Erster jährlicher Golfausflug für die Siegel Rare Neuroimmune Association
POWELL, Ohio – Die Siegel Rare Neuroimmune Association (www.wearesrna.org) wird seinen ersten jährlichen Golfausflug im abhalten Scioto Reserve Country Club in Columbus, Ohio am Montag, 29. September 2014. Ziel der Veranstaltung ist es, das Bewusstsein für seltene neuroimmune Erkrankungen des Gehirns, des Sehnervs und des Rückenmarks wie transversale Myelitis und Neuromyelitis optica zu schärfen und Gelder zur Unterstützung von Forschung und Entwicklung zu sammeln Interessenvertretung für die vielen Einzelpersonen und Familien, die mit diesen Störungen zu kämpfen haben.
Der Golfausflug würdigt den 20-jährigen Einsatz von SRNA für die Gemeinschaft. "Meine Frau, Pauline war eine gesunde 35-Jährige und unterrichtete im Kindergarten der Worthington Schools, als sie an TM erkrankte. Innerhalb weniger Minuten war sie von der Hüfte abwärts völlig gelähmt. Pauline bekam 1994 TM und aufgrund ihrer Erfahrung gründeten wir die Siegel Rare Neuroimmune Association. Wir wissen nicht, was die Entstehung dieser seltenen Neuroimmunerkrankungen verursacht, und es wurde noch keine Heilung gefunden. Eine etwaige Wiederherstellung ist von Fall zu Fall unterschiedlich. Jetzt ist es mehr denn je an der Zeit, dass wir die Welt für die Menschen und ihre Angehörigen heilen, die unter diesen seltenen und verheerenden neuroimmunologischen Erkrankungen leiden." sagt Sandy Siegel, Präsidentin der Siegel Rare Neuroimmune Association. Diese seltenen Erkrankungen betreffen Menschen jeden Alters; Etwa 25–30 % der Betroffenen sind Kinder. Diese Krankheiten können jederzeit und ohne Vorwarnung auftreten. Eine Person erleidet einen plötzlichen akuten entzündlichen Anfall des Rückenmarks, des Gehirns oder des Sehnervs mit ersten Symptomen wie Schwäche, Lähmung, verschwommenem Sehen, Blasen- und Darmfunktionsstörungen und Gefühlsverlust. Obwohl sich einige Patienten erholen, erleiden viele dauerhafte, verheerende Behinderungen wie Lähmungen, Tetraplegie, Abhängigkeit von Beatmungsgeräten, Schmerzen, Depressionen und Blindheit.
Die Veranstaltung beginnt am Montagmorgen mit einem Best-Ball-Scramble und wird von einem Abendessen und einer stillen Auktion gefolgt, begleitet von einer Präsentation von Gastredner Dr. Benjamin Greenberg, Direktor des Transverse Myelitis and Neuromyelitis Optica Center an der University of Texas Southwestern . Dr. Greenberg wird über den Stand der Forschung zu den seltenen Neuroimmunerkrankungen sprechen.
Zu den Hauptsponsoren des SRNA-Golfausflugs gehören Aetna, The Narducci Family, OhioHealth, Boeing, Hanger Clinic, Fifth Third Bank, Kylene H. Fernandez, DDS, MS Mill Run Pediatric Dentistry, Monks Copy Shops, Giant Eagle, Starbucks und Tim Hortons. Auch viele lokale Unternehmen haben großzügig Artikel für unsere stille Auktion und Spenden zur Verfügung gestellt.
Über die Siegel Rare Neuroimmune Association
Die Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) ist eine gemeinnützige internationale Stiftung, die sich der Unterstützung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit einem Spektrum seltener Neuroimmunerkrankungen widmet – Transverse Myelitis, Neuromyelitis optica, Optikusneuritis und akute disseminierte Enzephalomyelitis. Mitglieder der SRNA sind Personen mit diesen seltenen Erkrankungen, ihre Familienangehörigen und Betreuer sowie die medizinischen Fachkräfte, die Personen mit diesen Erkrankungen behandeln. SRNA hat derzeit über 10,500 Mitglieder aus mehr als 80 verschiedenen Ländern und verfügt über eine große Anzahl von Selbsthilfegruppen in den Vereinigten Staaten und auf der ganzen Welt. SRNA stärkt Familien, Kliniker und Wissenschaftler durch Aufklärungs- und Sensibilisierungsprogramme und unterstützt neuartige Forschung und Ausbildung von Klinikern und Wissenschaftlern, die sich auf seltene neuroimmunologische Erkrankungen konzentrieren. Weitere Informationen finden Sie unter https://wearesrna.org.
Für Medienanfragen oder zusätzliche Informationen:
Sandy Siegel, Präsidentin
Die Siegel Rare Neuroimmune Association
1787 Sutter Parkway, Powell, OH 43065
Telefon: 855-380-3330
Email: [E-Mail geschützt]
