Wohlfühlen beim SRNA Quality of Life Family Camp

Von Jeremy Bennett, Community Partnerships Manager bei SRNA

„CCK! Wie fühlen Sie sich?"

Wenn dich jetzt alle um dich herum anstarren, weil du gerade spontan geschrien hast: „Wir fühlen uns so gut“ und angefangen hast, im Rhythmus zu klatschen, warst du wahrscheinlich schon beim SRNA Quality of Life Family Camp. Wenn Sie noch nicht im Center for Courageous Kids campen waren und bei Ihnen ein Kind mit einer seltenen Neuroimmunerkrankung diagnostiziert wurde, lesen Sie weiter, um zu erfahren, warum dies eine unserer Lieblingswochen des Jahres ist, und fangen Sie an, Pläne für 2019 zu schmieden!

Letzten Herbst trat ich der Transverse Myelitis Association als Community Partnerships Manager bei. Eine meiner ersten Arbeitswochen war während des Symposiums zu seltenen Neuroimmunerkrankungen. Ich habe so viele Mitglieder und ihre Familien getroffen. Eines der meist diskutierten Themen an diesem Wochenende war das Family Camp. Die Leute wollten wissen, was es war, wann es war und wie sie teilnehmen konnten. Alle (einschließlich SRNA-Mitarbeiter) sprachen darüber mit einer gewissen Energie, die man bei Erwachsenen selten sieht; eine Reminiszenz an die Nächte vor den Feiertagen, wo die Vorfreude es unmöglich macht, nicht zu lächeln.

Ich verbrachte die nächsten neun Monate damit, mich zu fragen, ob die tatsächliche Erfahrung die Erwartungen erfüllen könnte. Ich freue mich, Ihnen mitteilen zu können, dass ich nicht enttäuscht wurde. Tatsächlich übertrafen meine fünf Tage im Camp alles, was ich mir erhofft hatte. Wir sprechen oft darüber, wie viele der Menschen, bei denen eine dieser Störungen diagnostiziert wurde, niemanden kennen, bei dem dieselbe Störung diagnostiziert wurde, daher war es erstaunlich, diese fünfunddreißig Familien interagieren zu sehen.

Es gab einen Blick der Anerkennung und des Trostes von vielen der Eltern, die zum ersten Mal dabei waren. Es gab auch Freude, als sie ihren Kindern beim Tanzen, Fischen, Reiten, Wassermelonenschießen mit Pfeil und Bogen und einfach beim Spielen zusahen. Und dann war da noch Messy Games! Erinnerst du dich an die Energie, die ich zuvor erwähnt habe? Es war in vollem Gange, als Eltern, Kinder und Mitarbeiter grüne Haferflocken, Schokoladenpudding und andere „unordentliche“ Sachen aufeinander kippten. Ein besonderes Dankeschön an unsere Kliniker und James T. Lubin Fellows dafür, dass sie sich voll und ganz auf den Spaß einlassen. Ich weiß, dass es Hemden und Schuhe gibt, die es nicht zurück ins Rückgepäck geschafft haben.

Die ganze Woche dreht sich aber nicht nur um Spiel und Spaß. Jeden Tag, während die Camper mit dem CCK-Personal unterwegs waren, versammelten sich die Eltern im Speisesaal zu einer zweistündigen Aufklärungssitzung mit dem medizinischen Personal. Experten aus den Bereichen Neurologie, Psychologie, Behindertenrecht und Rehabilitation beantworteten Fragen und lernten von den Eltern.

Das Schöne an einem Ort wie dem CCK ist, dass für jeden etwas dabei ist. Manchmal lehnte ich mich zurück und sah zu, wie Camper an Kunst und Kunsthandwerk, Musiktherapie und Stage Night teilnahmen (wo Lieder gesungen, Witze erzählt und Prinzessinnen gekrönt wurden). Zu anderen Zeiten sprang ich hinein und spielte Basketball, paddelte mit einem Kanu um den Teich herum und beköderte Angelhaken (wer hätte gedacht, dass Welse Hot Dogs mögen?). Währenddessen passierte etwas Seltsames. Ich hörte auf, die Rollstühle, Gehhilfen und andere Anzeichen einer Behinderung zu bemerken, und begann, die Camper als genau das zu sehen … Camper. Ich nehme an, das ist der Sinn von Family Camp. Es ist ein Ort, an den diese Kinder gehen können, ohne Fragen darüber beantworten zu müssen, warum sie auf einem Stuhl sitzen oder eine Operationsnarbe am Arm haben. Es ist ein Ort, an dem sie bowlen gehen, Pferdemähne flechten und vor allem ihre Eltern mit grünem Haferbrei bewerfen können.

Wenn also jemand sagt: „CCK! Wie fühlst du dich?”, wir meinen es ernst, wenn wir sagen, dass wir uns so gut fühlen.