Nehmen Sie an einem Online-Selbsthilfegruppentreffen teil, das speziell von Jennifer B. veranstaltet wird für Jugendliche im Alter von 13 bis 18 Jahren mit ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON oder TM! Vernetzen Sie sich mit Gleichaltrigen und diskutieren Sie, wie es ist, mit einer seltenen Neuroimmunerkrankung zu leben. Alle Teenager sind herzlich eingeladen, Fragen zu stellen, ihre Geschichten zu erzählen oder zuzuhören. Bitte betrachten Sie dies als virtuelle soziale Stunde, in der wir informelle Gespräche führen und Verbindungen zwischen Teenagern herstellen, die mit einer seltenen Neuroimmunerkrankung leben. Diese Gruppe wird von einem Teenager mit einer seltenen Neuroimmunerkrankung geleitet, und dieses Treffen wird nicht von medizinischem Fachpersonal geleitet. Die Teilnehmer können kommen und sich gegenseitig und SRNA Fragen stellen.
Diese Gruppe ist nur für jugendliche Teilnehmer gedacht. Wir bitten darum, dass Eltern/Erziehungsberechtigte der Teilnehmer nicht teilnehmen.
Teilnehmerverzicht: Für Personen unter 18 Jahren muss ein Elternteil oder Erziehungsberechtigter dem Teilnehmerverzicht zustimmen und ihn mindestens 24 Stunden vor Beginn des Meetings ausfüllen. Dies ist eine Voraussetzung für Ihre Teilnahme und der Zoom-Link wird nicht an Personen unter 18 Jahren ohne eine von ihren Eltern oder Erziehungsberechtigten eingereichte Verzichtserklärung gesendet. Wenn Ihre Eltern oder Erziehungsberechtigten Fragen oder Bedenken bezüglich des Verzichts haben, bitten Sie sie, uns eine E-Mail mit Fragen zu senden.
SRNA Support Group Meetings werden teilweise gesponsert von
Horizon konzentriert sich auf die Entdeckung, Entwicklung und Vermarktung von Medikamenten, die den dringenden Bedarf von Menschen decken, die an seltenen, Autoimmun- und schweren Entzündungskrankheiten leiden. Sie setzen wissenschaftliche Expertise und Mut ein, um den Patienten klinisch sinnvolle Therapien anzubieten. Horizon ist davon überzeugt, dass Wissenschaft und Mitgefühl zusammenarbeiten müssen, um Leben zu verändern.
Alexion ist ein globales biopharmazeutisches Unternehmen, das sich auf die Versorgung von Patienten mit schweren und seltenen Erkrankungen durch die Innovation, Entwicklung und Vermarktung lebensverändernder therapeutischer Produkte konzentriert. Ihr Ziel ist es, medizinische Durchbrüche zu erzielen, wo es derzeit keine gibt, und sie setzen sich dafür ein, dass die Patientenperspektive und das Engagement der Gemeinschaft immer im Vordergrund ihrer Arbeit stehen.
Genentech wurde vor mehr als 40 Jahren gegründet und ist ein führendes Biotechnologieunternehmen, das Medikamente zur Behandlung von Patienten mit schweren und lebensbedrohlichen Erkrankungen entdeckt, entwickelt, herstellt und vermarktet. Das zur Roche-Gruppe gehörende Unternehmen hat seinen Hauptsitz in South San Francisco, Kalifornien. Weitere Informationen zum Unternehmen finden Sie unter https://www.gene.com.
* Support Group Leaders und der SRNA bestimmen den Inhalt und die Themen der Treffen. Sponsoren haben keinen Einfluss auf das Programm.
