) suchen. Das Ärztenetz ist geografisch organisiert, so dass Sie auch nach Orten suchen können.
Das aufregendste Merkmal dieser neuen Ressource ist, dass die Mitglieder unserer Community sich an der Erweiterung und Erweiterung unseres Netzwerks von Ärzten beteiligen können. Das SRNA-Ärztenetzwerk umfasst die TM- und NMO-Zentren an der UT Southwestern und der Johns Hopkins University sowie Spezialisten aus Multiple-Sklerose-Zentren an großen akademischen Krankenhäusern im ganzen Land. Wir wollen von dir hören! Wenn Sie Informationen über Ihren Arzt oder medizinisches Fachpersonal in Ihrer Nähe teilen möchten, der Ihnen während Ihrer Reise mit einer dieser seltenen Neuroimmunerkrankungen eine hervorragende Betreuung bieten konnte, fügen Sie sie bitte dem Netzwerk hinzu und helfen Sie uns, es zu erweitern. Durch die Nutzung einer Community-Collaboration-Plattform zum Ausbau unseres Netzwerks von Ärzten und Spezialisten können wir alle dazu beitragen, dass jeder in unserer Community für seine Erkrankung behandelt wird. Bitte vergessen Sie nicht, Ihren Arzt um seine Erlaubnis zur Aufnahme in das Netzwerk zu bitten. SRNA überprüft die bereitgestellten Informationen und bestätigt, dass die dem Netzwerk hinzugefügten Ärzte und Spezialisten eine offene Praxis haben und neue Patienten empfangen. Daher wird zwischen den Einreichungen aus unserer Community und deren Veröffentlichung im Netzwerk einige Zeit vergehen.
Indem Sie dem Ärztenetzwerk Ärzte hinzufügen, die Ihnen eine hervorragende Betreuung bieten, können andere Menschen in Ihrer Nähe eine hervorragende Versorgung durch einen Spezialisten erhalten. Der zweite sehr wichtige Vorteil besteht darin, dass der Mediziner durch die Identifizierung als Arzt oder Facharzt in unserem Netzwerk beginnt, mehr Menschen mit diesen Erkrankungen zu sehen und zu betreuen, und somit eine intensivere und umfassendere Erfahrung mit diesen Erkrankungen entwickelt. Da Expertenurteile die Akut- und Langzeitpflege leiten, ist die Entwicklung dieser Erfahrung für alle in unserer Gemeinschaft von entscheidendem Nutzen.
Es ist wichtig zu bedenken, dass die Suche nach einem Arzt in Ihrer „Region“ für einige von Ihnen eine Herausforderung oder unmöglich sein wird. Wenn Sie in einer ländlichen Gemeinde oder in einem Staat wie Montana oder Alaska leben, in dem es nur sehr wenige Neurologen gibt, die über sehr große Entfernungen verstreut sind, müssen Sie wahrscheinlich in einen anderen Staat reisen, um einen Experten zu finden.
Bitte schließen Sie sich uns an, um unser Netzwerk auszubauen. Wenn Sie einen Arzt haben, von dem Sie glauben, dass er in unserem Netzwerk sein sollte, fügen Sie ihn oder sie bitte per zu der Liste hinzu indem Sie hier klicken. Wir freuen uns auf Ihre Kontaktaufnahme und sind gespannt auf das Potenzial zur Verbesserung der medizinischen Versorgung!
