Tag der seltenen Krankheiten in Georgia
Der Schwung für Tag der seltenen Krankheiten hat begonnen! Der Tag der seltenen Krankheiten findet jedes Jahr am letzten Tag im Februar statt. Das Hauptziel des Tages der seltenen Krankheiten ist es Bewusstsein schärfen in der breiten Öffentlichkeit und bei Entscheidungsträgern seltene Krankheiten und ihre Auswirkungen auf das Leben der Patienten.
Die SRNA-Mitglieder von Georgia trafen sich am Freitag, dem 17. Februarth, in der Georgia State Capital, um über Menschen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen aufzuklären und sich für sie einzusetzen. Sechs Menschen mit transversaler Myelitis nahmen zusammen mit ihren Familienmitgliedern und Freunden an dieser besonderen Veranstaltung teil. An der Veranstaltung nahmen drei Redner teil, die jeweils ihre Sicht auf die Bedeutung des Engagements für seltene Neuroimmunerkrankungen darlegten.
Der erste Redner war Co-Koordinator des Tages der seltenen Krankheiten und Leiter der SRNA-Selbsthilfegruppe. Kim Harrison. Sie sagte der Menge: „Es ist unsere Hoffnung und unser Traum, dass mehr Geld dazu beitragen wird, ein Heilmittel für transversale Myelitis und andere seltene neurologische Erkrankungen zu finden.“
Butch Brosman, bei dem im Alter von sechs Monaten TM diagnostiziert wurde, sprach als nächstes über die Bedeutung von Behindertenrechten: „Ich bin dankbar, heute hier zu sein, um meine Geschichte zu teilen, und ich hoffe, dass sie anderen dabei helfen kann, sich mit dem Konzept der Behindertenrechte auseinanderzusetzen.“
Der dritte Redner, Mathew HardyEr teilte TM seine tief empfundene Erfahrung mit, als er sich vor ihrem Tod um seine liebe Freundin kümmerte: „Ich bin heute hier als Betreuer und aus der Perspektive eines Kindes. Was die meisten Menschen nicht verstehen, ist, dass das Zusammenleben mit jemandem mit einer Behinderung eine Berufung ist.“
Der Tag endete mit der Verteilung von Broschüren und der Beantwortung von Fragen zu seltenen Neuroimmunerkrankungen.
Im Namen von uns allen bei SRNA danken wir allen, die dazu beigetragen haben, diese Veranstaltung möglich zu machen. Unser besonderer Dank geht an Kim Harrison, Beth Nguyen und Jodi Arminio für all ihre Planung und harte Arbeit. Gut gemacht, Georgia!
