Fragen Sie den Experten-Podcast – Die Kraft des Teilens von Geschichten
31. März 2016
Mediziner sind nicht die einzigen Experten für seltene Neuroimmunerkrankungen. Nach einer TM-Diagnose einschließlich AFM, NMOSD und ADEM werden Einzelpersonen, Familien und Betreuer zu Experten, setzen sich für ihre eigene Gesundheit und ihr Wohlbefinden ein, teilen ihre Geschichten und gestalten ihre Zukunft. Begleiten Sie Courtney Robinson aus Texas und Elisa Holt aus Massachusetts, während sie ihre Erfahrungen und Erfahrungen als Mütter von Söhnen teilen, bei denen eine Subform der transversalen Myelitis namens Akute schlaffe Myelitis diagnostiziert wurde.
Email uns at [E-Mail geschützt] mit Ihren Fragen an unsere Community-Experten zu diesem Thema „The Power of Sharing Stories“.
Während des Podcasts können Sie mit den Rednern und dem Moderator interagieren, um über die Chat-Funktion mithilfe der GoToWebinar-Funktion Fragen zu stellen.
* Der Vorstand und der medizinische und wissenschaftliche Rat der SRNA legen die Themen und Inhalte der Podcasts fest.
Über unsere Gastredner
Elisa Holt ist eine engagierte Ehefrau, Mutter, Betreuerin und Mitwirkende in der Gemeinschaft. Sie ist Absolventin der Salem State University, wo sie ihren BS-Abschluss in Psychologie mit klinischem Schwerpunkt in Pädiatrie erhielt. Elisa ist eine Krebsüberlebende im Kindesalter, die seit 1999 bei der Interessenvertretung und Finanzierung eng mit der Leukemia and Lymphoma Society Massachusetts Chapter zusammenarbeitet. Ihr Fokus änderte sich, als bei ihrem Sohn Noah im Oktober 2014 eine akute schlaffe Myelitis diagnostiziert wurde. Seitdem konzentrieren sich Elisa und ihr Mann Mitch auf die Frage, wie sie „AFM zurückerobern“ können. Sie ist die aktuelle Mrs. Massachusetts United States 2015 und nutzt ihren Titel und ihre Position, um das Bewusstsein für die Gemeinschaft seltener neuroimmunologischer Erkrankungen zu schärfen. Elisa, Mitch und ihre Freundin Gayla haben ihre Zeit ehrenamtlich zur Verfügung gestellt und leiten diesen Herbst den Massachusetts Walk-Run-N-Roll 2016 zugunsten der Transverse Myelitis Association.
Courtney Robinson ist eine Mutter von zwei Kindern, Kingston und Savannah Robinson. Bei Kingston, ihrem Ältesten, wurde im Juli 2 im Alter von drei Jahren eine transversale Myelitis diagnostiziert (später erfuhren wir, dass er eine akute schlaffe Myelitis hatte). Er konnte nicht gehen und seinen rechten Arm nicht heben. Nach achtmonatiger Therapie kann er wieder gehen, rennen und seinen rechten Arm benutzen. Seit seinem Beginn mit TM/AFM hat er drei Saisons Fußball und Schwimmunterricht absolviert und steht kurz vor dem Beginn seiner ersten Saison Flag Football. Diese Krankheit hat das Leben aller in ihrer Familie verändert, insbesondere das ihres Sohnes. Courtney ist eine leidenschaftliche Verfechterin und bereit, alles zu tun, um das Bewusstsein für diese Störungen zu schärfen.
Rebecca Whitney ist Sie ist Mutter von drei Kindern, bei der Jüngsten wurde im Alter von vier Monaten eine transversale Myelitis diagnostiziert. Sie engagiert sich für das Lernen, die Aufklärung und die Interessenvertretung über seltene neuroimmunologische Erkrankungen, insbesondere in der pädiatrischen Bevölkerung. Als pädiatrische Programmmanagerin für SRNA arbeitet sie mit Patienten, Familien, medizinischem Personal und dem Führungsteam zusammen, um die Forschung, Vernetzung und Unterstützung unserer Kinder voranzutreiben.
