Dankbarkeit in Hülle und Fülle – SRNA Family Camp

Sie kennen das Gefühl, wenn Sie sich verbrannt haben, das Stechen anhält, und dann endlich, wenn Sie etwas Beruhigendes darauf geben, stoppt es das Stechen und Brennen? Nun, so war die Teilnahme am SRNA Family Camp für uns. Es war eine große Erleichterung, sowohl durch unsere individuellen Beratungen als auch durch die erstaunlichen Elterninformationssitzungen Wissen und Informationen von erfahrenen medizinischen Fachleuten zu erhalten und die Gelegenheit zu haben, andere Eltern und Familien zu treffen, die die Kämpfe und Schlachten verstanden haben, denen wir in den letzten Jahren ausgesetzt waren 3 ½ Jahre. Die Anteilnahme, Empathie und Unterstützung ist unbeschreiblich.

Linas Weg mit TM war, wie viele andere, schwierig, besonders wenn sie versuchte, Antworten und Wissen von medizinischen Experten zu finden. Lina ist 17 Jahre alt und erkrankte im Alter von 13 Jahren an Longitudinally Extensive Transverse Myelitis (LETM). Sie wurde ins Krankenhaus gebracht, nachdem sie zusammengebrochen war und starke Schmerzen hatte. Lina war von der Hüfte abwärts gelähmt.

In Australien gibt es keine Ärzte, die TM als Spezialgebiet angenommen haben. Nach einer weiteren Krankenhauseinweisung in diesem Jahr mit neuer Schwäche in ihren zuvor nicht betroffenen Armen und Händen und mit Atemproblemen wusste ich, dass ich es besser machen musste, um Antworten zu finden. In Australien gab es niemanden mehr, mit dem man sich beraten konnte; Ich hatte gründlich durch neurologische Verbände, Wirbelsäulenverletzungen und Organisationen für seltene Krankheiten recherchiert, um jemanden zu finden, der dem auf den Grund gehen konnte, was mit Lina geschah. Meine einzige Möglichkeit war, mich an Experten in den USA zu wenden.

Durch die wunderbare Unterstützung und Unterstützung von SRNA wurde ich in das SRNA Family Camp eingeführt und bewarb mich in der Hoffnung, Antworten zu finden. Als wir angenommen wurden, begann ich, Spenden zu sammeln und zu organisieren, um dies zu verwirklichen. Ich wusste nur, dass sich diese Gelegenheit nicht noch einmal ergeben würde und das Timing genau richtig war. Als sich in Australien die Türen für Antworten zu schließen schienen, begannen die Spendensammlung und Organisation für die USA-Reise. Durch die großzügige Unterstützung, Spenden und Reisestipendien unserer lokalen Gemeinschaft, Familie, Freunde und SRNA haben wir die lange Reise von Sydney, Australien, in die USA geschafft.

Nachdem wir 23 Stunden am Stück gereist waren, wurden wir am Flughafen von Nashville von den wunderbaren Freiwilligen von SRNA abgeholt. Sie zusammen mit einer anderen Familie zu treffen, die am Camp teilnahm, war der Beginn einer überwältigend emotionalen Erfahrung für mich und der Weg zu Antworten für Lina.

Fachärzte zu haben, die sich die Zeit genommen haben, Lina zuzuhören und ihre Probleme, Kämpfe und Probleme zu hören, und dann jeden einzelnen von ihnen validiert haben, indem sie ihr MRT durchgegangen sind und ihr erklärt haben, warum sie ihre Symptome hat, war an sich schon eine Heilung. Dinge herauszufinden, die wir nicht wussten, und einen Plan zu haben, was als nächstes passieren muss, war unglaublich tröstlich und beruhigend. Nach Jahren des Kampfes und der Frustration hatten wir in nur wenigen Stunden mehr Informationen, Wissen und einen Plan, um die Dinge besser zu machen, von den weltweit führenden TM-Experten … wow!

Zusätzlich zu dieser erstaunlichen Erfahrung hatte ich auch endlose Stunden voller Freude, Kindern und Familien beim Lachen und Spaß zuzusehen. Sie konnten sehen, wie der Alltagsstress verschwand, als sie an den vielen lustigen Aktivitäten teilnahmen, die vom Zentrum für mutige Kinder veranstaltet wurden. Es war wirklich herzerwärmend. Ganz zu schweigen von den Ärzten und dem medizinischen Personal, die sich auch in den Spaß stürzen! Wie absolut genial für Kinder und ihre Familien, Ärzte auf diese Weise zu erleben und Vertrauen und Freundschaft aufzubauen!

Leider führten Linas Schmerzen von der langen Reise zusammen mit ihren sozialen Ängsten dazu, dass sie nicht an den vielen fabelhaften Aktivitäten teilnehmen konnte. Nichtsdestotrotz war die Liebe und Fürsorge, die sie von den medizinischen Fachkräften, dem Lagerpersonal und anderen Familien erhielt, überwältigend. Wir waren wirklich gerührt.

Ich verbrachte viel Zeit mit Tränen der Dankbarkeit. Ich fühlte mich in meinem Kampf um Antworten nicht mehr allein und es hat mir so viel gebracht, die Entschlossenheit und den Mut der Kinder und ihrer Familien zu beobachten.

Ich war erstaunt über die Einrichtung des Center for Courageous Kids, was für ein toller Ort! CCK schafft eine sichere und einfache Möglichkeit, die Umgebung zu verhandeln, und das Personal ist so gut auf unsere speziellen Bedürfnisse und Diäten eingegangen. Das alles hat sich zu einem wunderbaren Erlebnis summiert.

Wir kamen isoliert, frustriert und erschöpft an und verließen uns mit neuen wunderbaren familiären Verbindungen und bewaffnet mit Wissen und Zuversicht, um Linas Ärzte in Australien zu führen und weiterzuverfolgen. Das Brennen und der emotionale Schmerz wurden also durch die Verbindungen, die wir hergestellt haben, und die Antworten, die von Experten gegeben wurden, gelindert. Unsere Dankbarkeit ist groß für die Existenz und die Möglichkeit, am SRNA Family Camp teilzunehmen … und ein ganz besonderes Dankeschön an diejenigen, die sich alle Mühe gegeben haben, uns Aussies dabei zu helfen, mit echtem Südstaaten-Akzent „gebratene grüne Tomaten“ zu sagen!

~ Lina und Susi Tuita