2020RNDS

So gelangen Sie zu den Vorträgen:

1. Wir verwenden die Hopin.to Plattform.
Klicken Sie auf den Link unten, um dem Virtual RNDS 2020 „beizutreten“.
(Wir empfehlen die Verwendung von Chrome oder Firefox).

2. Melden Sie sich für ein Konto an

3. Richten Sie Ihr Profil ein

✍️ Wenn Sie sich für a Sitzungerhalten Sie eine separate E-Mail mit Details zur Teilnahme.

Wir empfehlen:

• Fehlerbehebung für Ihr Internet, bevor Sie der Konferenz beitreten, um Verzögerungen zu vermeiden. Wir werden aufzeichnen und wenn Sie Probleme haben, können Sie zu einem späteren Zeitpunkt darauf zugreifen.
• Verwenden Sie beim Erstellen Ihres Hopin-Profils dasselbe Profilbild und dieselbe persönliche Beschreibung, damit die Leute Sie leicht erkennen können. Stellen Sie sicher, dass Sie Ihrem Bios Informationen hinzufügen, z. B. ob Sie eine Person sind, die von einer seltenen Neuroimmunerkrankung betroffen ist, eine Pflegekraft oder eine medizinische Fachkraft. Dadurch erfahren andere ein wenig über Sie, wenn sie sich verbinden.
• Überprüfen Sie den veröffentlichten Zeitplan in Hopin und fügen Sie ihn Ihrem persönlichen Kalender hinzu, damit Sie keine Vorträge verpassen.
• Halten Sie ein praktisches Kopfhörerset bereit, falls Sie die Möglichkeit haben, sich innerhalb von Hopin zu vernetzen / zu verbinden.
• Stellen Sie ein Licht vor sich auf oder schalten Sie das Licht darüber ein, damit andere Sie bei Videoanrufen gut sehen können.
• Bleiben Sie mit einer Stromquelle verbunden, damit Ihr Computer nicht an Strom verliert.

Über uns

Das RNDS wurde gegründet, um Personen, bei denen seltene Neuroimmunerkrankungen diagnostiziert wurden, und Kliniker und Forscher, die sich auf diese Erkrankungen konzentrieren, zusammenzubringen. Diese Veranstaltung ist die einzige ihrer Art.

Angesichts der COVID-19-Pandemie hat SRNA die schwierige, aber notwendige Entscheidung getroffen, die persönliche Veranstaltung im August abzusagen und mit einem virtuellen Format fortzufahren.

Obwohl es anders sein wird, freuen wir uns dennoch über die einzigartigen Möglichkeiten, die uns dieser neue Ansatz bietet. Wir sind weiterhin bestrebt, eine Konferenz zu veranstalten, die unsere Gemeinschaft für seltene Krankheiten befähigt, bessere Fürsprecher für sich selbst zu werden, und wertvolle Ressourcen bereitstellt, um sich weiter über diese seltenen Erkrankungen zu informieren.

Eine detaillierte Agenda finden Sie auf unserer Hopin-Ereignisseite.

Bildgebung bei seltenen Neuroimmunerkrankungen

Ziel ist es, die Rolle der Bildgebung bei der Diagnose von neuroimmunologischen Erkrankungen und deren Imitationen zu überprüfen.

Stressbewältigung und Bewältigung

Während dieser Sitzung werden Fähigkeiten zur Bewältigung von Stress und Unsicherheit während der Pandemie überprüft, einschließlich Selbstfürsorge, Auslösen der Entspannungsreaktion und Selbstmitgefühl.

Neuartige therapeutische Strategien bei NMOSD

Das Ziel dieser Sitzung ist es, sich mit Vertretern von Pharmaunternehmen zu treffen, die in die NMOSD-Community investiert sind, und Erfahrungen auszutauschen, Fragen zu stellen und voneinander zu lernen.

IEPs und 504s: So setzen Sie sich für Ihr Kind in der Schule ein

Bitte besuchen Sie uns für eine Beschreibung, wie Sie sich für akademische Unterstützung einsetzen können. Wir werden eine Vielzahl von schulbasierten Vorkehrungen und Interventionen besprechen, einschließlich des 504-Plans und des individualisierten Bildungsprogramms (IEP), die dazu beitragen können, dass Ihr Kind die Voraussetzungen für einen besseren Schulerfolg schafft.

Die virtuelle Verbindung und Interaktion wirft viele verschiedene Überlegungen auf, weshalb wir einen Verhaltenskodex zusammengestellt haben, der den Teilnehmern hilft, sich auf der diesjährigen Veranstaltung zurechtzufinden.

Lassen Sie Raum für echten Dialog.

Geben Sie allen Zeit und Raum, um ihre Gedanken während der Sitzungen oder anderen kleinen Gruppen auszutauschen. Während sich Gesprächspausen für manche unangenehm oder unnatürlich anfühlen können, ermöglicht das Freilassen von Zwischenräumen sowohl Zweitsprachlern als auch introvertierten/introspektiven Persönlichkeiten, ihre Gedanken zu sammeln.

Stumm, außer beim Sprechen.

Wenn Sie sprechen, verwenden Sie bitte Video, wenn Ihre Verbindung dies zulässt, da nonverbale Kommunikation die integrative Kommunikation zwischen Einzelpersonen unterstützen kann.

