Machen Sie sich bereit für den Monat der seltenen Krankheiten von SRNA im Februar!

Der Monat Februar beginnt nächste Woche, was bedeutet, dass der Monat der seltenen Krankheiten von SRNA vor der Tür steht. Während des Rare Disease Month von SRNA werden wir das Bewusstsein für die seltenen Krankheiten schärfen, von denen über 300 Millionen Menschen auf der ganzen Welt betroffen sind, indem wir den ganzen Februar über Geschichten, Ressourcen, Fakten und hilfreiche Tipps austauschen.

Eine seltene Krankheit zu haben ist nicht einfach. Es ist so viel mehr als nur eine Diagnose. Es ist schwierig, Unterstützung zu finden, da nicht viele Menschen dieselbe Diagnose haben. Die unbeantworteten Fragen, der Mangel an Experten in der Nähe, die psychologischen und emotionalen Herausforderungen können alle herausfordernd sein. Deshalb ist es wichtig, sich für Veränderung und Bewusstsein einzusetzen. Wir sind hier, um zu zeigen, dass es Stärke in Zahlen gibt. Während wir gemeinsam für eine bessere Zukunft für alle von seltenen Krankheiten Betroffenen kämpfen, werden wir die Zukunft für die Diagnose und Behandlung von verändern selten.

In diesem Jahr freuen wir uns, Ihnen mitteilen zu können, dass wir eine virtuelle Veranstaltung veranstalten werden Virtuelle Walk-Run-N-Roll-Challenge „Rare Do Care“.! Feiern Sie den Monat der seltenen Krankheiten mit SRNA, indem Sie sich der Herausforderung anschließen. Zeichne bis zum 28. Februar deine Kilometer auf, während du in deiner Nachbarschaft gehst, rennst oder rollst. Sie können wählen, wie weit Sie gehen und wie Sie dorthin gelangen! Gehen, laufen oder rollen Sie Ihren Weg zu Ihrem Ziel – und sammeln Sie Geld und Bewusstsein auf dem Weg! Sie können sich für die Challenge anmelden hier.

Im Februar 14^th, wir werden feiern Carentiner Tag, ein Tag, an dem Sie Ihre Unterstützung für die SRNA-Community und unsere Mission zeigen können. Obwohl der Valentinstag oft als Feier der Romantik betrachtet wird, kann die Liebe viele verschiedene Formen annehmen. Es wird durch Gemeinschaft, Freundschaft und Familie gefunden. Es drückt sich durch Empathie, Unterstützung und Fürsorge aus. Hier erfahren Sie mehr über die Carentine's Day-Kampagne von SRNA und wie Sie sich beteiligen können hier.

Der Sensibilisierungsmonat kulminiert am 28. Februar^th, mit einem besonderen Treffen der Selbsthilfegruppe zum Tag der Seltenen Erkrankungen. Treten Sie von überall auf der Welt bei und verbinden Sie sich mit anderen in der SRNA-Community! Das Treffen umfasst eine Präsentation von Sadie Kleiman LMSW, Sozialarbeiterin und Pädagogin des Barrow Neurological Institute, zum Thema „Zugang zu Ressourcen für Menschen mit seltenen Krankheiten“.  Erfahren Sie mehr und melden Sie sich zur Teilnahme an hier.

Folgen Sie uns endlich Facebook, Instagram und Twitter, und schließen Sie sich uns diesen Monat an, um Fakten auszutauschen und das Bewusstsein für Ihre seltene Erkrankung zu schärfen. Außerdem laden wir Sie ein, Ihre Geschichte als Teil des zu teilen "Das bin ich„Awareness-Kampagne. Indem wir die Gesichter und Stimmen von Menschen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen in den Vordergrund rücken, können wir unsere Gemeinschaften, Forscher, Ärzte und Regierungsbehörden in die Lage versetzen, diese seltenen und lebensverändernden Diagnosen besser zu verstehen.