Wie sich Transverse Myelitis auf meine Frau und Familie auswirkte

Von Roderick Corpuz

Es war der Tag nach Muttertag. An diesem Montagmorgen hatte meine Frau Erin ein Taubheitsgefühl in ihren Gliedern und sie wusste sofort, dass etwas nicht stimmte. Wir eilten ins Krankenhaus. Sie war nicht in der Lage, alleine zu gehen. Die Ärzte und Schwestern in der Notaufnahme (ER) wussten nicht, was mit ihr los war. Da sie nicht erklären konnte, was das Problem war, wurden ihr Schmerzmittel verschrieben und sie wurde entlassen.

Zu diesem Zeitpunkt wussten wir nicht, was wir als nächstes tun sollten. Wir dachten, wir würden das Richtige tun, indem wir direkt in die Notaufnahme gingen, wo sie Antworten haben würden. Wir gingen mit mehr Fragen und meine Frau hatte mehr Probleme. Sie musste in unserem Gästezimmer bleiben, weil sie sich nicht alleine bewegen konnte. Ihr Gefühlsverlust hatte zugenommen. Sie hatte die Kontrolle über ihre Blase und ihren Darm verloren. Wir hatten uns um eine weitere Meinung bemüht, aber wir bekamen erst später in der Woche einen Termin beim Neurologen. Diese nächsten Tage waren erschreckend, weil Erins Zustand sich nicht besserte und ich nicht bereit war, mich in dem Zustand, in dem sie sich befand, um meine Frau zu kümmern.

Als wir beim Neurologen (in einem anderen Krankenhaus) ankamen, sagten sie sofort, dass es aufgrund ihres Zustands eine hohe Wahrscheinlichkeit gibt, dass sie erneut in die Notaufnahme gebracht wird UND dass sie aufgenommen werden würde. Sie fragten, ob wir uns noch mit dem Neurologen treffen möchten, und das taten wir unbedingt, da wir Antworten bekommen wollten. Innerhalb von 15 Minuten nach der Überprüfung erwähnte der Neurologe den Begriff Transversale Myelitis (TM), von dem wir noch nie gehört hatten. Sie vermuteten, dass dies der Fall war, müssten jedoch weitere MRTs durchführen, um dies zu bestätigen.

Später am Nachmittag wurde Erins TM-Diagnose bestätigt und sie begannen, ihre Symptome zu behandeln, sobald sie eingeliefert wurde. Sie wurde fast einen Monat lang ins Krankenhaus eingeliefert, wo sie Medikamente und Physiotherapie erhielt, um ihren Zustand zu verbessern. Bis Anfang Juni hatte sie sich so weit gebessert, dass sie entlassen werden konnte, aber es lag noch ein langer Weg der Genesung vor ihr.

TM hat Erins Leben und das Leben unserer Familie komplett verändert. Erin war eine aktive Yogi, die kürzlich als Yogalehrerin zertifiziert wurde, und führte nebenbei ihr eigenes Ernährungsgeschäft. Wir haben 3 Kinder, Janie, Gwen und Travis, für die sie eine stolze Mutter war. Nach ihrer Diagnose hinderte es sie daran, all diese Dinge zu tun. Es hätte ihre Stimmung zerstören und sie davon abhalten können, besser zu werden. Dies war jedoch nicht der Fall.

Sie war im Laufe der letzten Monate unglaublich positiv. Ihre Mentalität war, dass es ihr viel schlechter gehen könnte, wenn sie sich nicht so auf ihre Gesundheit und Fitness konzentriert hätte. Ihr Yoga-Training und ihre Arbeitsgewohnheiten gaben ihr die richtigen Werkzeuge, um auf ihrem Weg zur Genesung die richtige Einstellung zu haben. Sie hat bedeutende Fortschritte gemacht, versteht aber, dass noch so viel zu tun ist.

Als sie sich erholte, übernahm ich mehr Rollen und Verantwortungen, um unsere Familie und unseren Haushalt zu führen, während ich weiterhin meiner regulären Arbeit nachging. Da sie wusste, wie viel Stress das bedeuten könnte, ermutigte sie mich, mit meinem Triathlon-Training fortzufahren. Während es im letzten Jahr keine Rennen gab, trainierte ich, aber ohne kurzfristiges Ziel in Sicht. Ungewollt hatte mich das Triathlon-Training körperlich und mental auf die Belastungen vorbereitet, denen unsere Familie ausgesetzt war. Aber am wichtigsten war, dass es eine Quelle des Stressabbaus war und wie ich mich auf meine eigene Selbstfürsorge konzentrierte, damit ich mich um meine Familie kümmern konnte.

Was mich dorthin führt, wo ich jetzt bin. Die letzten Monate waren eine komplette Achterbahnfahrt. Meine Frau war eine Kämpferin und hat mich mit ihrer Einstellung und Positivität durch alles inspiriert. Wir wussten nicht, wohin wir uns wenden sollten, um außerhalb des Krankenhauses weitere Informationen zu finden, bis sie die Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) fand. SRNA war Erins wichtigste Informationsquelle, um mehr über TM zu erfahren. Es war eine großartige Verbindung zur Community, die auch TM und ähnliche Bedingungen erlebt hat. Aus diesem Grund sind wir sehr dankbar, dass es SRNA gibt. Das hat mich motiviert, mit SRNA zusammenzuarbeiten und Spenden für sie sammeln bis zu meiner Teilnahme am Ironman Atlantic City 70.3 am 12. September^th.

Es gibt so viel, was wir über TM nicht wissen. Wir kommen immer noch nicht darüber hinweg, dass Erin aus einer Notaufnahme entlassen wurde, gehunfähig, und diese Diagnose war nirgendwo auf ihrem Radar. Vielleicht wäre die Situation anders gewesen, wenn es mehr Informationen und Wissen über diesen Zustand gegeben hätte. Ich möchte nicht, dass jemand das durchmacht, was Erin durchmachen musste. Mein Ziel ist es, das Bewusstsein für TM und andere ähnliche Erkrankungen zu schärfen und zu den Bemühungen von SRNA beizutragen.

Vielen Dank an SRNA für all die Unterstützung, die Sie uns gegeben haben, und für die weitere Unterstützung, die uns bevorsteht. Ich freue mich darauf, Geld für einen so großartigen Zweck zu sammeln, und hoffe, dass wir gemeinsam großartige Dinge erreichen können!