Ich gewinne jeden Tag mehr

Mein Name ist Aleksandra. Ich habe diesen Blog mehrmals überflogen und viele Geschichten von Menschen gelesen, die dieselbe Geschichte teilen. Am 9. Dezember 2015 wurde bei mir Transverse Myelitis (TM) diagnostiziert, eine Diagnose, die mir Angst und Hass bereitet. TM traf mich wie ein Güterzug, und das ist keine Übertreibung.

Vor dem 9. Dezember war ich ein aktives, gesundheitsbewusstes und optimistisches 18-jähriges Mädchen. Meine Füße waren meine primäre Transportquelle. Ich bin zwischen 4 und 6 Meilen pro Tag für Schule und Arbeit gelaufen; überall. Ich fühlte mich ziemlich unbesiegbar. Dann, am Abend des 9. Dezember, beschlossen mein Verlobter und ich, in die Stadt zu gehen, um etwas Zeit mit Freunden zu verbringen. Wir genossen unsere Zeit in einem lokalen Restaurant, bis ich von unserem Stand aufstand und einen scharfen, atemberaubenden Schmerz zwischen meinen Schulterblättern spürte. Ich nahm an, dass es ein sehr schlimmer Muskelschmerz von meinem Training früher am Tag war, und versuchte, ihn zu ignorieren. Erst als es anfing, in meine Arme und meinen Oberkörper auszustrahlen, bis zu dem Punkt, an dem ich mich wie ein Buckel zusammenkauerte, um auch nur den geringsten Schmerz zu lindern, äußerte ich meine Besorgnis.

Ich erinnere mich an die Angst und den Schmerz, die ich in mir behielt, und hielt einen leeren, stummen Ausdruck auf meinem Gesicht, als ich den Billardstock griff, um für ein Spiel zu brechen, das wir mit unseren Freunden spielten. Ich hob den Stock und kniete mich hin, und da wurde mir klar, dass ich keine Kontrolle mehr über meinen linken Arm hatte. Ich habe versucht, es zur Sprache zu bringen, aber es hat sich geweigert. Das Gesicht meines Verlobten drückte größte Besorgnis aus und er bestand darauf, mich sofort in die Notaufnahme zu bringen. Da ich die sture Person bin, die ich bin, habe ich es verworfen und weiter versucht und gespielt. Ich konnte nicht verarbeiten, was mit mir geschah, und ich leugnete es. Hatte ich einen Schlaganfall? Gibt mein Herz nach mir? Wurde ich vergiftet?

Meine Gedanken wurden von der Stille um den Billardtisch und den ausdruckslosen Gesichtsausdrücken aller, die mich sahen, unterbrochen. Ich hatte nicht bemerkt, dass mein anderer Arm schlaff wurde und meine Beine mein Gewicht nicht mehr tragen konnten. Es war Zeit, in die Notaufnahme zu gehen. Mein Verlobter und sein Freund trugen mich zum Auto und sie hatten genauso viel Angst wie ich. Sie mussten ruhig bleiben und schnell nachdenken, als sie merkten, dass ich innerhalb einer Stunde vom Hals abwärts gelähmt war.

Als wir in der Notaufnahme ankamen, was nur 20 Minuten dauerte, konnte ich mich nicht mehr bewegen. Ich wurde mit dem Rollstuhl aus dem Auto transportiert. Alles ist verschwommen von diesem Moment an, während man eingelassen wird. Ich habe gerade wusste dass ich sterbe. Und ich konnte meinen Verlobten keine Sekunde loslassen, aus Angst, dass dies die letzten Momente mit ihm sein würden. Obwohl ich halbwegs auf die Krankenschwestern reagierte, die über mir schwebten, waren meine Gedanken an einem anderen Ort. Ich fing an, Rückblenden meines Lebens zu haben, all die schönen Dinge, die ich erlebt habe, all die Menschen in meinem Leben, die Dinge, die ich getan habe, und das Vergnügen, meinen Sommer mit einem Mann zu verbringen, der sich als mein Schutzengel herausstellte. Bis zu diesem Tag hatte ich nie Angst gekannt. Minuten nach meiner Ankunft im Krankenhaus wurde ich hereingebracht und in ein Zimmer gebracht. Ich wusste, dass das kein gutes Zeichen war. Das bedeutete, dass ich ein kritischer Fall vor allen Leuten war, die in diesem Wartezimmer waren.

