Eine Aufklärungs- und Interessenvertretungskonferenz für Familien, Betreuer und Personen, bei denen akute disseminierte Enzephalomyelitis (ADEM), akute schlaffe Myelitis (AFM), MOG-Antikörpererkrankung (MOGAD), Neuromyelitis-optica-Spektrum-Störung (NMOSD), Optikusneuritis (ON) und Transverse diagnostiziert wurden Myelitis (TM)
Veranstaltet von
Willkommen beim Rare Neuroimmun Disorders Symposium (RNDS) 2019, bei dem wir mehr über akute disseminierte Enzephalomyelitis (ADEM), akute schlaffe Myelitis (AFM), MOG-Antikörpererkrankung (MOGAD), Neuromyelitis-optica-Spektrum-Störung (NMOSD) und Optikusneuritis (ON) erfahren ) und Transverse Myelitis (TM) und erhalten Updates zu den neuesten klinischen und wissenschaftlichen Fortschritten und lernen voneinander, um die Lebensqualität von Einzelpersonen und Familien zu verbessern, die von diesen seltenen neuroimmunologischen Erkrankungen betroffen sind. Das RNDS 2019 widmet sich dem Austausch von Informationen zu Diagnose-, Forschungs- und Behandlungsstrategien und bietet die Möglichkeit, die Gemeinschaft von Personen, bei denen seltene Neuroimmunerkrankungen diagnostiziert wurden, Familien, Betreuern und medizinischen Fachkräften, die Interesse daran haben und daran interessiert sind, zusammenzubringen auf diese Erkrankungen spezialisiert
Lernziele
- Sammeln Sie ein Verständnis für die neuesten Erkenntnisse über die Biologie und Ursachen seltener neuroimmuner Erkrankungen (ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON und TM) und wie sie miteinander zusammenhängen
- Erfahren Sie mehr über die neuesten medizinischen und chirurgischen Strategien zur Behandlung der mit diesen chronischen Erkrankungen verbundenen Symptome
- Erhalten Sie Kenntnisse über aktuelle und kommende wissenschaftliche Forschung und klinische Studien, die die Lebensqualität unserer Gemeinschaft verbessern werden
Publikum
Diese Konferenz steht allen Personen offen, bei denen ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON und TM diagnostiziert wurden, sowie deren Familien und Betreuern. Auch medizinische Fachkräfte, die sich für diese Erkrankungen interessieren, sind herzlich willkommen. SRNA kann Teilnahmebescheinigungen für diejenigen ausstellen, die CME-Credits beantragen möchten.
Vernetz Dich
Während des zweitägigen Bildungssymposiums haben die Teilnehmer die Möglichkeit, miteinander in Kontakt zu treten, Erfahrungen auszutauschen, mit Medizinern und Forschern zu interagieren, sich über Forschungsstudien und SRNA-Programme zu informieren und daran teilzunehmen.
