Wir sind gespannt und freuen uns darauf, im nächsten Juli wieder zum Center for Courageous Kids (CCK) zurückzukehren! Familien, markieren Sie sich das Familiencamp für die Rückkehr zum CCK vom 26. bis 30. Juli 2022 im Kalender!
Unser Familiencamp für Kinder mit der Diagnose ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON und TM und ihre Familienangehörigen ist zugänglich und medizinisch sicher. Das Camp bietet Kindern mit seltenen neuroimmunologischen Erkrankungen und ihren Familienangehörigen die Möglichkeit, die Freuden des Camps zu erleben und mit anderen in Kontakt zu treten, die unter den gleichen Symptomen und Erkrankungen leiden.
Bitte beachten Sie!:
- Sowohl CCK als auch SRNA werden entsprechende COVID-19-Sicherheitsprotokolle befolgen und verlangen. Diese Sicherheitsprotokolle werden zur Verfügung gestellt, wenn die Bewerbungen geprüft werden und Sie eine Einladung zum Camp erhalten.
- Die Einhaltung der COVID-19-Sicherheitsprotokolle für Camperfamilien ist obligatorisch. Weitere Informationen und Ressourcen zu COVID-19 finden Sie auf unserer COVID-19 Seite.
- CCK und SRNA behalten sich außerdem das Recht vor, das Camp abzusagen und die Familien entsprechend zu benachrichtigen, wenn es als unsicher erachtet wird, sich persönlich zu treffen. Sollte dies erforderlich sein, werden entsprechende Mitteilungen verschickt.
- Eine SRNA-Mitgliedschaft ist eine Voraussetzung für die Bewerbung und Teilnahme am Familiencamp. Wenn Sie noch kein Mitglied von SRNA sind, treten Sie bitte bei hier. Bitte melden Sie sich auch unbedingt für den Erhalt von E-Mail- und Blog-Ankündigungen an, um sicherzustellen, dass Sie benachrichtigt werden, wenn unsere Camp-Anmeldung eröffnet wird!
- Das Lager Die Bewerbung ist ein zweistufiger Prozess. Sie müssen sich bei SRNA bewerben, bevor Sie den CCK-Antrag ausfüllen können. Bitte lesen Sie unten, um mit dem Bewerbungsprozess zu beginnen.
Bitte besuchen Sie unsere Seite zum Quality of Life Family Camp Oder Sie können Ihren Bewerbungsprozess mit unserem beginnen Voranmeldung!
Wenn Sie Fragen haben oder zusätzliche Informationen benötigen, senden Sie bitte eine E-Mail [E-Mail geschützt] Oder rufen Sie Rebecca Whitney, stellvertretende Direktorin für pädiatrische Programme, an oder schreiben Sie ihr eine SMS unter +1 (513) 449-0495. Wir können es kaum erwarten, Sie im Juli 2022 persönlich bei CCK zu sehen!
Das SRNA Quality of Life Family Camp 2022 wird teilweise gesponsert von:
Die Rollenfamilienstiftung
Alexion ist ein globales biopharmazeutisches Unternehmen, das sich auf die Versorgung von Patienten mit schweren und seltenen Erkrankungen durch die Innovation, Entwicklung und Vermarktung lebensverändernder therapeutischer Produkte konzentriert. Ihr Ziel ist es, medizinische Durchbrüche zu erzielen, wo es derzeit keine gibt, und sie setzen sich dafür ein, dass die Patientenperspektive und das Engagement der Gemeinschaft immer im Vordergrund ihrer Arbeit stehen.
Horizon konzentriert sich auf die Entdeckung, Entwicklung und Vermarktung von Arzneimitteln, die den kritischen Bedarf von Menschen decken, die von seltenen Autoimmunerkrankungen und schweren entzündlichen Erkrankungen betroffen sind. Sie setzen wissenschaftliche Expertise und Mut ein, um Patienten klinisch sinnvolle Therapien anzubieten. Horizon glaubt, dass Wissenschaft und Mitgefühl zusammenarbeiten müssen, um Leben zu verändern.
