Im Namen unserer Tampa-Region Leiter der Unterstützungsgruppe, Ramon Gonzales, wir laden Sie ein, am Sonntag, den 6. September um 2:00 Uhr (ET) an einem Online-Meeting teilzunehmen, bei dem es darum geht, Ihre Geschichte zu teilen.
Treffen Sie andere und diskutieren Sie darüber, wie es ist, mit einer seltenen neuroimmunen Erkrankung zu leben.
Wenn Sie eine Teilnahme planen, bitte RSVP unten, um die Anmeldeinformationen zu erhalten. Wir begrenzen jedes Meeting auf maximal 25 Teilnehmer. Die ersten 25 Personen, die antworten, erhalten die Anmeldeinformationen. Bitte überprüfen Sie Ihren Spam-Ordner, wenn Sie innerhalb von 24 Stunden nach der Anmeldung keine E-Mail erhalten.
RSVP
Unsere Erfahrung zu teilen ist wichtig. SRNA sammelt Geschichten im Rahmen unserer Hope Ambassador-Reihe. Lesen Sie hier die Geschichten unserer Hoffnungsbotschafter: https://wearesrna.org/about/hope-ambassadors/
Kommen Sie nach der Lektüre unbedingt am Sonntag vorbei und erzählen Sie uns Ihre Geschichte. Oder machen Sie einfach mit und hören Sie zu, wie andere ihre Erfahrungen teilen.
Wir freuen uns darauf, Sie dort zu sehen!
Vielen Dank an Ramon, der dies möglich gemacht hat.
Hier sind die Details zu diesem Online-Selbsthilfegruppentreffen, bei dem der Austausch von Geschichten im Mittelpunkt steht.
Stellen Sie zunächst sicher, dass Ihr Computer, Tablet oder Telefon kompatibel ist Zoom.
Stellen Sie außerdem sicher, dass Sie sich stumm schalten, wenn Sie nicht sprechen. Der Moderator kann die Teilnehmer stumm schalten und die Stummschaltung aufheben, aber es ist einfacher, wenn wir alle zusammenarbeiten, um sicherzustellen, dass es keine Hintergrundgeräusche gibt. In diesem Sinne empfehlen wir, wenn möglich, Kopfhörer zu verwenden. Es hilft, Rückkopplungen zu vermeiden und macht es den Teilnehmern leichter, klarer zu hören.
Zoom ermöglicht Video- und Audiooptionen. Sie können gerne über Ihren Computer und Ihr Webcam-Gerät, Ihr Tablet oder einfach per Telefon teilnehmen. Sie müssen Ihre Kamera nicht einschalten, wenn Sie dies nicht möchten.
Wir werden pünktlich beginnen, um den Zeitplan aller einzuhalten.
Wenn Sie vor oder während des Treffens Fragen, Kommentare oder Bedenken haben, wenden Sie sich bitte an Jeremy Bennett unter [E-Mail geschützt] und er wird dir helfen.
SRNA Support Group Meetings werden teilweise gesponsert von
Alexion ist ein globales biopharmazeutisches Unternehmen, das sich auf die Versorgung von Patienten mit schweren und seltenen Erkrankungen durch die Innovation, Entwicklung und Vermarktung lebensverändernder therapeutischer Produkte konzentriert. Ihr Ziel ist es, medizinische Durchbrüche zu erzielen, wo es derzeit keine gibt, und sie setzen sich dafür ein, dass die Patientenperspektive und das Engagement der Gemeinschaft immer im Vordergrund ihrer Arbeit stehen.
Genentech wurde vor mehr als 40 Jahren gegründet und ist ein führendes Biotechnologieunternehmen, das Medikamente zur Behandlung von Patienten mit schweren und lebensbedrohlichen Erkrankungen entdeckt, entwickelt, herstellt und vermarktet. Das zur Roche-Gruppe gehörende Unternehmen hat seinen Hauptsitz in South San Francisco, Kalifornien. Weitere Informationen zum Unternehmen finden Sie unter https://www.gene.com.
Viela Bio widmet sich der Entwicklung und Vermarktung neuartiger, lebensverändernder Medikamente für Patienten mit einem breiten Spektrum an Autoimmunerkrankungen und schweren Entzündungskrankheiten. Ihr Team besteht aus leidenschaftlichen, talentierten, erstklassigen Führungskräften mit vielfältiger Erfahrung im Bereich der Autoimmunerkrankungen, und ihre Forschung konzentriert sich auf gut etablierte kritische biologische Signalwege, die für mehrere Indikationen gelten.
* Sponsoren haben keinen Einfluss auf das Bildungsprogramm.