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Veranstaltungs-kalender
Donnerstag, September 19, 2019
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| 5:00-5:30 pm | Die Registrierung beginnt |
| 5:30-7:30 pm | Willkommensempfang und Kontaktaufnahme |
Freitag, September 20, 2019
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| 7: 00-8: 00 bin | Frühstück und Anmeldung |
| 8: 00-8: 15 bin | Willkommen und Ziele des RNDS 2019 Sandy Siegel, PhD | Präsident, SRNA |
| 8: 15-9: 00 bin | Leben mit einer seltenen neuroimmunen Störung: Austausch von Geschichten und Erfahrungen Moderierte Diskussion mit Mitgliedern unserer Community |
| 9: 00-9: 30 bin | Gemeinsam stärker: Warum diese Störungen gemeinsam studieren? Benjamin Greenberg, MD, MHS | University of Texas Southwestern und Children's Medical Center |
| 9: 30-12: 15 bin | Sitzungen zur Diagnose und Behandlung seltener neuroimmuner Erkrankungen: Pädiatrie und Erwachsene |
| 9: 30-10: 00 bin | Transversale Myelitis Michael Sweeney, MD | Universität Louisville |
| 10: 00-10: 30 bin | Akute schlaffe Myelitis Sarah Hopkins, MD, MPH | Kinderkrankenhaus von Philadelphia |
| 10: 30-10: 45 bin | Vormittagspause |
| 10: 45-11: 15 bin | MOG-Antikörperkrankheit Kyle Blackburn, MD | Südwestliches medizinisches Zentrum der Universität von Texas |
| 11: 15-11: 45 bin | Neuromyelitis-optica-Spektrum-Störung Michael Levy, MD, PhD | Massachusetts General Hospital und Harvard Medical School |
| 11:45-12:15 pm | Akute disseminierte Enzephalomyelitis Cynthia Wang, MD | Südwestliches medizinisches Zentrum der Universität von Texas |
| 12:15-1:15 pm | Anschließen und Mittagessen |
| 1:15-1:45 pm | Wiederkehrende vs. monophasische Störungen Cynthia Wang, MD | Südwestliches medizinisches Zentrum der Universität von Texas |
| 1:45–2:15 Uhr | Vaskuläre Myelopathien Carlos Pardo-Villamizar, MD | Die medizinische Fakultät der Johns Hopkins University |
| 2:15-2:45 pm | Myelitis bei systemischen rheumatologischen Erkrankungen Michael Bradshaw, MD | Billings Klinik |
| 2:45-3:00 pm | Aktualisierungen von SRNA SRNA-Mitarbeiter |
| 3:00-3:15 pm | Nachmittagspause |
| 3:15-4:15 pm | Die Zukunft der NMOSD-Therapeutika: Was haben wir gelernt? Michael Levy, MD, PhD | Massachusetts General Hospital und Harvard Medical School Benjamin Greenberg, MD, MHS | University of Texas Southwestern und Children's Medical Center Ankur Bhambri, DO | Alexion Pharmaceuticals Eliezer Katz, MD, FACS | Viela Bio |
| 4:20-4:50 pm | Workshop-Sitzungen in kleinen Gruppen (wählen Sie in jeder Sitzung ein Thema aus) |
| SGWS I Finden Sie medizinische Versorgung in Ihrer Nähe Denise Maddox, RN | University of Texas Southwestern und Children's Medical Center Katherine Treadaway, LCSW, MSCIR | Südwestliches medizinisches Zentrum der Universität von Texas |
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| SGWS II IEPs und 504s Anjali Forber-Pratt, PhD | Vanderbilt-Universität Lana Harder, PhD | University of Texas Southwestern und Children's Medical Center |
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| 5:00-5:30 pm | Workshop-Sitzungen in kleinen Gruppen (wählen Sie in jeder Sitzung ein Thema aus) |
| SGWS III ADA, Behinderung und Leistungen Anjali Forber-Pratt, PhD | Vanderbilt-Universität Sandy Hanebrink, OTR/L, CLP, FAOTA | Berühren Sie die Zukunft, Inc. Katherine Treadaway, LCSW, MSCIR | Südwestliches medizinisches Zentrum der Universität von Texas |
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| SGWS IV Sexuelle Dysfunktion: Antworten auf die Fragen, die Sie nicht stellen wollten Philippinen Cabahug, MD | Kennedy-Krieger-Institut |
Samstag September 21, 2019
