Am 1. Februar starten wir unsere Monat der seltenen Krankheiten um das Bewusstsein für über 400 Millionen Menschen zu schärfen, die weltweit von seltenen Krankheiten betroffen sind – einschließlich der Mitglieder unserer Gemeinschaft.
Eine seltene Krankheit zu haben ist nicht einfach. Es ist so viel mehr als nur eine Diagnose. Es ist schwierig, Unterstützung zu finden, da nicht viele Menschen die gleiche Diagnose haben. Die unbeantworteten Fragen, der Mangel an Experten in der Nähe und die psychologischen und emotionalen Herausforderungen können eine Herausforderung sein. Seltene Krankheiten sind oft unbekannt und werden übersehen und bleiben bei Forschungsbudgets und Behandlungsentwicklung unberücksichtigt. Die Leute scheinen sich nicht genug darum zu kümmern.
Wir sind hier, um das Gegenteil zu beweisen. Seit 1994 unterstützt SRNA Menschen, die von seltenen neuroimmunologischen Erkrankungen wie ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON und TM betroffen sind. Weil es uns – und Ihnen – wichtig ist. In Zahlen liegt Stärke. Wenn wir, die Öffentlichkeit, Patienten, die Industrie, Regulierungsbehörden, politische Entscheidungsträger, medizinische Fachkräfte, Forscher, Politiker und Interessenverbände gemeinsam für eine bessere Zukunft für alle von seltenen Krankheiten Betroffenen kämpfen, werden wir die Zukunft für die Diagnose und Behandlung seltener Krankheiten verändern.
Feiern Sie mit uns 30 Jahre SRNA und in die Zukunft blicken. Unser 30-jähriges Jubiläum ist nicht nur ein Meilenstein, es ist ein Sprungbrett in eine Zukunft, in der unsere gemeinsame Vision und unsere Bemühungen eine Welt schaffen, die integrativer, unterstützender und stärkender für diejenigen ist, die von seltenen neuroimmunologischen Erkrankungen betroffen sind.
Machen Sie einen Unterschied: Sechs Dinge, die Sie tun können
1. Bringen Sie das Wort heraus
Unsere sozialen Medien sind voller Bilder und Ressourcen. Verbreiten Sie das Bewusstsein, indem Sie unsere Social-Media-Posts und #SharetheFacts während des SRNA-Aufklärungsmonats für seltene Krankheiten teilen. Folgen Sie weiter Facebook, Instagram und Twitter, und schließen Sie sich uns diesen Monat an, um Fakten über seltene Neuroimmunerkrankungen zu teilen! Kinderleicht!
2. Teilen Sie Ihre Geschichte
Indem wir die Gesichter und Stimmen von Menschen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen in den Vordergrund rücken, können wir unsere Gemeinschaften, Forscher, Ärzte und Regierungsbehörden in die Lage versetzen, diese seltene und lebensverändernde Diagnose besser zu verstehen. Wie hat es Sie beeinflusst, Teil der Community für seltene Neuroimmunerkrankungen zu sein? Wie stellen Sie sich die Zukunft der Gemeinschaft seltener neuroimmunologischer Erkrankungen vor? Wenn Sie ein Wort wählen könnten, um zu beschreiben, was diese Gemeinschaft für Sie bedeutet, welches wäre es? Ihre Stimme zählt – teilen Sie Ihre Geschichte.
3. Senden Sie eine #Carentine
Feiern Sie mit uns am 14. Februar Carentiner Tag. Zeigen Sie Ihre Unterstützung, indem Sie Ihre #carentine-Spendenaktion erstellen oder eine E-Card an eine besondere Person in Ihrem Leben senden.
4. Nehmen Sie eine Herausforderung an
Unterschätzen Sie nicht Ihre Kraft, eine Bewegung zu starten! Wähle etwas, das du gerne tust. Trainieren Sie gerne? Stellen Sie sich einer sportlichen Herausforderung. Bist du ein Künstler? Fordern Sie sich heraus, jeden Tag fünf neue Stücke zu kreieren. Backen Sie gerne? Organisieren Sie einen Kuchenverkauf. In Betracht ziehen Einrichtung einer Fundraising-Seite, wo Sie über Ihre Herausforderung berichten und andere einladen können, einen Beitrag zu leisten und etwas zu bewegen.
5. Wenden Sie sich an Ihren Gesetzgeber
Der Gesetzgeber hat die Befugnis, Gesetze zu erlassen, die sich direkt auf die Menschen auswirken. Wenden Sie sich an Beamte und erzählen Sie ihnen Ihre Geschichte. Sagen Sie ihnen, dass Sie Richtlinien unterstützen, die den unerfüllten Bedarf von Personen decken, bei denen seltene Neuroimmunerkrankungen diagnostiziert wurden. Senden Sie in den Vereinigten Staaten eine Anfrage an Ihren Bürgermeister oder Gouverneur für eine Proklamation zur Anerkennung des Monats der Sensibilisierung für seltene Krankheiten in Ihrer Stadt oder Ihrem Bundesstaat. Sprechen Sie und sprechen Sie, um etwas zu bewegen!
6. Machen Sie mit bei der 30-für-30-Kampagne
Anlässlich unseres 30-jährigen Jubiläums freuen wir uns, Ihnen unsere vorzustellen 30-für-30-Kampagne, eine besondere Initiative, die Sie dazu einlädt, in den nächsten 30 Monaten monatlich zu spenden. Ihre Teilnahme geht über die finanzielle Unterstützung hinaus – sie ist ein Versprechen, den Menschen mit diesen Erkrankungen zur Seite zu stehen und Forschung, Bildung und Unterstützung in den nächsten 30 Jahren und darüber hinaus voranzutreiben.
7. Verbinden und lernen
Egal wo auf der Welt Sie sich befinden, wir laden Sie ein, sich uns anzuschließen, wenn wir den SRNA-Monat zur Aufklärung über seltene Krankheiten würdigen und bekannt machen. Wir laden Sie ein, sich mit den Gründern, Partnern, anderen Community-Mitgliedern und führenden medizinischen Fachkräften von SRNA zu einer eintägigen, virtuellen Veranstaltung zu Ehren des Tages der seltenen Krankheiten 2024 zu treffen. Nehmen Sie an unserer Veranstaltung zum Tag der seltenen Krankheiten teil.
Stellen Sie dar: Tragen Sie für selten
Was werden Sie in diesem #RareDiseaseAwarenessMonth tun?
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