Mein erstes SRNA-Lebensqualitäts-Familiencamp
Von Krissy Dilger, Programmmitarbeiter bei SRNA
Als Kind habe ich nie an einem Ausschlaflager teilgenommen, daher wusste ich nicht, was mich erwarten würde, als Sandy und ich am Samstagnachmittag zum Zentrum für mutige Kinder fuhren. Die hellblauen Dächer der Wohn- und Erholungsgebäude des Lagers, gepaart mit den grünen Grasfeldern, malten eine wunderschöne Landschaft, die dazu beitrug, meine Vorfreude auf die nächsten fünf Tage zu stärken. Als neuster Mitarbeiter von SRNA freute ich mich darauf, die Familien kennenzulernen und von ihren Erfahrungen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen zu lernen. Mir wurde von anderen SRNA-Mitarbeitern gesagt, dass ich eine Perspektive von der SRNA-Community erhalten würde, die ich ohne die Teilnahme am Camp nicht hätte erreichen können. Ich wurde nicht enttäuscht.
Fotos von Sandy Siegel
In den nächsten Stunden wurde das Lager zu einem Wirbelsturm der Aufregung, als die Familien eintrafen und die Aktivitäten begannen. Zurückkehrende Camper sprangen schnell ins Geschehen und halfen, neuen Familien die Seile beizubringen. Ich war erstaunt über all die Aktivitäten, die das Camp anbietet! Reiten, Angeln, Bogenschießen, Schwimmen, Bowling, Kunsthandwerk, Holzhandel, Kochen und vieles mehr. Ich konnte sehen, warum dieses Camp so einzigartig und besonders war: Die Kinder konnten einfach Kinder sein. Sie waren nicht durch irgendwelche Behinderungen eingeschränkt. Sie mussten sich keine Gedanken darüber machen, ob ihr Rollstuhl oder ihre Gehhilfen sie an der Teilnahme hindern würden. Sie waren alle auf einem gleichen Spielfeld. Ich spürte die fröhliche und unbeschwerte Atmosphäre bei jedem Lachen und Lächeln der Kinder und war dankbar, ein Teil davon zu sein.
Eines der Programme, die das SRNA Quality of Life Family Camp anbietet, ist eine Schulungssitzung von führenden medizinischen Experten auf diesem Gebiet, die auch am Camp teilnehmen. Während sich die Kinder mit Faschingsspielen und anderen Aktivitäten mit den Betreuern beschäftigten, konnten ihre Eltern von den medizinischen Experten lernen und Fragen zu allen Aspekten der Betreuung ihrer Kinder stellen. Als ich an diesen Sitzungen teilnahm, gewann ich ein tieferes Verständnis dafür, wie kompliziert und stressig es sein kann, sich um ein Kind mit einer seltenen Neuroimmunerkrankung zu kümmern. Bei vielen Medizinern, die nicht so informiert sind wie unsere Experten, mangelt es an Verständnis, und dies kann unserer Gemeinschaft unnötige Schwierigkeiten und Frustrationen bereiten. Eine wichtige Schlussfolgerung, die ich aus diesen Sitzungen gezogen habe, ist, dass wissenschaftliche Forschung Familien besser zugänglich gemacht werden muss, damit sie diese Informationen ihrem Gesundheitsteam zur Verfügung stellen können. Infolgedessen bin ich entschlossener geworden, die Forschung zu überprüfen und sicherzustellen, dass Zusammenfassungen dieser Forschung für unsere Mitglieder, die sich darauf verlassen, leicht verfügbar sind.
Unter den vielen Vorteilen des Lagers ist einer der offensichtlichsten die Verbindung zwischen den Familien. Das Camp schafft eine einzigartige Atmosphäre, in der Familien Trost in ihren gemeinsamen Erfahrungen und fortwährenden Realitäten finden können. Beziehungen entstehen in der Mensa, wo Familien an langen Tischen nebeneinander sitzen, und in den Lodges in der Freizeit morgens und abends. Sie entstehen, während sich die Familien bei Messy Games mit Rasierschaum und Haferflocken einschmieren und während sie ihren Kindern bei der Stage Night beim Singen und Tanzen zusehen. Ich war ein wenig besorgt, als „Außenseiter“ ins Camp zu kommen, jemand, der noch nie eine seltene Neuroimmunerkrankung hatte oder jemanden mit einer dieser Krankheiten kannte, bevor er für SRNA arbeitete. Ich wurde jedoch leicht in den Gemeinschaftsschirm hineingezogen, den das Camp geschaffen hatte. Verbindungen wurden basierend auf Mitgefühl und Verständnis hergestellt, trotz Alter oder Diagnose oder allgemeiner Erfahrung. Ich war glücklich zu sehen, wie Familien am letzten Tag Kontaktinformationen und Facebook-Freundschaftsanfragen austauschten, da ich wusste, dass die Verbindungen, die sie knüpften, wertvoll waren und über die Blase dieser fünf Tage hinausgehen würden. Am Ende des Camps konnte ich keinen Unterschied zwischen Wiedereinsteigern und Erstbesuchern feststellen – alle waren zu einer Familie geworden.
Zu sagen, dass mein erstes Mal beim SRNA Quality of Life Family Camp erfolgreich war, ist eine Untertreibung. Die gesamte Erfahrung hat meine Erwartungen bei weitem übertroffen, und ich bin dankbar für jeden Moment, den ich mit den Familien und medizinischen Experten verbracht habe. Von den wunderbaren Betreuern bis zum vollgepackten Programm bot uns das Center for Courageous Kids alles, was wir uns von einem Camp-Erlebnis hätten wünschen können. Für die Zukunft freue ich mich darauf, die Arbeit von SRNA an Bildungs- und Interessenvertretungsprogrammen fortzusetzen, und ich kann es kaum erwarten, das alles nächstes Jahr wieder zu tun!