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| 7: 30-8: 30 bin | Frühstück |
| 8: 30-9: 00 bin | Rehabilitation und seltene Neuroimmunerkrankungen: Aktuelle Best Practices und zukünftige Fortschritte Cristina Sadowsky, MD | Kennedy-Krieger-Institut |
| 9: 00-9: 20 bin | Studie zur Untersuchung der Sicherheit der Transplantation menschlicher Glia-beschränkter Vorläuferzellen bei Transverser Myelitis Benjamin Greenberg, MD, MHS | University of Texas Southwestern und Children's Medical Center |
| 9: 20-9: 40 bin | Sind seltene Neuroimmunerkrankungen genetisch bedingt? Michael Levy, MD, PhD | Massachusetts General Hospital und Harvard Medical School |
| 9: 40-10: 45 bin | Gemeinsame Bemühungen zur Bewältigung eines dringenden Gesundheitsbedarfs: AFM-Arbeitsgruppe Carlos Pardo-Villamizar, MD | Die medizinische Fakultät der Johns Hopkins University Benjamin Greenberg, MD, MHS | University of Texas Southwestern und Children's Medical Center Sarah Hopkins, MD, MPH | Kinderkrankenhaus von Philadelphia Janell Routh, MD, MHS | CDC Emily Erbelding, MD, MPH | NIAID, NIH Cristina Sadowsky, MD | Kennedy-Krieger-Institut |
| 10: 45-11: 00 bin | Vormittagspause |
| 11: 00-11: 30 bin | Was ist Spastik bei seltenen Neuroimmunerkrankungen? Philippinen Cabahug, MD | Kennedy-Krieger-Institut |
| 11:30-12:00 pm | Alles rund um die Urologie: HWI, Katheter und Inkontinenz Cristina Sadowsky, MD | Kennedy-Krieger-Institut |
| 12:00-12:30 pm | Warum bin ich die ganze Zeit so müde? Carlos Pardo-Villamizar, MD | Die medizinische Fakultät der Johns Hopkins University |
| 12:30-1:30 pm | Anschließen und Mittagessen |
| 1:30-2:00 Uhr | Die Verbindung zum Zentralnervensystem (ZNS): Verständnis von Depressionen, kognitiven Funktionen und Müdigkeit bei demyelinisierenden Störungen des ZNS Lana Harder, PhD | University of Texas Southwestern und Children's Medical Center |
| 2:00-2:20 pm | Updates in der Bildgebungsforschung Nadia Barakat, PhD | Bostoner Kinderkrankenhaus |
| 2:20-2:50 pm | Was ist Schmerz, Taubheit und Kribbeln? Jacqueline A. Nicholas, MD, MPH | OhioGesundheit |
| 2:50-3:10 pm | Neue Trends in der Schmerztherapie Maureen A. Mealy, PhD, RN, BSN, MSCN | Viela Bio |
| 3:10-3:30 pm | Wie entsteht eine Behindertenidentität? Ergebnisse einer Studie mit Jugendlichen Anjali Forber-Pratt, PhD | Vanderbilt-Universität |
| 3:30-3:45 pm | Nachmittagspause |
| 3:45-4:15 pm | Schwangerschaft und seltene Neuroimmundiagnosen Moderierte Podiumsdiskussion |
| 4:15-4:45 pm | Umgang mit Verstopfung und Vermeidung von Unfällen: Darmmanagementstrategien Janet Dean, MS, RN, CRRN, CRNP, CRND | Kennedy-Krieger-Institut |
| 4:45-5:50 pm | Die Zukunft der Versorgung seltener neuroimmuner Erkrankungen: Treffen Sie die Fellows und Fragen und Antworten Michael Sweeney, MD | Universität Louisville Cynthia Wang, MD | Südwestliches medizinisches Zentrum der Universität von Texas Kyle Blackburn, MD | Südwestliches medizinisches Zentrum der Universität von Texas Jonathan Galli, MD | Universität von Utah |
| 5:50-6:00 pm | Schlußbemerkungen Carlos Pardo-Villamizar, MD | Die medizinische Fakultät der Johns Hopkins University |
Sonntag September 22, 2019
2019 OH Walk-Run-N-Roll. Für weitere Informationen und Anmeldung klicken Sie hier.
Flyer
Laden Sie den Flyer des RNDS 2019 herunter hier.
Crowne Plaza, Columbus – Innenstadt
33 East National Boulevard
Kolumbus, Ohio, 43215
Solange das Datum für den Gruppentarif abgelaufen ist, können Sie, sofern das Hotel verfügbar ist, die Hauptnummer (1 877 666 3243) anrufen und um interne Reservierungen bitten, um den SRNA-RNDS-Gruppentarif zu erhalten.
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