Hope

Ich bin kein Arzt, aber ich spiele jedes Mal einen, wenn ich an einer Expertenkonferenz teilnehme, die sich mit dem Zustand der transversalen Myelitis befasst. Die aufschlussreichste Konferenz dieser Art, die ich je erlebt habe, fand vor ein paar Monaten in Dallas, Texas, statt. Der Titel ist ein wenig beängstigend: das 2013 Rare Neuro-immunologic Disorders Symposium oder RNDS, wenn Sie sich daran erinnern können. Gastgeber von SRNA, Dr. Benjamin Greenberg vom UT Southwestern Medical Center und dem Johns Hopkins Transverse Myelitis Center, war dies eine Zusammenkunft einiger der besten Forschungsärzte der Welt, die sich auf unsere kleine Gruppe von „verwaisten“ neurologischen Erkrankungen wie der transversalen Myelitis spezialisiert haben , Neuromyelitis optica, akute disseminierte Enzephalomyelitis (ADEM) und Optikusneuritis. Das zweitägige Konklave war auf diese Erkrankungen ausgerichtet, hatte jedoch Auswirkungen auf eine viel größere Gruppe – Menschen mit Rückenmarksverletzungen im Allgemeinen. Ich habe so eine – ich bin ein T-10/12 Para – und die Tatsache, dass sie von TM abstammt, macht die Lähmung nicht viel anders. Andere Quelle, gleiche Verletzung. Wie einer der Gastdozenten betonte, ist in vielen Fällen „TM = Spinal Cord Injury“.

Diese Version des wiederkehrenden RNDS war einem Forschungsbereich gewidmet, der uns allen am Herzen liegt und in die obigen Klammern passt: Rehabilitation, Reparatur und Genesung. Ja, Genesung, der unmögliche Traum, der unerreichbare Stern. Ziel ist die Wiederherstellung der Nervenfunktion in der Wirbelsäule. Und wenn Sie dieser Gruppe zuhören, sind wir auf dem besten Weg, dorthin zu gelangen.

Hier war die große Botschaft, mit der alle Anwesenden nach Hause gingen: Neurale Wiederherstellung ist möglich. Dies ist eigentlich ein Mantra, das wir alle täglich lernen und wiederholen sollten. Um Dr. Cristina Sadowsky von Johns Hopkins und dem Kennedy Krieger Institute zu zitieren, sind wir in der Lage, „jederzeit nach einer Verletzung eine signifikante, schrittweise Verbesserung zu erreichen“. Ich wiederhole: jederzeit. Ob Sie gestern verletzt wurden oder wie ich vor siebzehn Jahren, Sie können sich verbessern.

Wie viele von Ihnen haben vor langer Zeit die Vorstellung aufgegeben, dass sich Ihr Zustand jemals ändern würde? Das hat Ihnen der Arzt bestimmt kurz nach Ihrer Verletzung gesagt. "Es tut mir leid, mein Sohn, davon gibt es keine Genesung." Vor dieser Konferenz glaubte ich das fast als eine Sache der Lehre. Diese Lähmung ist es, dachte ich mir. Es konnte nur schlimmer werden, nicht besser. Abgesehen vom Training habe ich mich ausschließlich darauf konzentriert, unangenehme Stürze, Hautschäden und Infektionen zu vermeiden. Jedes Mal, wenn ich in der Zeitung von einem „Durchbruch der Lähmung“ oder einem solchen Wunder am Horizont lese, blättere ich um. Jahre entfernt und zu spät für einen Oldtimer wie mich, würde ich mir sagen. Das sage ich mir nicht mehr.

Ein Problem zum Beispiel hielt ich für unlösbar: schwere Kontrakturen oder Verkürzungen der Kniemuskulatur in beiden Beinen. Meine Beine sind um fast 90 Grad gebeugt und beugen sich nicht zurück. Mir wurde immer wieder gesagt: „Pech gehabt, das kannst du nicht ändern.“ Nicht so, sagten Dr. Sadowsky und andere. Je nach Art der Kontraktur gibt es sowohl physikalische als auch operative Möglichkeiten, damit umzugehen. Plötzlich kann ich mir vorstellen, dass meine Beine wieder gerade sind. Für mich wäre das ein Wunder.

