Helfen Sie uns bei der Planung des RNDS 2021!

Das 2020 Rare Neuroimmune Disorders Symposium (RNDS) fand am 29. August 2020 statt. Obwohl die Veranstaltung ursprünglich in Salt Lake City stattfinden sollte, haben wir uns mit unserem Co-Gastgeber, der University of Utah Health, zusammengetan, um das Programm an a virtuelle Plattform aufgrund der COVID-19-Pandemie. Das virtuelle Element der Veranstaltung ermöglichte es Teilnehmern aus Ländern auf der ganzen Welt, ohne die Schwierigkeiten und Kosten der Reise teilzunehmen. Teilnehmer aus Australien, England, Kanada, Österreich, Frankreich, Deutschland, Indien, Irland, Kenia, den Niederlanden, Norwegen, Pakistan, Polen, Portugal, Katar, Serbien, Singapur, Spanien, Schweden, Turkmenistan, den Vereinigten Staaten, Venezuela und Vietnam hat sich zur Teilnahme angemeldet. Alle Präsentationen werden aufgezeichnet und stehen auf unserer Website im zur Verfügung 2020 RNDS-Ressourcenzentrum.

Das RNDS konzentrierte sich auf 5 Schlüsselthemen:

1) Diagnose
2) Symptommanagement
3) COVID-19
4) Behandlung wiederkehrender Erkrankungen
5) Verbindung zu Mitgliedern unserer Community

Zur Abdeckung von Fragen zu Diagnosewurden fünf Vorträge gehalten, einer über jede Störung, und diese Vorträge diskutierten die Symptome, diagnostischen Kriterien und akuten Behandlungen für jede Störung. Es gab viele Fragen sowohl zu den Aquaporin-4- als auch zu den MOG-Antikörpern, wie man feststellen kann, ob man einen Rückfall hat, die Unterschiede zwischen den einzelnen Erkrankungen und wie man die richtige Diagnose stellt. Es gab auch viele Fragen zur Vorgehensweise Symptome behandeln, wie Spastik, Blasen- und Darmfunktionsstörungen, Schmerzen und Sehstörungen. Der COVID-19 Die Pandemie wurde diskutiert, da die Teilnehmer Fragen zu den damals in der Entwicklung befindlichen Impfstoffen hatten (bis August 2020 hatte noch keiner eine Notfallgenehmigung erhalten) sowie zum Virus (SARS-CoV-2), das COVID-19 verursacht könnte einen anfänglichen Anfall von TM oder ADEM oder einen Rückfall von NMOSD oder MOGAD auslösen. Die Teilnehmer hatten auch Fragen dazu, ob sie aufgrund ihrer seltenen Neuroimmunerkrankung einem Risiko für schwere COVID ausgesetzt sind. Behandlungen für wiederkehrende Erkrankungen wie NMOSD und MOGAD und rezidivierende TM wurden ebenfalls eingehend diskutiert. Dazu gehörten die drei neu zugelassenen Medikamente für NMOSD. Auch wenn wir uns nicht persönlich treffen konnten, ermöglichte die Plattform, die wir für das RNDS (Hopin) nutzten, Einzelgespräche über eine Netzwerkfunktion. Darüber hinaus war der Chat sehr aktiv, was den Anwesenden ermöglichte miteinander verbinden sowie mit Fachärzten, die auf diese Erkrankungen spezialisiert sind.

Da wir die Agenda für unser virtuelles RNDS 2021 planen, wären wir sehr dankbar, wenn Sie es ausfüllen könnten Diese Umfrage um Ihre Gedanken mitzuteilen und uns bei der Planung des Programms zu helfen. Wir hoffen, dass wir uns 2022 wieder persönlich treffen können.

Wir freuen uns darauf, Sie später in diesem Jahr zu sehen!