Fünfundvierzig Jahre und Zählen

Von Ruth Mulder

22. April 1974: Verwirrt und ängstlich saß ich in einem Krankenwagen und auf dem Weg zu den Krankenhäusern und Kliniken der University of Iowa in Iowa City. Es war zehn Uhr morgens und mein Mann war anderthalb Stunden lang bei mir.

Früher am Morgen wurde ich von einem stechenden Schmerz im unteren Nacken geweckt. Da ich dachte, ich hätte mich geirrt, nahm ich Aspirin und schlief wieder ein. Später wollte unser Sohn etwas Wasser trinken, also stand ich auf und ging in sein Schlafzimmer, aber meine Hand wollte das Glas nicht ergreifen. Ich weckte meinen Mann und gemeinsam stellten wir fest, dass meine Arme und Hände schwach waren. Mein Mann rief unseren Hausarzt an, der sagte, er solle um acht Uhr in der Notaufnahme sein.

Beim Anziehen funktionierte es mit meinen Fingern nicht, die Knöpfe zu schließen. Mein Mann half mir bei den Vorbereitungen und forderte die Kinder auf, sich für den Tag fertig zu machen. Unsere drei Kinder waren zehn, sieben und drei Jahre alt. Mit einem besonderen Nachbarn wurden Vereinbarungen getroffen, um die beiden Ältesten zur Schule zu bringen und sich um den Jüngsten zu kümmern. Mein Mann klärte seine Abwesenheit mit dem Rektor der High School, an der er unterrichtete.

Der Weg vom Auto zur Notaufnahme war schwierig, deshalb hielt ich meinen Mann fest. Der Arzt nahm auch meinen unsicheren Gang zur Kenntnis. Er bat mich, die Ereignisse des Vormittags Revue passieren zu lassen, und begann dann mit dem Stechen, Stoßen und Hämmern, um die Reflexe in meinen Gliedmaßen zu beurteilen. Da er spürte, dass etwas Ungewöhnliches vor sich ging, teilte er uns mit, dass er dafür sorgen würde, dass ich nach Iowa City gebracht werde.

Während ich in der Notaufnahme blieb, sprach mein Mann mit dem Nachbarn und den einzelnen Kindern, um ihm zu erklären, dass ich verlegt werde, und um bei dem Nachbarn zu bleiben, wenn er bis zum Abend nicht nach Hause kam. Es folgten viele Tränen, weil ich nicht in der Lage war, mich richtig von den Kindern zu verabschieden, und weil ich nicht wusste, wie lange ich weg sein würde.

In Iowa City wurde ich zu Tests und Beobachtungen in die Schlaganfallstation eingeliefert. Meine Beine hielten mein Gewicht nicht mehr und meine Arme und Hände waren völlig nutzlos. Die erste Feststellung: Es war kein Schlaganfall; vielleicht Guillain-Barre-Syndrom, aber nur die Zeit würde es zeigen. Um zwei Uhr am nächsten Morgen wurde mein Mann in der Pension, in der er wohnte, angerufen und ihm mitgeteilt, dass meine Lunge versagte. Um 4:30 Uhr wurde ich auf die Intensivstation verlegt und an ein Beatmungsgerät angeschlossen. An diesem Nachmittag wurde mir eine Tracheotomie durchgeführt, ich wurde an ein Beatmungsgerät angeschlossen und erhielt eine intravenöse Ernährung. Ich war jetzt unterhalb des Halses vollständig gelähmt, hatte aber immer noch keine eindeutige Diagnose. Die anfänglichen Warnungen, dass ich mich möglicherweise nicht erholen oder jemals nach Hause zurückkehren würde, waren beängstigend. Mein Mann wurde eingeladen, die Nächte im Haus von Bekannten zu verbringen, und glücklicherweise durfte er die meiste Zeit meines Aufenthalts jeden Tag bei mir im Zimmer bleiben, um mich beim Füttern, Putzen und Ähnlichem zu ermutigen und zu helfen.

In den ersten Tagen wurden mehrere Lumbalpunktionen vorgenommen, in der Hoffnung, dass sich Unregelmäßigkeiten zeigen würden, um die mögliche Ursache der Lähmung zu ermitteln. Am dritten Tag kehrten alle Reflexe zurück und es gab eine leichte Bewegung in meinem linken Bein. Im Laufe der nächsten mehr als zwei Monate kehrte die Bewegung meiner Gliedmaßen allmählich zurück, zuerst auf der linken und dann auf der rechten Seite. Auch meine Lungen erholten sich wieder, so dass ich nach und nach von der Beatmungsmaschine entwöhnt werden konnte.

Erst am fünfundzwanzigsten Tag schlug der Arzt die Diagnose „Transverse Myelitis“ vor. Es handelte sich höchstwahrscheinlich um die Folge eines Virus, der eine Entzündung des Rückenmarks im Halsbereich verursachte. Anscheinend wurde die Tatsache, dass ich ein paar Wochen zuvor an Grippe erkrankt war, als möglicher Auslöser angesehen. Mir wurde gesagt, dass es sehr wahrscheinlich zu einer dauerhaften Lähmung kommen würde. Am XNUMX. Tag wurde die Ernährungssonde entfernt und mit einer pürierten Diät auf einem Tablett begonnen. Am vierzigsten Tag konnte ich mich selbst ernähren. Die Trachealröhre wurde am XNUMX. Tag entfernt und ich wurde in ein normales Krankenzimmer verlegt. Ich konnte nun wieder selbstständig atmen, sprechen, husten und Essen riechen.