Gerade Beine würden es mir ermöglichen, in viele der anderen restaurativen Therapien einzusteigen, die auf dem Symposium skizziert wurden. Sie können viele von ihnen unter dem Mantel der aktivitätsbasierten Rehabilitationstherapie (ABRT) zusammenfassen. Die einfachste derartige Therapie, die von jedem Arzt im Raum dringend empfohlen wird, ist die Bewegung selbst. Stimmungsstabilisierung, Schmerzen, verspannte Gelenke, allgemeine Kraft und Ausdauer – alle werden durch Bewegung verbessert oder gelindert. Dieser unerbittliche Trommelschlag – „Übung, Übung, Übung“ – treibt viele Menschen in den Wahnsinn. Es ist, als würde man einem Übergewichtigen sagen, er solle weniger essen, oder einem Alkoholiker, er solle weniger Scotch trinken. Aber abgesehen von allem Jammern ist Bewegung für Ihre Gesundheit von entscheidender Bedeutung. Es ist eine offensichtliche Wahrheit und etwas, das Sie nur besser machen wird. In einigen Fällen, sagt Dr. Sadowsky, ist bekannt, dass Bewegung „die funktionelle Erholung fördert“.

Dies führt zu einer spezifischen Art von aktivitätsbasierter Therapie, die als Gangtraining bezeichnet wird. Gehtraining ist das Üben des Gehens, indem es immer und immer wieder aktiv simuliert wird. Dies kann die Bandbreite vom Laufbandtraining, wenn Sie dazu in der Lage sind, bis zum komplexen Geist/Motorik/Computer-Apparat reichen, der beim Bewegungstraining verwendet wird, eine ganz andere Konversation. Das Gangtraining stimuliert die richtigen Nerven und lehrt Sie, wieder ohne Kontakt zum Gehirn zu gehen. Alles beginnt mit dem, was Karen McCain von UT Southwestern als Central Pattern Generator (CPG) identifiziert hat. Dies sind neuronale Netzwerke, die gemusterte Ausgaben wie Gehen erzeugen können, ohne dass das Gehirn beteiligt ist. Dr. McCain erläuterte auch die Idee des „erlernten Nichtgebrauchs“. Wenn Sie Ihre gelähmten Muskeln nicht benutzen, denken sie, dass Nichtgebrauch ihr natürlicher Zustand ist. Ist das reversibel? Ja.

Zusätzlich zur Wiederbelebung des CPG auf die eine oder andere Weise gibt es auch Experimente zur Gangverbesserung, bei denen das viel diskutierte Medikament namens Ampyra zum Einsatz kommt. Ampyra wird bereits bei MS-Patienten zur Verbesserung der motorischen Fähigkeiten eingesetzt. Zum ersten Mal laufen Studien, die die Wirkung von Ampyra auf TM-Patienten beurteilen. Hier habe ich mich ein wenig verlaufen. Ich weiß, dass dies etwas mit der Hemmung von Kalium und der Neuordnung der Biochemie der Demyelinisierung zu tun hat, was wahrscheinlich alles ist, was ich wissen muss. Wenn die Pille wirkt, werde ich unten bei CVS sein, um meine Bestellung abzuholen.

Ich bin auch begeistert, wenn auch etwas vage, was die Vorteile von FES oder funktionaler Elektrostimulation angeht, von denen einige verblüffend sind. Laut Dr. Daniel Becker von Johns Hopkins kann FES tatsächlich Stammzellen stimulieren, die wiederum neue Nervenzellen hervorbringen können, um die beschädigten in Ihrem Rückenmark zu ersetzen. Nervenwiederherstellung durch elektrische Stimulation? Denk darüber nach. Klingt wie aus einem Frankenstein-Film. In kompetenten Händen kann sie jedoch echte Veränderungen bewirken. Auch auf körperlicher Ebene kann FES in Kombination mit Bewegung die Muskelkraft und Flexibilität verbessern.

