Gib nicht auf

Meine Geschichte beginnt im Juli 1996. Ich war in der 35. Woche mit unserem ersten Kind schwanger und freute mich auf unser neues Leben als wachsende Familie. An einem Montagmorgen wachte ich früh mit schmerzenden Armen auf. Da ich schwanger war, nahm ich nichts, um die Schmerzen zu lindern, aber egal, was ich tat, ich konnte keine Position finden, die bequem war und die Schmerzen lindern würde. Ich rief beim Geburtshelfer an und dachte, dass mein Problem möglicherweise mit einer Schwangerschaft zusammenhängt. Mir wurde gesagt, ich solle sofort hineingehen. Mein Mann war an diesem Morgen zu Hause (was sehr ungewöhnlich war) und stand bereit, um mich zum Arzt zu bringen. Ich erinnere mich, wie ich mich umdrehte und einen letzten Blick durch die Vordertür warf, um uns von unseren Hunden zu verabschieden, für den Fall, dass wir eine Weile weg waren.

Als ich ins Auto stieg, konnte ich den Türgriff nicht öffnen und als ich auf dem Beifahrersitz saß, brauchte ich Bernard, um den Sicherheitsgurt anzulegen. Auf dem Weg zu den Räumen des Geburtshelfers sagten wir nicht viel miteinander. Ich glaube, wir hatten beide zu viel Angst, um überhaupt zu spekulieren, was los war, und hofften nur, dass die Sache bald nach unserer Ankunft geklärt werden würde. Als ich aus dem Auto aussteigen wollte, konnte ich mich nicht aus dem Sitz hochziehen. Mit Hilfe taumelte ich in die Praxis und setzte mich. Ich war nicht in der Lage, wieder aufzustehen. Der erste Kommentar des Arztes war: „Es sieht nach transversaler Myelitis aus.“ Vom Einsetzen der Armschmerzen bis zur Lähmung vom Nacken abwärts vergingen 2 Stunden.

Ein Krankenwagen wurde gerufen und ich wurde ins Krankenhaus gebracht. Unter den Mitarbeitern gab es viele Auseinandersetzungen darüber, was eigentlich mit mir los war. Ich geriet in Panik, als das Personal übernahm. Es wurden mir Fragen entgegengeworfen und das Personal schien frustriert zu sein, weil nichts, was ich sagte, ihnen half. Nach einem MRT landete ich schließlich auf der neurologischen Station, wo mir Morphium gegen Schmerzen verabreicht wurde. Transverse Myelitis schien die einzig mögliche Diagnose zu sein. An die nächsten drei Wochen in diesem Krankenhaus kann ich mich kaum noch erinnern. Meine Symptome deuteten darauf hin, dass ich eine Läsion um C4 oder C5 hatte. Ich verbrachte die meisten der nächsten zwei Wochen damit, ruhig zu atmen und gegen das Fieber anzukämpfen. Die Schmerzen in meinem Nacken waren unerträglich, aber ich hörte mit der Einnahme von Morphium auf, da ich mich dadurch schrecklich fühlte. Weitere Tests zeigten eine Entzündung im Rückenmark von C2 bis T5.

Eine Woche später war ich stabil genug, um in eine Entbindungsklinik verlegt zu werden. Wenige Stunden nach meiner Ankunft setzten bei mir die Wehen ein und 22 Stunden später wurde unser Sohn geboren (natürliche Geburt). Es war ein bittersüßer Moment, denn die Zukunft sah beängstigend aus.

