Was ist ein Held?

Ich habe viel darüber nachgedacht, was einen Helden ausmacht – ein wirklich außergewöhnliches Individuum. Die Zeitungen, das Fernsehen und das Internet sind voll von Heldengeschichten – Soldaten, Polizisten und Feuerwehrleute im Dienst, aber auch Eltern, barmherzige Samariter, Lehrer – die alle das Heldenlabel verdienen. Und dann gibt es die einfachen Menschen, die angesichts von Behinderung oder Tod etwas Erstaunliches leisten. Sie alle sind Helden – auf ihre Art außergewöhnlich.

Basierend auf der Definition von „außergewöhnlich“ („seltsam“ oder „besonders“) ist die transversale Myelitis eine außergewöhnliche Krankheit, wenn auch kaum heroisch. Ich würde argumentieren, dass „seltsam“ eher auf TM zutrifft als „besonders“. Seltsam impliziert etwas, das bestenfalls nicht ganz verstanden wird und in anderen Situationen geradezu negativ ist. TM als Krankheit ist sicherlich seltsam, aber in keiner Weise als etwas Besonderes einzustufen.

Abgesehen davon würde ich argumentieren, dass TM-Patienten, außergewöhnliche Patienten, auf ihre Weise etwas Besonderes und Helden sind. Meine Tochter ist seit fast 15 Jahren TM-Patientin. Sie erinnert mich jeden Tag daran, was heroisch ist. Es lässt sich nicht leugnen, dass wir bei ihrer Genesung von ihrer anfänglichen TM-Diagnose Glück gehabt haben. Sie ist gehfähig und hat keine beeinträchtigten Darm- oder Blasenfunktionen – wirklich etwas Besonderes in der Welt der TM-Genesung. Sie leidet jedoch seit über zwei Jahren unter chronischen Schmerzen – Schmerzen, die unser Leben auf den Kopf gestellt und ihr tägliches Leiden verursacht haben. Sie besucht die Schule, wenn sie kann, nähert sich den geraden Einsen und behält eine positive (wenn auch gelegentlich verschrobene) Einstellung bei. Sie ist außergewöhnlich und in meinen Augen eine Heldin.

Meine Tochter ist nicht das einzige heldenhafte Mitglied der pädiatrischen TM-Gemeinschaft. Ich habe es immer wieder gesehen, ob es sich um eine neue Familie handelt, deren Kind gerade diagnostiziert wurde und sich mit der Diagnose abfindet, ein Kind, das an den Rollstuhl gebunden ist und an sportlichen Wettkämpfen teilnimmt und diese liebt, Kindercamper und ihre Geschwister, die gleichermaßen mitmachen bei verrückten Lageraktivitäten, eine Familie, deren Kind NMO hat, die sich tapfer den zukünftigen Unbekannten stellt, oder ein Teenager, der trotz der Einschränkungen durch die Krankheit, die kürzlich sein Rückenmark geschädigt hat, gedeiht.

Ich könnte fortfahren – denn außergewöhnlich ist in der pädiatrischen TM-Gemeinschaft gewöhnlicher als „besonders“. Für die meisten dieser pädiatrischen Patienten ist das tägliche Leben einfach heroisch. Dann gibt es die unterstützenden Eltern, Geschwister, Großeltern und Mediziner, die täglich mit TM zu tun haben – Menschen, deren Herzen immer wieder durch das Leiden eines Kindes gebrochen wurden – alle sind Helden in meinem Buch. Sie lesen vielleicht nicht in Zeitungen oder sehen sie im Internet oder im Fernsehen, aber sie leben trotzdem jeden Tag als Helden.

~Linda L