ABRT, CPG, FES, plus Akronyme, die direkt an mir vorbeiflogen, wie LINGO – es wurde an zwei Tagen etwas überwältigend. Ein englischer Besucher der Konferenz zeigte mir sein beringtes Notizbuch, jede Seite bis an den Rand mit einzeiligem Gekritzel vollgestopft. Es war, als wäre er in der Medizinschule. Ich bin sicher, er ist nach Hause gegangen, hat sich seine hektischen Notizen angesehen und sich gefragt: „Was ist das für ein Gobblygook?“

Ich fühle mich nachlässig, weil ich der Hälfte der Menschen auf der Bühne und ihren Forschungen und Entdeckungen nicht angemessen gerecht werden kann. Es ist nicht aus Desinteresse, nur begrenzte Gehirnkapazität. Bemerkenswert ist eine Hier-und-Jetzt-Studie unter der Leitung von Dr. Michael Levy, die die direkte chirurgische Transplantation von Stammzellen in ein beschädigtes Rückenmark beinhaltet. Außerdem gibt es eine Antikörperverbindung namens rHIgM22, die die Remyelinisierung fördern könnte. Außerdem gab es viele aufgeklärte Gespräche darüber, wie man mit Müdigkeit, Blasenproblemen und kognitiver Rehabilitation umgeht. Haben Sie Probleme mit Blasenschwäche? Fragen Sie Ihren Urologen nach Botox. Ja, dasselbe, was Promi-Gesichter entstellt, könnte Ihnen helfen.

Die unmittelbaren Dinge, die ich nicht vergaß, betrafen die geringste Menge an spezialisiertem Fachwissen. Ich nehme jetzt täglich Vitamin D und habe sofort meinen Urologen nach Botox gefragt (er sagte, ich sei kein Kandidat). Die komplizierteren restaurativen Therapien, die so vielversprechend erscheinen, sind zumindest für mich nicht leicht zugänglich und erfordern zweifellos einen Zeit- und Geldaufwand, den viele Menschen nicht aufbringen können. Das ist oft der Frust bei einem Treffen wie diesem. Mit der Hilfe einiger sehr aufgeweckter und fürsorglicher Menschen können Sie über den Horizont blicken. Du weißt einfach nicht, wie du dorthin kommst.

Aber zurück zum leicht verständlichen Hauptpunkt: Funktionsverbesserung ist möglich. Keine dieser Therapien ist eine magische Pille, die Sie morgen wieder auf die Beine bringen wird, aber als Gesamtheit produzieren sie genau jetzt etwas, das Ihnen an und für sich helfen kann, Fortschritte zu machen: Hoffnung. Betrachten Sie Hoffnung als eine Übung, der Sie sich täglich verpflichten müssen. Es kann der Beginn deines Weges zurück sein.

~ Allen Rücker erkrankte 1996 im Alter von 51 Jahren an TM und wurde durch den Angriff auf T-10-Ebene gelähmt. Allen veröffentlichte eine Abhandlung über sein Leben, nachdem er TM bekommen hatte; „Der beste Platz im Haus.“ Es ist jetzt als Taschenbuch erhältlich. Wie seine Memoiren so brillant vermitteln, ist Allen auf einer Reise. Diese Reise hat ihn zu einem Leben als Redner und Anwalt der Transversalen Myelitis- und Behindertengemeinschaften geführt. Durch seine zahlreichen Vorträge, seinen Auftritt in der Montel Williams Show und als Autor für die Zeitschriften ABILITY und New Mobility schärft Allen das Bewusstsein für transversale Myelitis. Er ist Autor und Co-Autor zahlreicher Humor- und Sachbücher. „The Sopranos Family Cookbook“, eines von drei Büchern, die er über die Sopranos geschrieben hat, war ein Nr. 1-Bestseller der New York Times. Allen ist der Vorsitzende des WGA Writers with Disabilities Committee. Er lebt mit seiner Frau Ann-Marie in LA. Sie haben zwei Söhne. Folge ihm weiter Facebook und Besuch seiner Website um mehr zu erfahren.

Dieser Blog wurde ursprünglich im veröffentlicht Leben nach der Lähmung Blogreihe zum Thema Christopher und Dana Reeve-Stiftung Webseite. Hier geht es weiter. um den Originalartikel anzuzeigen.