Die Kinder blieben bis zum Schulschluss bei Freunden und wurden dann für die Sommermonate bei Verwandten in einem anderen Teil des Staates „ausgewiesen“. Sie wurden mehrmals zu mir gebracht. Das erste Mal, als sie kamen, war emotional schwierig. Ich saß draußen auf dem Rasen des Krankenhauses, saß im Rollstuhl, mein rechter Arm in einer Schlinge, meine Haare waren kurz geschnitten und ich hatte viel Gewicht verloren. Meine eigenen Kinder, Angst vor mir! Sie standen in einiger Entfernung und mussten überredet werden, für einen Kuss und eine einarmige Umarmung näher zu kommen.

Die tägliche Physio- und Ergotherapie begann am XNUMX. Tag und bot dringend benötigte Ermutigung, war aber auch körperlich und emotional anstrengend, da mir klar wurde, dass das Leben nicht mehr das gleiche sein würde wie zuvor. Da ich von Natur aus Rechtshänderin bin, musste ich lernen, mit der linken Hand zu essen, zu schreiben und schließlich auch alle anderen täglichen Aufgaben zu erledigen. So setzte nach und nach eine neue Realität ein und ich musste lernen, mit zahlreichen Einschränkungen zu leben.

Eine Freundin, die einen Kuchen gebacken hatte, und die Krankenschwestern kamen in mein Zimmer, um zu meinem einunddreißigsten Geburtstag zu singen. Am 4. Juli durfte ich nach Hause gehen, was sich körperlich und emotional als eine schwierige Erfahrung herausstellte, da mir klar wurde, wie sehr sich mein Leben verändert hatte. Eine Woche später wurde ich in das örtliche Krankenhaus verlegt und nach XNUMX Tagen Krankenhausaufenthalt entlassen. Die ambulanten Physio- und Ergotherapiesitzungen dauerten anderthalb Jahre. Die Rückkehr der rechten Seite verlangsamte sich, so dass ich beim Gehen stark hinkte und den rechten Arm und die Hand gelähmt hatte. Auch meine Lungenkapazität stagnierte bei vierzig Prozent des Normalwerts, aber ich war entschlossen, das Beste aus meinen Behinderungen zu machen. Ich musste mich um eine Familie kümmern! Die Unterstützung und Ermutigung seitens der Familie sowie unserer Kirchen- und Schulgemeinschaft haben dazu beigetragen, den Übergang in ein Leben mit Behinderungen erträglich zu machen. Schließlich nimmt man eine Haltung der Zufriedenheit ein.

Nach einer Zwangsintubation während einer Blinddarmoperation kam es zwanzig Jahre nach meiner Behinderung zu einer Trachealstenose an der Tracheotomiestelle. Durch mehrere Lasereingriffe wurden die Atemwege wieder geöffnet, nur um innerhalb kurzer Zeit Narbengewebe nachwachsen zu lassen. Ein Drahtgeflechtstent wurde eingesetzt und verschaffte fast zehn Jahre lang Linderung. Die Stenose wuchs jedoch durch den Netzstent zurück und erforderte zwanzig chirurgische Eingriffe, um die Obstruktion in der Mayo Clinic in Rochester, MN, zu entfernen. Es folgten dreißig hyperbare Sauerstoffbehandlungen, die zur Heilung der Stenose führten, bei mir jedoch eine stark verengte Atemwege hinterließen. Mehrmals tägliches Vernebeln mit Kochsalzlösung trägt dazu bei, die Atemwege frei zu halten.

Als ich arbeitsunfähig wurde, standen weder die MRT noch andere diagnostische Untersuchungsmethoden zur Verfügung. Jahre später zeigte ein MRT jedoch eine deutliche Verengung der Wirbelsäule an der Stelle, an der die anfänglichen Schmerzen in meinem unteren Nacken auftraten.

Schwere Skoliose und chronische Rückenschmerzen sind an der Tagesordnung. Medikamente helfen, aber ich bin nie schmerzfrei. Auch Blasen- und Darmprobleme bleiben bestehen. Ich verlor allmählich an Kraft in meinen Beinen, benutzte ein paar Jahre lang einen Quad-Stock zur Stabilität, stürzte aber gelegentlich. Vor zehn Jahren brach ein Sturz beide Knochen meines rechten Beins unterhalb des Knies. Seitdem bin ich auf die Verwendung eines Elektrorollstuhls angewiesen, um mich fortzubewegen. Mein Mann, mit dem ich seit XNUMX Jahren verheiratet bin, bleibt mein Betreuer.

Nähen war ein lebenslanges Hobby, und trotz meiner Behinderung (mein Mann schneidet den größten Teil des Stoffes zu) gelang es mir, Kleidung für meine Töchter zu nähen, darunter ein Abschlussballkleid für die jüngeren und älteren Kinder und die dazugehörigen Kleider für ihre Hochzeiten. In jüngerer Zeit habe ich mehrere hundert Kleider und Röcke genäht, die ihren Weg zu den Ärmsten der Armen in Haiti finden.

Ich habe irgendwo gelesen, dass eine Behinderung kein Segen, aber auch kein Fluch ist. Aus Erfahrung belohnt Gott uns mit Abhängigkeit und Zufriedenheit. Natürlich nicht ohne Kampf, aber wenn wir alle alle Antworten hätten, gäbe es keinen Bedarf an Glauben und Hoffnung.