Nehmen Sie an einem von Lyd veranstalteten Online-Selbsthilfegruppentreffen teil. speziell für Jugendliche im Alter von 13 bis 18 Jahren mit ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON oder TM! Vernetzen Sie sich mit anderen in Ihrem Alter und besprechen Sie, wie es ist, mit einer seltenen neuroimmunen Erkrankung zu leben. Alle Teenager sind herzlich eingeladen, Fragen zu stellen, ihre Geschichten zu erzählen oder zuzuhören. Bitte betrachten Sie dies als eine virtuelle gesellige Stunde, in der wir informelle Gespräche führen und Kontakte zwischen Teenagern knüpfen, die an einer seltenen neuroimmunen Erkrankung leiden. Diese Gruppe wird von einem Teenager mit einer seltenen Neuroimmunerkrankung geleitet und dieses Treffen wird nicht von medizinischen Fachkräften geleitet. Teilnehmer können vorbeikommen und sich gegenseitig und SRNA Fragen stellen.
Diese Gruppe ist nur für jugendliche Teilnehmer gedacht. Wir bitten darum, dass Eltern/Erziehungsberechtigte der Teilnehmer nicht teilnehmen.
Teilnehmerverzicht: Ein Elternteil oder Vormund eines anwesenden Minderjährigen muss dem Teilnehmerverzicht zustimmen und ihn vor Beginn des Meetings ausfüllen. Dies ist eine Voraussetzung für Ihre Teilnahme und den Zugang zum Meeting. Wenn Ihre Eltern oder Erziehungsberechtigten Fragen oder Bedenken bezüglich des Verzichts haben, bitten Sie sie, uns eine E-Mail mit Fragen zu senden.
Die Bildungs- und Unterstützungsprogramme von SRNA 2024 werden durch Spenden aus unserer Community und teilweise durch Zuschüsse von unterstützt
Amgen Rare Disease konzentriert sich auf die Entdeckung, Entwicklung und Vermarktung von Medikamenten, die den dringenden Bedarf von Menschen decken, die an seltenen, Autoimmun- und schweren Entzündungskrankheiten leiden. Sie setzen wissenschaftliche Expertise und Mut ein, um den Patienten klinisch sinnvolle Therapien anzubieten. Amgen Rare Disease ist davon überzeugt, dass Wissenschaft und Mitgefühl zusammenarbeiten müssen, um Leben zu verändern.
Alexion ist ein globales biopharmazeutisches Unternehmen, das sich auf die Versorgung von Patienten mit schweren und seltenen Erkrankungen durch die Innovation, Entwicklung und Vermarktung lebensverändernder therapeutischer Produkte konzentriert. Ihr Ziel ist es, medizinische Durchbrüche zu erzielen, wo es derzeit keine gibt, und sie setzen sich dafür ein, dass die Patientenperspektive und das Engagement der Gemeinschaft immer im Vordergrund ihrer Arbeit stehen.
UCB entwickelt Innovationen und liefert Lösungen, die Menschen mit schweren Krankheiten echte Verbesserungen bringen. Sie arbeiten mit Patienten, Betreuern und Interessenvertretern im gesamten Gesundheitssystem zusammen und hören ihnen zu, um vielversprechende Innovationen zu identifizieren, die wertvolle Gesundheitslösungen schaffen.
* Alle Bildungsinhalte und -programme werden ausschließlich von SRNA-Mitarbeitern und Mitgliedern des wissenschaftlichen Beirats entwickelt und vom Vorstand genehmigt.
