Mai ist ADEM Awareness Month. Um ein Licht auf die akute disseminierte Enzephalomyelitis (ADEM) und die Wege all derer zu werfen, bei denen diese seltene Erkrankung diagnostiziert wurde, und ihrer Angehörigen, werden wir den ganzen Mai über Geschichten, Ressourcen, Fakten und hilfreiche Tipps teilen.
Seit 1994 unterstützt SRNA Menschen, die von seltenen neuroimmunologischen Erkrankungen wie ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON und TM betroffen sind. Weil es uns – und Ihnen – wichtig ist. In Zahlen liegt Stärke. Wenn wir, die Öffentlichkeit, Patienten, die Industrie, Regulierungsbehörden, politische Entscheidungsträger, medizinische Fachkräfte, Forscher, Politiker und Interessenverbände gemeinsam für eine bessere Zukunft für alle von seltenen Krankheiten Betroffenen kämpfen, werden wir die Zukunft für die Diagnose und Behandlung seltener Krankheiten verändern.
Feiern Sie mit uns 30 Jahre SRNA und in die Zukunft blicken. Unser 30-jähriges Jubiläum ist nicht nur ein Meilenstein, es ist ein Sprungbrett in eine Zukunft, in der unsere gemeinsame Vision und unsere Bemühungen eine Welt schaffen, die integrativer, unterstützender und stärkender für diejenigen ist, die von seltenen neuroimmunologischen Erkrankungen betroffen sind.
Machen Sie einen Unterschied: Sechs Dinge, die Sie tun können
1. Bringen Sie das Wort heraus
Unsere sozialen Medien sind voller Bilder und Ressourcen. Verbreiten Sie Bewusstsein, indem Sie unsere Social-Media-Posts und #ThisIsADEM und #StrongerTogether während des ADEM Awareness Month teilen. Folgen Sie weiter Facebook, Instagram und Twitter, und schließen Sie sich uns diesen Monat an, um Fakten über ADEM zu teilen! Kinderleicht!
2. Teilen Sie Ihre Geschichte
Indem wir die Gesichter und Stimmen von Menschen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen in den Vordergrund rücken, können wir unsere Gemeinschaften, Forscher, Ärzte und Regierungsbehörden in die Lage versetzen, diese seltene und lebensverändernde Diagnose besser zu verstehen. Wie hat es Sie beeinflusst, Teil der Community für seltene Neuroimmunerkrankungen zu sein? Wie stellen Sie sich die Zukunft der Gemeinschaft seltener neuroimmunologischer Erkrankungen vor? Wenn Sie ein Wort wählen könnten, um zu beschreiben, was diese Gemeinschaft für Sie bedeutet, welches wäre es? Ihre Stimme zählt – teilen Sie Ihre Geschichte.
3. Nehmen Sie eine Herausforderung an
Unterschätzen Sie nicht Ihre Kraft, eine Bewegung zu starten! Wähle etwas, das du gerne tust. Trainieren Sie gerne? Stellen Sie sich einer sportlichen Herausforderung. Bist du ein Künstler? Fordern Sie sich heraus, jeden Tag fünf neue Stücke zu kreieren. Backen Sie gerne? Organisieren Sie einen Kuchenverkauf. In Betracht ziehen Einrichtung einer Fundraising-Seite, wo Sie über Ihre Herausforderung berichten und andere einladen können, einen Beitrag zu leisten und etwas zu bewegen. Denken Sie daran, mitzuteilen, warum Sie die Herausforderung annehmen und wie andere Sie auf Ihrem Weg zur Sensibilisierung für ADEM unterstützen können!
4. Wenden Sie sich an Ihren Gesetzgeber
Der Gesetzgeber hat die Befugnis, Gesetze zu erlassen, die sich direkt auf die Menschen auswirken. Wenden Sie sich an Beamte und erzählen Sie ihnen Ihre Geschichte. Sagen Sie ihnen, dass Sie Richtlinien unterstützen, die den unerfüllten Bedürfnissen von Personen mit ADEM-Diagnose entsprechen. Senden Sie in den Vereinigten Staaten eine Anfrage an Ihren Bürgermeister oder Gouverneur für eine Proklamation zur Anerkennung des ADEM Awareness Month in Ihrer Stadt oder Ihrem Bundesstaat. Sprechen Sie und sprechen Sie, um etwas zu bewegen!
5. Verbinden und lernen
Sie sind herzlich zu ADEM Together eingeladen, einer besonderen Veranstaltungsreihe, die wir im Monat Mai anbieten. Egal wo auf der Welt Sie sich befinden, wir laden Sie ein, sich uns anzuschließen, wenn wir den ADEM Awareness Month würdigen und bekannt machen. ADEM Together 2024 umfasst ein Community-Treffen, eine Frage-und-Antwort-Sitzung, eine Community-Visioning-Sitzung und mehr. Erfahren Sie mehr und melden Sie sich gemeinsam für die ADEM an.
6. Machen Sie mit bei der 30-für-30-Kampagne
Anlässlich unseres 30-jährigen Jubiläums freuen wir uns, Ihnen unsere vorzustellen 30-für-30-Kampagne, eine besondere Initiative, die Sie dazu einlädt, in den nächsten 30 Monaten monatlich zu spenden. Ihre Teilnahme geht über die finanzielle Unterstützung hinaus – sie ist ein Versprechen, den Menschen mit diesen Erkrankungen zur Seite zu stehen und Forschung, Bildung und Unterstützung in den nächsten 30 Jahren und darüber hinaus voranzutreiben.
Stellen Sie dar: Tragen Sie für selten
Was werden Sie in diesem #ADEMAwarenessMonth tun?
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