Adam war ein gesundes Baby und dafür waren wir dankbar. Ich musste die Hilfe aller anderen annehmen und zusehen, wie andere Hände sich um meinen Sohn kümmerten. Ich musste in das örtliche Rehabilitationskrankenhaus verlegt werden, aber in der Abteilung kam es zu einem MRSA-Ausbruch und ich konnte nicht entlassen werden, bis der MRSA-Befall abgeklungen war. Zwei Wochen nach Adams Geburt wurden wir in die neurologische Abteilung des Krankenhauses verlegt, wo ich mit einer Art Rehabilitation beginnen und Adam bei mir auf der Station behalten konnte. Als ich im Reha-Krankenhaus ankam, stellte sich heraus, dass ich eine tiefe Druckwunde an der Basis meiner Wirbelsäule hatte. Kurz darauf musste ich mich einer plastischen Operation unterziehen, bei der es zu einer Infektion kam. Ich erinnere mich, dass ich versucht habe, Adam zu füttern, während ich von einer Seite zur anderen gedreht wurde. Unser Zimmer hatte keine Fenster, das war ziemlich deprimierend und alles, was ich sehen konnte, waren die Schläuche, die aus mir herauskamen. Nach zwei Monaten wurde entschieden, dass ich aufgrund meiner mangelnden Fortschritte auf die Wirbelsäulenstation auf dem gleichen Krankenhausgelände verlegt werden sollte. Der Neurologe hatte mir gesagt, dass es unwahrscheinlich sei, dass ich mich erholen würde, da der Anfall so schwerwiegend gewesen sei und das Pflegeheim der beste Ort für mich sei.

Die Wirbelsäuleneinheit war hart. Adam ging nach Hause, um sich von seinen Großeltern umsorgen zu lassen, die von der Ostküste gekommen waren, um zu helfen. Dies war kein Platz für ein Baby in der Wirbelsäuleneinheit. Bernard brachte ihn jeden Abend zu sich und wir schätzten jeden Tag die kurze gemeinsame Zeit. Ich kann eigentlich nichts Nettes über diesen Ort sagen, außer dass es gut war, ihn zu verlassen. Zu diesem Zeitpunkt war ich bereits seit sieben Monaten im Krankenhaus. Das medizinische Personal investierte viel Zeit und tat sein Bestes, um mich davon zu überzeugen, dass ich von diesem Zeitpunkt an nur minimale Verbesserungen erwarten konnte. Ich zappelte in dieser großen Anstalt herum und endlich bekam ich die Möglichkeit, zu Hause zurechtzukommen. Als ich nach Hause kam, wurde ich von unseren beiden Hunden und unserer Katze begrüßt, die mich bis auf ein paar Wochenendbesuche in dieser Zeit kaum gesehen hatten. Wir hatten keine Hilfe von außen und die Kommission für Behindertenhilfe hatte sich geweigert, mir irgendeine Finanzierung anzubieten. Ein Freund von mir hatte sich bereits an einige Politiker gewandt, um einen Weg zu finden, Hilfe zu bekommen. Sie standen damals in Opposition zur Regierung, kämpften aber sehr hart für unsere Sache. Schließlich einigte man sich darauf, dass der einzige Weg darin bestehen würde, Unterstützung von den Medien zu erhalten. Kurz bevor die Geschichte im Fernsehen ausgestrahlt wurde, bot mir die Kommission die Finanzierung an, die ich brauchte, und wir konnten unser Leben weiterleben.

Ich beschloss, dass ich trotz allem, was mir gesagt worden war und trotz all der Negativität, die mich im Krankenhaus umgeben hatte, weiterhin hart daran arbeiten würde, so viel wie möglich zu genesen. Es war das Mindeste, was ich für meine Familie tun konnte. Zwischen der Hilfe beim Aufbau unseres neuen Unternehmens und der Erziehung von Adam habe ich mich mit der Physiotherapie in den Rhythmus gebracht und meine eigene Ergotherapie entwickelt, um mich, insbesondere mit meinen Händen, motiviert zu halten. Zu diesem Zeitpunkt konnte ich noch sehr wenig tun. Als Adam etwa 11 Monate alt war, konnte ich ihn aufrecht sitzend halten. Ohne dass er selbst stärker geworden wäre, hätte ich es nicht geschafft. Wir fuhren mit Familienausflügen und Treffen mit Freunden so normal wie möglich fort, aber manchmal war es anstrengend.

