Ich habe mich freiwillig gemeldet, um die SRNA Nebraska Support Group zu leiten

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Hallo an alle. Ich bin der neue Leiter der Selbsthilfegruppe der Nebraska Transverse Myelitis Association. Ich möchte Nikki Goeschel für all ihre harte Arbeit danken, mit der sie diese Gruppe auf den Weg gebracht hat, und für die große Unterstützung während dieses Übergangs. Ich freue mich darauf, viele von Ihnen bald zu treffen, um die Zukunft und Mission unserer Gruppe zu besprechen. Ich wurde gebeten, eine Geschichte über mein Leben mit transversaler Myelitis zu schreiben. Es tut mir leid, dass es keine kürzere Geschichte ist, aber es waren ein paar herausfordernde Jahre.

Mein Vater war immer gesund. Er prahlte damit, dass sein einziger Krankenhausaufenthalt darauf zurückzuführen sei, dass ihm im Alter von acht Jahren die Mandeln entfernt worden seien. Er ging jeden Tag 3 Kilometer zu Fuß und litt selten an einer einfachen Erkältung oder Grippe. Im Alter von 76 Jahren wurde bei ihm idiopathische Lungenfibrose („IPF“) diagnostiziert, eine tödliche Krankheit, bei der tiefes Lungengewebe mit der Zeit vernarbt und der Patient letztendlich nicht mehr atmen kann. Mein Vater starb innerhalb von 60 Tagen nach seiner Diagnose. Ich hatte noch nie von IPF gehört, obwohl daran jedes Jahr so ​​viele Menschen sterben wie an Brustkrebs. Wie mein Vater war ich mein ganzes Leben lang gesund, mit nur einem Krankenhausaufenthalt wegen einer Blinddarmentfernung im Alter von vier Jahren. Ich sagte meiner Familie augenzwinkernd, dass ich wahrscheinlich genauso enden würde wie mein Vater. Ich stellte mir vor, ich würde mein ganzes Leben lang gesund bleiben und dann endlich eine seltsame Krankheit bekommen, von der noch nie jemand gehört hatte. Geben Sie NMO ein.

Am 24. Dezember 2012, in meinen frühen Fünfzigern, bekam ich auf Empfehlung eines Arztes eine Auffrischimpfung gegen Keuchhusten, weil mein Mann bei der Arbeit exponiert worden war. Ungefähr drei Wochen später zeigten sich bei mir Symptome, die ich der Grippe zuschrieb – leichtes Fieber, leichte Kopfschmerzen und extreme Müdigkeit. Mit Tylenol konnte ich die Kopfschmerzen und das Fieber in den Griff bekommen, aber die Müdigkeit war unerbittlich. An den meisten Abenden und Wochenenden konnte ich nicht einmal von der Couch aufstehen. Drei Wochen nach Beginn der ersten Symptome bekam ich Hautschmerzen, die sich anfühlten, als hätte ich einen Sonnenbrand über meinem Unterleib – obwohl ich keinen Sonnenbrand hatte. So habe ich es meiner Hausärztin geschildert, als ich sie am 1. Februar 2013 besuchte. Sie hat ein Blutbild gemacht und es auf einen Virus zurückgeführt. Sie sagte mir, dass es in 7-10 Tagen vorbei sein würde.

Allerdings verschlimmerten sich meine Symptome schnell: Ich bekam hohes Fieber und verlor das Gleichgewicht. Ich begann auch zu fallen. Ich stieg die halbe Treppe hoch und merkte plötzlich, dass ich nicht mehr aufrecht bleiben konnte und ein Sturz unvermeidlich war. Zum Glück bin ich die Treppe nach vorne und nicht nach hinten gestürzt, was für mich katastrophal hätte sein können. Mein Mann sagte auch, ihm sei aufgefallen, dass ich nicht sehr oft auf die Toilette gehe. Also kontaktierte ich erneut meine Hausärztin und sie überwies mich an einen Spezialisten für Infektionskrankheiten.

Am 12. Februar 2013 erschien ich teilweise gelähmt und inkontinent in der Praxis des Facharztes. Sie untersuchte mich einige Minuten lang und sagte dann: „Diese beiden Symptome stören mich.“ Stört es Sie, wenn ich einen Neurologen rufe?“ Der Neurologe sagte ihr, sie solle mich sofort ins Krankenhaus einweisen, und wartete bei meiner Ankunft in meinem Zimmer auf mich. Als ich im Krankenhaus ankam, war ich von der Brust abwärts gelähmt. Nach einer Untersuchung ordnete der Neurologe eine Reihe von MRT-Untersuchungen an. Mir wurde viel Ativan verabreicht, aber ich erinnere mich, dass mein Neurologe am selben Abend anrief und mir mitteilte, dass ich an einer sogenannten transversalen Myelitis („TM“) leide, die für mich wie etwas aus dem Weltall klang. Er sagte, er plane, am nächsten Tag mit der Behandlung mit hohen Dosen Kortikosteroiden zu beginnen. Rückblickend bin ich dankbar, dass ich einen Neurologen hatte, der wusste, dass er sich mit TM befasste.

