Die Liebe eines Vaters zu seiner Tochter: Hoffnung finden im SRNA Family Camp

Von Nate Budington

In der vierten Nacht des plötzlichen Krankenhausaufenthalts meiner Tochter, als die Diagnose einer transversalen Myelitis ziemlich endgültig schien, saß ich in einem Ersatzrollstuhl am Ende des Korridors des Boston Children's Hospital und starrte aus einem großen Glasfenster, während ein Schneesturm flog in die Stadt. Meine Frau und eine Krankenschwester kümmerten sich um Ella und ich wurde aus dem Zimmer geschickt. Auf diesem Platz am Fenster, als ich die Pieptöne und Alarme all dieser medizinischen Geräte in all diesen Kinderzimmern hörte, fragte ich mich, wie ich – wie wir – diese sich abzeichnende Katastrophe jemals überleben sollten. Am Donnerstag rannten sie und ihr Bruder aus der Tür, um den Schulbus zu erwischen, und am Sonntag wechselten meine Frau und ich zwischen Panik und Niedergeschlagenheit und hielten an jedem kleinen Hoffnungsschimmer fest, der uns geboten wurde. Ich räumte ein, dass einige Eltern auf unserem Flügel mit etwas viel Tiefgreifenderem als einer Lähmung konfrontiert waren, aber in diesem Moment, allein mit mir, in Tränen aufgelöst und einem aus den Fugen geratenen Immunsystem ausgeliefert, hatte ich mich noch nie so isoliert und ungebunden gefühlt. An einem Tag ist alles gut, am nächsten Tag fallen Sie von 36,000'.

Wir kehrten nach Hause zu einer einladenden und liebevollen Gemeinschaft von Freunden zurück, die uns Mahlzeiten zubereiteten und mit meinem Sohn halfen, während wir zwei Stunden entfernt in Boston waren. Sie haben sehr deutlich gemacht, dass sie in jeder Hinsicht für uns da sind. Die Rampe war gebaut worden, während wir im Krankenhaus waren, die Treppenmaschine installiert, die Mittelschule war damit beschäftigt, Schreibtische und Badezimmer zu reparieren, und als Ella zum ersten Mal seit zwei Monaten wieder ins Haus rollte, schien alles irgendwie … normal zu sein – auch wenn es eine neue Art von Normalität war. Sie kam erstaunlich gut in die Schule, und wir haben uns alle auf eine Art und Weise ins Leben eingelebt, die seltsamerweise nicht allzu anders war als vor ihrem Angriff. Die Angst, die meine Frau und mich wochenlang geplagt hatte, hatte sich in eine Art mildes Hinnehmen verwandelt.

Aber in unerwarteten Momenten, mit oder ohne Ella an meiner Seite, kehrte die Isolation mit aller Macht zurück: als ich Teenager-Mädchen die Straße hinunterhüpfen sah; als Eltern ihrer alten Schwimmmannschaft Bilder von Schwimmtreffen auf Facebook posteten; an dem Tag, an dem ich ihr altes Fahrrad einer Freundin mit einem jungen Mädchen schenkte. Da würde ich mir sagen: „Niemand weiß, wie das ist.“ Ich wusste, dass es irgendwo da draußen jemanden gab, aber nicht in meinem Leben, nicht in meinem sozialen Umfeld.

Als wir das erste Mal davon hörten SRNA-Familiencamp, Ich war fasziniert, aber skeptisch. Wir waren säkulare Neu-Engländer und das war der Bible Belt. Würde Ella dazu passen? Würde Camp ihr ihren Zustand ins Gesicht reiben oder ihr helfen, eine Gemeinschaft zu finden? Würden wir mit den Eltern klicken? Würden wir von Eiferern bombardiert werden, die skizzenhafte „alternative“ Behandlungen anbieten? Ich glaube nicht, dass wir jemals daran gedacht hätten, nicht dorthin zu gehen, aber Teil einer „Medical Condition Community“ zu sein, war Neuland für uns und wir waren uns nicht sicher, was das Camp bieten würde oder ob es die Mühe wert war.

Aber eine Gemeinschaft wartete auf uns. Am ersten Abend, als ich mit zwei Eltern an einem Picknicktisch saß und Geschichten erzählte und angesichts dieser schrecklichen Sache lachte, von der wir ein Teil sind, hatte ich das Gefühl, endlich atmen zu können. Diese Menschen waren seit Jahren in der Welt der Transversen Myelitis (bei uns waren es nur Monate) und es ging ihnen gut. Sie konnten lachen. Sie hatten Perspektive. Sie lebten ihr Leben in vollen Zügen. Die Welt war noch nicht unter. Im Laufe von vier Tagen kam es immer wieder zu solchen Gesprächen. Und als wir uns nachmittags mit Dr. Greenberg und seinen Kollegen trafen, erkannte ich den Wert dieser Gemeinschaft, medizinisch und emotional.

Ich bin immer noch nicht im Reinen mit dem, was meiner Tochter oder einem dieser wunderbaren Kinder passiert ist. Ich habe immer noch meine Momente der Traurigkeit und Wut. Aber wegen dem SRNA Family Camp sind wir viel besser dran. Meine Tochter hat eine Familie von TM-Kollegen, und meine Frau und ich wissen, dass all die wunderbaren Menschen, die wir in Kentucky kennengelernt haben, uns den Rücken stärken, wie wir ihnen.

Die Krankheit Ihres Kindes zu ertragen ist eine brutale Reise, aber die menschlichen Beziehungen, die wir auf dem Weg knüpfen – die Verwandtschaft und Unterstützung, die wir von denen bekommen, die mit dabei sind – lassen die Dinge irgendwie funktionieren, wenn Sie glauben, dass nichts funktioniert. Das ist für mich die Essenz des SRNA Family Camps. Es ist inspirierend zu sehen, wie diese Kinder TM mutig begegnen. Und zu glauben, dass Sie als Elternteil mit dem gleichen Humor, der gleichen Ausgeglichenheit und Weisheit weitermachen können wie zuvor – das ist ein Geschenk.

Das SRNA Quality of Life Family Camp ist eine einzigartige und lebensverändernde Erfahrung, die Kindern und Familien mit seltenen Neuroimmunerkrankungen (ADEM, AFM, NMOSD und TM) eine Chance, die Freuden eines vollständig zugänglichen Camps zu erleben und mit führenden Medizinern in Kontakt zu treten, damit sie sich besser für ihre eigene Gesundheit einsetzen können. Im Camp können diese Kinder sie selbst sein, frei von Angst und Stigmatisierung und werden nicht an ihre täglichen Herausforderungen erinnert.