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2020 SRNA Quality of Life Familiencamp

24. Juli 2020 - 26. Juli 2020

Virtuelles Ereignis Virtuelles Ereignis

COVID-19-Update vom 17. Juli 2020: 

Aufgrund der COVID-19-Pandemie haben wir und unsere Camp-Partner, das Center for Courageous Kids (CCK), die schwierige Entscheidung getroffen, auf alle persönlichen Veranstaltungen zu verzichten und unser Camp-Erlebnis vollständig online zu bringen. Obwohl dies anders ist und sicherlich nicht besser ist als ein persönliches Treffen, hoffen wir, dass dieses virtuelle Camp-Erlebnis dennoch eine willkommene Gelegenheit für Sie und Ihre Familie ist! Wir empfehlen Ihnen, sich anzumelden und sich untereinander und mit unseren medizinischen Fachkräften auszutauschen, um einen Einblick in den unglaublichen Spaß zu bekommen, den CCK zu bieten hat! Für Fragen, zusätzliche Informationen oder um sicherzustellen, dass Sie in unserer E-Mail-Liste bezüglich zukünftiger Camp-Möglichkeiten sind, senden Sie bitte eine E-Mail [E-Mail geschützt] . Weitere Informationen und Ressourcen zu COVID-19 finden Sie auf unserer COVID-19-Seite: https://wearesrna.org/covid-19/

Das SRNA Family Camp geht von Freitag, 24. Juli bis Samstag, 26. Juli 2020 online! Melden Sie sich unbedingt über den unten stehenden Link an!

Sehen Sie sich die Agenda des virtuellen SRNA-Familiencamps 2020 an hier!

WIE REGISTRIEREN WIR UNS?

Beginnen Sie mit dem Ausfüllen der Registrierung für das Familiencamp von SRNA hier! Wir werden uns nächste Woche mit den entsprechenden Links, Zugangscodes und Anweisungen bei Ihnen melden, die Sie benötigen, um an den Camp-Sitzungen teilzunehmen!

Bitte beachten Sie!:  Wir benötigen dieses Formular zur Anmeldung, auch wenn Sie sich bereits für das Camp beworben haben! Wenn Sie sich Ende letzten Jahres oder Anfang dieses Jahres noch nicht für eine Camp-Bewerbung bei CCK angemeldet haben, haben Sie jetzt die Chance, mitzumachen!

WER IST ERLAUBT?

  • Familien mit Kindern zwischen 0 und 20 Jahren, bei denen ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, TM und ON diagnostiziert wurden, können sich für das Camp bewerben. Das Camp steht Familien auf der ganzen Welt offen.
  • Bewerbungen von älteren und jüngeren Kindern sind willkommen, die von Fall zu Fall angenommen werden können. Wenn Sie sich über Ihre Berechtigung nicht sicher sind, füllen Sie bitte das Registrierungsformular aus und wir werden uns bei Fragen mit Ihnen in Verbindung setzen!
  • Bis zu zwei Erwachsene, die im gleichen Haushalt wie der Camper und die Geschwister des Campers leben dürfen am Camp teilnehmen.
  • Alle Bewerber müssen Mitglieder der SRNA sein. Die Mitgliedschaft ist kostenlos. Wenn Sie kein Mitglied sind, Bitte füllen Sie vorher das Beitrittsformular aus zum Ausfüllen des Vorantrags.

WAS KOSTET ES?

Für Familien entstehen bei uns keine Kosten! Nehmen Sie bequem von zu Hause aus am Camp teil!

ERZIEHUNGSPROGRAMM

Medizinisches Fachpersonal und Spezialisten aus unserer Gemeinde werden am Camp teilnehmen und in unseren Frage-und-Antwort-Sitzungen interaktiv sein. Die Frage-und-Antwort-Sitzungen sind für Eltern und alle Kinder, Jugendlichen oder jungen Erwachsenen, die am Camp teilnehmen und daran interessiert sind, mit den Experten für die seltenen Neuroimmunerkrankungen in Kontakt zu treten. Geschlossene Sitzungen nur für Camper (diejenigen mit einer Diagnose) und separate Sitzungen für ihre Geschwister werden ebenfalls verfügbar sein. Alle medizinischen Freiwilligen, die am SRNA Virtual Family Camp teilnehmen, wurden von SRNA eingeladen, als Freiwillige beizutreten und an unserem Programm teilzunehmen. Die medizinischen Freiwilligen können ihre Erfahrungen teilen und Empfehlungen aussprechen, können jedoch keine spezifischen medizinischen Ratschläge erteilen.

FRAGEN?

Bitte kontaktieren Sie uns jederzeit für weitere Informationen oder um mehr über unser Family Camp zu erfahren!

Rebecca Whitney, Leiterin der pädiatrischen Programme: [E-Mail geschützt] |Tel: 1-855-380-3330 Durchwahl 5

2020 SRNA Quality of Life Family Camp teilweise gesponsert von  

Alexion ist ein globales biopharmazeutisches Unternehmen, das sich auf die Versorgung von Patienten mit schweren und seltenen Erkrankungen durch die Innovation, Entwicklung und Vermarktung lebensverändernder therapeutischer Produkte konzentriert. Ihr Ziel ist es, medizinische Durchbrüche zu erzielen, wo es derzeit keine gibt, und sie setzen sich dafür ein, dass die Patientenperspektive und das Engagement der Gemeinschaft immer im Vordergrund ihrer Arbeit stehen.

Details

Anfang:
24. Juli 2020
Ende:
26. Juli 2020

Details

Anfang:
24. Juli 2020
Ende:
26. Juli 2020