Vernetzen Sie sich respektvoll und unterstützen Sie andere.

Die Hopin-Plattform begrenzt Netzwerkgespräche auf etwa drei (3) Minuten. Wenn Einzelpersonen während des Networkings das Gespräch über diese 3 Minuten hinaus fortsetzen möchten, bietet Hopin eine private Chat-Funktion für jede Person, um persönliche Kontaktinformationen in ihrem Profil für alternative Folgekommunikation bereitzustellen.

Belästigung wird nicht toleriert.

Belästigung umfasst beleidigende mündliche oder schriftliche Kommentare in Bezug auf Rasse, Religion, Geschlecht, Geschlechtsidentität, Behinderung, Körpergröße, körperliche Erscheinung, nationale Herkunft oder sexuelle Orientierung, Einschüchterung, Stalking oder unerwünschte sexuelle Aufmerksamkeit.

Wenn Sie belästigt werden oder bemerken, dass jemand belästigt wird, wenden Sie sich bitte umgehend per E-Mail an einen Mitarbeiter der Konferenz [E-Mail geschützt] .

Konferenz- oder SRNA-Mitarbeiter weisen den Täter an, das definierte belästigende Verhalten einzustellen. Wenn das Verhalten andauert, wird der Täter von der Konferenz ausgeschlossen. Die SRNA behält sich das Recht vor, den Täter von zukünftigen SRNA-Veranstaltungen auszuschließen.

Achten Sie auf Unterschiede.

Jeder leistet seine beste Arbeit, wenn er in einem Umfeld, das Vielfalt, Inklusion und Respekt fördert, er selbst sein kann. SRNA verpflichtet sich, ein einladendes und respektvolles Arbeitsumfeld zu schaffen und aufrechtzuerhalten, in dem sich jede Person, unabhängig von ihrem Hintergrund oder ihrer individuellen Erfahrung, wirklich entfalten und einen Beitrag leisten kann.

Bitte E-Mail [E-Mail geschützt] so bald wie möglich, damit wir gemeinsam daran arbeiten können, wie wir Ihnen während des virtuellen RNDS 2020 am besten Barrierefreiheit bieten können.

Bitte nehmen Sie sich diese Zeit, um sich geistig und körperlich zu stärken.

Haben Sie Angst, Inhalte zu verpassen? Wir werden so viele der virtuellen RNDS-Gespräche 2020 wie möglich aufzeichnen, um sie in den kommenden Wochen und Monaten über unser YouTube-Konto zu teilen. Machen Sie während der Konferenz unbedingt Pausen, um für sich selbst zu sorgen. Nehmen Sie Ihre Kopfhörer ab, machen Sie ein paar Dehnübungen und ein paar Atemübungen, um Ihren Körper und Geist in Bewegung zu bringen und zu stimulieren.

Blind und sehbehindert.

Unser Zeitplan ist in Großdruck auf der RNDS-Website 2020 sowie als PDF zum physischen Ausdrucken/Vergrößern verfügbar. Ihr Feedback ist unglaublich wertvoll, wenn Sie Kommentare oder Vorschläge haben.

Allgemeine Hilfe.

Während des Virtual RNDS 2020 stehen SRNA-Mitarbeiter im Hopin-Chat für allgemeine Hilfe und Fragen sowie für virtuelle Anleitung und Fehlerbehebung zur Verfügung.

(Hinweis: Das Wort „virtuell“, das das Virtual RNDS 2020 beschreibt, bedeutet nicht, dass Sie technisch versiert sein müssen, um teilnehmen zu können!)

Darüber hinaus werden SRNA-Mitarbeiter sowie die Fakultät der University of Utah über ihre virtuellen Profile eindeutig identifizierbar sein.

Andere Bedürfnisse?

Die RNDS 2020 als virtuelle Konferenz ist ein neues Format, aber die Veranstaltungen von SRNA zugänglicher und aussagekräftiger zu machen, ist ein aktiver, fortlaufender Prozess. Wir freuen uns über Ihre Anregungen und Ideen und möchten von Ihren Erfahrungen lernen. Bitte kontaktieren Sie uns unter [E-Mail geschützt]

* Diese Richtlinien wurden ganz oder teilweise nachempfunden MOZFEST. SRNA, eine 501c3-gemeinnützige Organisation, die sich für Menschen einsetzt, die von seltenen Neuroimmunerkrankungen betroffen sind, ist ständig bestrebt, die Mittel zu verbessern, mit denen wir alle Personen einbeziehen und Zugang zu ihnen gewähren.

Seien Sie 2020 RNDS-Aussteller

Als Aussteller haben Sie einen eigenen Stand im Expo-Bereich – der Ausstellerhalle mit digitalen Ausstellerständen auf der RNDS 2020. Die Teilnehmer können den Expo-Bereich besuchen und mehr über Ihre Organisation erfahren.

Ihr eigener Stand kann ein Live-Video, Markeninhalte, Twitter-Links, vorab aufgezeichnete Videos, Sonderangebote, Verkäufer mit Live-Kamera und eine benutzerdefinierte Call-to-Action-Schaltfläche (CTA) enthalten.

Alle gemeinnützigen Patientenorganisationen, die an einem Stand auf der RNDS interessiert sind, sollten GG deFiebre unter kontaktieren [E-Mail geschützt] .