Im Laufe der Zeit bin ich von einem Kipptisch zu einem Stehgestell übergegangen. Nach ein paar Jahren schlug mein Hausarzt vor, dass ich es mit Feldenkrais versuchen sollte. Ich begann 1998 wöchentlich mit einem Praktiker, der auch Physiotherapeut war. Ich sehe sie noch heute. Im Jahr 2000 schlug sie mir vor, mit der Hydrotherapie zu beginnen. Ich habe eine Hydrotherapeutin gefunden und sie war froh, dass ich auch Adam mitbringen konnte. Er hüpfte in einem Gummiring herum, während sie ihn mitzog, während ich meine Übungen machte. Später wurde die Hydrotherapie für eine Weile eingestellt, da ich krank wurde und mit diesen Problemen zu kämpfen hatte. Einige Jahre später war ich wieder im Pool, nachdem ich von meinem Feldenkrais-Praktiker ermutigt worden war. Der Zugang zum Pool war schwierig und so kam ich zu dem Punkt, an dem ich beschloss, meinen eigenen Pool einzubauen. Ich war schon immer ein begeisterter Schwimmer und bevorzugte das Meer; Es war also großartig, im Wasser zu sein. Der Zugang zum Pool musste einfach sein, deshalb haben wir oben direkt vor unserem Wohnbereich einen 4 1/2 Meter langen Swim-Spa installiert. Auch Bernard und Adam nutzen es häufig. Es war großartig, einen eigenen Pool zu haben, den ich genau nach meinen Wünschen nutzen konnte. Ich habe diesen Pool jetzt seit 18 Monaten und meine Muskeln arbeiten bis zu den Knien. Ich habe wieder eine anständige Haltung erlangt. Ich arbeite so hart ich kann etwa 15 Stunden pro Woche im Pool, einschließlich Rückenschwimmen über längere Zeiträume, wobei derselbe Hydrotherapeut freundlicherweise zu mir nach Hause kommt, um regelmäßige Untersuchungen durchzuführen.

Bis letztes Jahr hatte ich seit 1997 keinen Neurologen mehr gesehen. Ein alter Freund von mir, der an Multipler Sklerose leidet, empfahl mir einen, der eine viel positivere Einstellung hatte als diejenigen, die ich zuvor gesehen hatte. Nachdem ich ihn gesehen habe, nehme ich jetzt Lyrica statt Baclofen, was einen großen Unterschied in meinem Leben gemacht hat. Der Neurologe beschrieb mich als querschnittsgelähmt mit Plegie der oberen Extremitäten. Gestern hat mein Feldenkrais-Praktiker damit begonnen, mir beizubringen, wie ich mich auf die Seite rollen und meine Beine hochziehen kann, als würde ich mich auf das Krabbeln vorbereiten. Sie war sich nicht sicher, ob ich dazu in der Lage sein würde, aber am Ende der Sitzung schien ich das Bewegungsmuster geklärt zu haben. Ich hoffe, ich kann mich daran erinnern, wann ich es nächste Woche noch einmal mit ihr versuche. Je mehr ich lerne, mich zu bewegen, desto mehr Gefühl bekomme ich zurück. Ich bin gesünder als viele meiner Freunde. Die Fortsetzung der Physiotherapie war für mich nur eine Win-Win-Situation. Seit ich die Wirbelsäulenstation im Februar 1997 verlassen habe, war ich in keinem Krankenhaus mehr und habe keine Kontrakturen. Ich brauche keine Schmerzmittel, außer gelegentlich Panadol. Ich leide seit Jahren nicht mehr an Depressionen. Keines der autonomen Probleme ist mehr vorhanden. Ich kann husten. Ich versuche, mit der Physiotherapie früher am Tag zu beginnen, um mehr Zeit für andere Dinge zu haben, aber ich bekomme immer mehr Übungen, die ich machen muss. Das Leben ist wirklich hektisch, aber es lohnt sich.

Ich bin so froh, dass ich damals im Krankenhaus auf niemanden gehört habe. Je mehr ich arbeite, desto gesünder werde ich und desto besser fühle ich mich. Ich kann es immer noch nicht glauben, wenn ich auf meine Beine schaue und Muskeln sehe. Wenn ich damit aufhöre, würde es mir mit Sicherheit geistig und körperlich schlechter gehen. Wir sind eine glückliche Familie.

Nachts höre ich das Rauschen des Ozeans auf dem Riff. Eines Tages könnte ich vielleicht wieder das kalte Wasser spüren ...

~ JN | Perth, Australien