Ein sehr guter Tag beim allerersten Illinois SRNA Walk-Run-N-Roll

Menschen mit TM, NMO, ADEM und ON und ihre Familien haben viele schlechte Tage. Aber ich denke, man kann mit Sicherheit sagen, dass 300 Menschen von diesen Störungen betroffen waren, die beim allerersten Mal anwesend waren Illinois Walk-Run-N-Roll am 6. Oktober 2013 hatte einen guten Tag. Ein sehr guter Tag.

Das Wetter hätte wärmer sein können, aber nicht die Stimmung der Menge. Wir brauchten diese Veranstaltung. Wir liebten es, zusammen zu sein und uns zu treffen.

Unser 11-minütiges Video erzählt die Geschichte viel besser als Worte auf einer Seite. Zu den Höhepunkten gehörte jedoch der 1.2 Meilen lange asphaltierte Kurs im wunderschönen McCollum Park in Downers Grove, Illinois, der mit SRNA-Wegweisern gekennzeichnet ist. Es gab einen überdachten Pavillon mit Platz für bis zu 200 Personen. Es gab T-Shirts, Geschenktüten für Erwachsene und Kinder und kostenlose Speisen und Getränke, die uns von Pepsico, Caribou und anderen Unternehmen gespendet wurden. Jeder erhielt am Ende des Kurses eine Teilnahmemedaille.

Es gab Transparente und mit einem von ihnen ließen wir ein Gruppenfoto machen. Direkt neben dem Pavillon gab es Basketballplätze, auf denen freiwillige Trainer jedem die Möglichkeit gaben, Rollstuhlbasketball auszuprobieren. Während des Programms sprach SRNA-Geschäftsführerin Chitra Krishnan über die Organisation. Dr. Allen De Sena, James T. Lubin Clinician-Scientist Fellow von SRNA von den TM- und NMO-Zentren an der University of Texas SW, hielt die Grundsatzrede zu den jüngsten Entwicklungen in Forschung und Behandlung. Wir nahmen uns Zeit, um uns an Nicolette Garrigan zu erinnern, eine bemerkenswerte SRNA-Freiwillige und Leiterin einer Selbsthilfegruppe aus Illinois, die kurz vor der Veranstaltung den Kampf gegen ihre Krankheiten verlor.

Jen Starzec, 15, las aus dem Buch vor, das sie gemeinsam mit Sarah Todd Hammer über ihre Erfahrungen mit TM mit dem Titel „5K, Ballett und eine Rückenmarksverletzung.“ Es gab einen DJ, eine stille Auktion, Türpreise und eine Ausstellung von Postern, die die Vielfalt der Patienten zeigten.

Bis heute – mehr als einen Monat nach der Veranstaltung – wurden über 40,000 USD gesammelt. Sie wissen jetzt, was passiert ist. Aber ebenso beeindruckend sind die Menschen, die es möglich gemacht haben.

Die erste ist Chitra, die den Mut hatte, sich „10 Städte, 1,000 Menschen, 100,000 Dollar“ vorzustellen. Ihre Intelligenz und ihr Enthusiasmus leiteten die Freiwilligen aus Illinois auf Schritt und Tritt. Durch Chitra haben wir uns mit Roberta Pesce verbunden, die vom ersten Tag an unser technischer Guru war, uns mit anderen Mitgliedern in IL verbunden, unsere Website auf CrowdRise eingerichtet, uns geschult, Kommunikationsmaterialien entworfen, um nur einige zu nennen.

Ebenfalls entscheidend für unsere Bemühungen waren Josephine Milhalopoulos, die an NMO leidet, und ihr Ehemann John. Sie waren langjährige Bewohner von Downers Grove, der Stadt, die auf einer Karte für potenzielle Teilnehmer am bequemsten erschien. Sie schlugen McCollum Park vor und wir trafen uns dort, um es uns anzusehen – es schien perfekt.

Josephine lud mich auch zu einer Spendenaktion für die Guthy-Jackson Charitable Foundation ein, wo wir Victoria Bertolami, die NMO hat, und ihre Mutter Debbie trafen. Es war gut organisiert, unterhaltsam und erfolgreich. Offensichtlich wussten Debbie und Victoria, wie man eine Spendenaktion leitet. Wir brauchten sie in unserem Team und sie zögerten nicht, „Ja“ zu sagen. Zu ihren vielen Beiträgen gehörten Speisen, Getränke und Geschenkartikel von Debbies Arbeitgeber Pepsico. Unglücklicherweise zogen Josephine und John nach Florida, bevor die Veranstaltung stattfand, aber nicht bevor sie den Ort und die Leute gefunden hatten, um es zum Laufen zu bringen.