Die nächsten drei Tage verbrachte ich im Krankenhaus, erhielt Infusionen von Solu-Medrol und unterzog mich einer Reihe von Tests und weiteren MRT-Scans. Ich erfuhr, dass ich im gesamten Rückenmark eine ausgedehnte Entzündung hatte. Ich hatte eine sogenannte Longitudinally Extensive Transverse Myelitis („LETM“), eine Rückenmarksläsion, die sich über drei oder mehr Wirbel erstreckt. Mein MRT ergab, dass ich eine Läsion hatte, die praktisch sieben Wirbel lang war. Ich hatte auch diffuse Entzündungen in anderen Bereichen meiner Wirbelsäule. Die MRT-Untersuchung meiner Sehnerven war normal und die MRT meines Gehirns zeigte Läsionen, die bei einer Person mit Multipler Sklerose normalerweise nicht zu sehen sind. Mein Neurologe hat eine Lumbalpunktion angeordnet, um auf Multiple Sklerose und einen NMO-IgG-Antikörper zu testen, dessen Vorhandensein bedeuten könnte, dass ich an einer seltenen Krankheit namens Neuromyelitis optica („NMO“) leide. Das war das erste Mal, dass ich von NMO gehört habe. Ich habe unter https://wearesrna.org nach TM und NMO gesucht und wollte nicht glauben, dass ich eine der auf der SRNA-Website aufgeführten Krankheiten habe. Sicherlich konnte ich diese seltsame Krankheit nicht als NMO bezeichnen. Ich bin einfach nicht so einzigartig. Drei Tage später verließ ich das Krankenhaus mit Hilfe eines Gehstocks und beendete meine letzten zwei Tage mit der Solu-Medrol-Infusion ambulant.

Seit Beginn meiner Krankheit habe ich gemischte klinische Symptome gezeigt, einschließlich Seronegativität bei drei NMO-IgG-Antikörpertests (trotz LETM und anderen NMO-Symptomen), was eine offizielle Diagnose von NMO für Ärzte in Omaha und an der Johns Hopkins University schwierig gemacht hat . Neurologen der Mayo Clinic bestätigten schließlich im September 2014 die Diagnose einer NMO. Seit meiner ersten TM-Erkrankung hatte ich fünf weitere Rückfälle der Krankheit. Ich hatte eine longitudinal ausgedehnte Optikusneuritis („LEON“) in meinem rechten Auge, einen weniger schweren Anfall einer Optikusneuritis in meinem linken Auge und drei verschiedene Fälle von Krankheitsaktivität in meinem Gehirn. Gleichzeitig kämpfe ich mit den Schäden, die die TM in meinem Zentralnervensystem („ZNS“) hinterlässt, wie etwa chronische neuropathische Schmerzen.

Ich habe durch diese Krankheit große Demütigungen sowie berufliche und persönliche Verluste erlitten. Als Anwalt reiste ich quer durch das Land und kümmerte mich um Schlichtungsverfahren und Mediationen für einen Maklerhändler. Ich habe meine Arbeit geliebt. Jetzt bin ich arbeitsunfähig und kann nicht mehr als Anwalt arbeiten, auch weil ich unter chronischer Müdigkeit leide und ständig auf den nächsten Rückfall blicke. Außerdem kämpfe ich immer noch mit den Schäden, die meinem Körper durch den ersten TM-Anfall zugefügt wurden. Ich verbringe die meiste Zeit damit, Ärzte aufzusuchen oder mich anderweitig um meine Pflege zu kümmern. Ich musste mit meinem Arbeitgeber, meiner Krankenversicherung, meiner Behindertenversicherung und meinen eigenen Gesundheitsdienstleistern kämpfen, um eine angemessene Behandlung für diese Krankheit zu bekommen.

Zweieinhalb Jahre nach der TM habe ich eine meiner Meinung nach hervorragende Gruppe von Anbietern und Betreuern zusammengestellt, wobei ich der Kapitän meiner Pflege bin. Dank der Bemühungen meines örtlichen Neurologen und meines NMO-Spezialisten in Mayo bin ich zum ersten Mal seit über einem Jahr stabil. Einer der größten Vorteile bei meiner weiteren Genesung und der Suche nach meiner neuen „Normalität“ war mein persönlicher Trainer, der mir maßgeblich dabei geholfen hat, Muskelkraft, Ausdauer, Energie, Selbstvertrauen und vor allem Gleichgewicht und Koordination zu verbessern. Meine Hoffnung ist es, weiterhin stabil zu bleiben und meine Gesundheit zu verbessern. Ich möchte auch Menschen mit NMO, TM und anderen seltenen neuroimmunologischen Erkrankungen helfen, die vielen Herausforderungen dieser seltsamen Krankheit zu meistern. Aus diesem Grund habe ich mich freiwillig gemeldet, um die Leitung der Nebraska-Selbsthilfegruppe der Transverse Myelitis Association zu unterstützen.

~ Kelly Davis