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Alexion ist ein globales biopharmazeutisches Unternehmen, das sich auf die Versorgung von Patienten mit schweren und seltenen Erkrankungen durch die Innovation, Entwicklung und Vermarktung lebensverändernder therapeutischer Produkte konzentriert. Ihr Ziel, medizinische Durchbrüche zu erzielen, wo es derzeit keine gibt, wird von dem Wissen angetrieben, dass das Leben der Menschen von ihrer Arbeit abhängt.
* Das Präsidium der SRNA mit dem medizinischen und wissenschaftlichen Rat bestimmt die Inhalte und Themen der Podcasts. Sponsoren haben keinen Einfluss auf das Bildungsprogramm.
Rebecca Whitney ist Sie ist Mutter von drei Kindern, bei der Jüngsten wurde im Alter von vier Monaten eine transversale Myelitis diagnostiziert. Sie engagiert sich für das Lernen, die Aufklärung und die Interessenvertretung über seltene neuroimmunologische Erkrankungen, insbesondere in der pädiatrischen Bevölkerung. Als pädiatrische Programmmanagerin für SRNA arbeitet sie mit Patienten, Familien, medizinischem Personal und dem Führungsteam zusammen, um die Forschung, Vernetzung und Unterstützung unserer Kinder voranzutreiben.
Gabrielle (GG) deFiebre Im Dezember 2009 wurde bei ihr eine transversale Myelitis diagnostiziert. Obwohl sie einige Fortschritte gemacht hat, ist sie nach wie vor eine Tetraplegikerin des Typs C7 und sitzt im Rollstuhl. Als wissenschaftlicher Mitarbeiter für SRNA führt GG Forschungsstudien zu seltenen Neuroimmunerkrankungen durch und fasst neue Forschungsergebnisse für unsere Gemeinschaft zusammen. GG strebt derzeit außerdem einen Doktortitel im Bereich öffentliche Gesundheit am CUNY Graduate Center in New York City an.
Danny Stotler und Niki Tracey leben in Salida, Colorado und sind Eltern von zwei Mädchen im Alter von 3 und 5 Jahren. Bei ihrer jüngsten Tochter, Rilynn, wurde im Alter von 9 Monaten transversale Myelitis diagnostiziert. Die Diagnose veränderte schnell ihre Rolle von der Mutter zur Fürsprecherin im Kampf um die beste Betreuung ihrer Tochter. Rilynn verbessert sich weiterhin von Tag zu Tag, angefangen von einer Lähmung auf der C2-Ebene bis hin zum Gehen, das heute nur noch mit Hilfe von Unterarmgehstützen möglich ist. Danny ist Partner bei der Stotler and Young CPA Firm in Salida und Niki ist Vizepräsidentin von? Hypothekendarlehen bei der High Country Bank, ebenfalls in Salida.