Gleichzeitig brachte mich Chitra mit Liz Beutel in Kontakt, die sich sehr für SRNA-Veranstaltungen, Camps und Fundraising engagiert, seit bei ihrem Sohn Drew als Baby TM diagnostiziert wurde. Liz' Leidenschaft, Kreativität und Erfahrung als Mutter und Lehrerin waren wesentlich für den Erfolg der Veranstaltung. Ohne sie hätte es keinen Rollstuhlbasketball, keine stille Auktion, keine Aufklärungsplakate, keinen Caribou-Kaffee, weniger Finanzierung und eine Million andere Details gegeben, die zu zahlreich sind, um sie zu erwähnen. Der Illinois Walk ist zu einem großen Teil auf ihre Bemühungen zurückzuführen.

Sobald ich eine Anfrage nach freiwilligen Komiteemitgliedern an SRNA-Mitglieder (die zugestimmt hatten, kontaktiert zu werden) verschickte, erhielt ich sofort eine Antwort von Michelle Alecia Wynter, die TM hat. Ihre erste Leistung bestand darin, eine Proklamation des Staates Illinois zu erhalten, in der der 6. Oktober 2013 zum SRNA-Tag erklärt wurde. Anschließend kümmerte sie sich um unsere PR und die sozialen Medien.

Kurz darauf gesellte sich Mario Ortegon, Vater des 21-jährigen Elliot, der seit seinem 10. Lebensjahr ADEM und TM hatte, zu uns. Mario fand unseren großartigen DJ, der seine Zeit spendete und unserer Veranstaltung einen feierlichen Ton verlieh.

Ein weiteres Komiteemitglied war Constantin Ursache, ursprünglich aus Rumänien, bei dem TM diagnostiziert wurde, als er ein junger Mann an der medizinischen Fakultät war. Constantin und seine Frau Camelia veranstalteten gnädigerweise eines unserer Treffen in ihrem Haus und Constantin war derjenige, der uns immer daran erinnerte, dass wir uns auf unseren Glauben als Stärke und Hoffnung verlassen. Er überbrachte die Anrufung bei unserer Veranstaltung.

Zu uns gesellten sich auch Cicely Anderson, die TM hat, und ihre Mutter Sheri Anderson. Beide brachten umfangreiche Erfahrungen mit Fundraising und Walk-A-Thons mit. Cicely übernahm die Verantwortung dafür, preiswerte, hochwertige Medaillen und T-Shirts zu finden – und gab dabei viel Schlaf auf. Sheri entpuppte sich (unserer Meinung nach) als die beste Moderatorin der Welt!

Mary Crist, die TM hat, und ihr Ehemann Mike traten ebenfalls auf. Sie halfen bei der PR und verbanden uns mit ihrer talentierten Tochter Karen, einer Grafikdesignerin. Karen entwarf unser Illinois Walk-Logo und ihr Ehemann Jon Bobbe war der freiwillige Fotograf, der eine Leiter erklomm, um unser geschätztes Gruppenfoto einzufangen.

Neben ihrer praktischen Arbeit sammelten alle diese Komiteemitglieder auch Spenden und brachten Teilnehmer zu der Veranstaltung.

Schließlich kann ich Jon Kartman nicht vergessen, meinen Lebensgefährten in den letzten 13 Jahren. Er war für den Kurs selbst verantwortlich, einschließlich der Erstellung der Wegweiser. Darüber hinaus stand er den ganzen Tag hinter mir. Jon ist so ruhig, dass die Leute leicht vergessen, dass er da ist. Aber für mich ist er ein Fels. Er war an all meinen schlimmsten TM-Tagen und meinem besten TM-Tag aller Zeiten, dem 6. Oktober 2013, an meiner Seite.

Es war ein großes Privileg für mich, den allerersten Illinois Walk Run and Roll für SRNA zu leiten. Ich kann nicht ausdrücken, wie viel es mir bedeutet hat und wie sehr ich die Komiteemitglieder, Freiwilligen und Teilnehmer liebe und respektiere. Ich habe jetzt das Vergnügen, im Komitee 2014 zu dienen und dabei zuzusehen, wie Liz und Debbie, die Co-Vorsitzenden des nächsten Jahres, den zweiten Illinois Walk Run N Roll gekonnt anführen.

Nur noch ein letzter Gedanke: Danke, Chitra, dass du mir diese Gelegenheit gegeben hast und für dein unerschütterliches Vertrauen und deine Unterstützung. Du bist der beste!

Bitte sehen Sie sich unbedingt das Video mit allen Bildern des Tages an hier!

~ Nancy Taube