Mir wurde gesagt, ich solle mich ausziehen, aber ich konnte nicht. Mir wurde gesagt, ich solle eine Urinprobe abgeben, aber ich konnte nicht. Ich brach im Badezimmer zusammen, unfähig, den Hilfeknopf zu drücken, um die Krankenschwester zu rufen, die vor der Tür stand. Ich schrie und schrie, bis sie mich endlich hörte. Sie brachten mich zurück in mein Zimmer. Alles, woran ich mich erinnere, ist, dass ein Code gerufen wurde und ich in einen anderen Raum gebracht wurde. 15 Mal mit Nadeln gestochen, weinte ich und bat sie, damit aufzuhören. Ich hatte so starke Schmerzen, aber ich konnte mich immer noch nicht bewegen. Ich konnte die Tränen nicht aus meinem Gesicht wischen. Ich konnte nichts um mich herum hören oder sehen. Alle schienen so besorgt, so verwirrt und so ratlos. Sie wussten nicht, was sie mir geben sollten, was sie tun sollten – nichts. Zum Glück schlossen sie einen Schlaganfall aus, konnten aber nicht herausfinden, was dies verursacht haben könnte. Ich schlief ein und wachte morgens in einem Krankenwagen auf. Ich wurde in ein anderes Krankenhaus transportiert und vier verschiedenen Ärzten zugewiesen.

Zwei MRTs, zwei CT-Scans und eine Lumbalpunktion später kam mein Neurologe in den Raum der Intensivstation, der mir zugewiesen worden war, und stellte die Diagnose – Tentative Acute Transverse Myelitis. Ich hatte den Namen noch nie in meinem Leben gehört. Alles, woran ich mich erinnere, ist, dass ich wütend war, als er vorsichtig sagte. Hat er meinen Schmerz und meine Angst verstanden? Hat er verstanden, dass vorläufig nicht das ist, was ich hören wollte? Was ist wirklich los mit mir? Du bist ein Doktor. Hilf mir bitte! Aber ich blieb stumm. Tränen rannen einfach über mein Gesicht und ein leerer Ausdruck, während er meinem Verlobten und mir erklärte, was es war, wie sie denken, dass es funktioniert und die Prognose. Er erklärte, dass keine Anzeichen einer Infektion gefunden wurden und dass sie nicht wussten, was die Autoimmunreaktion verursacht hatte.

Ich erhielt intravenöse Steroide und reichlich Hydrocodon. Die Opioide haben nichts bewirkt, aber mich so high gemacht, dass es mir egal war und ich über 12 Stunden eingeschlafen bin. Ich wurde von Freunden und Familie besucht und von meiner Verlobten, die 20 Stunden am Tag mit mir im Krankenhaus blieb und manchmal sogar die Nacht im leeren Krankenhausbett neben mir verbrachte.

Die Woche im Krankenhaus fühlte sich an wie Monate. Ich konnte nichts alleine tun, nicht einmal urinieren oder meinen Stuhlgang kontrollieren. Es war Folter. Ich fühlte mich hilflos. Meine Depression wurde von Stunde zu Stunde stärker. Es waren die Feiertage, meine Lieblingszeit des Jahres. Ich sah mir im Fernsehen die Weihnachtswerbung von wunderschönen Frauen und glücklichen Liebespaaren an und fing an, jeden zu beneiden, der in der Lage war, seinen Körper zu bewegen und einfache Dinge zu tun, wie auf die Toilette zu gehen und herumzulaufen und zu entscheiden, wann und wohin er gehen möchte. Ich hatte das Gefühl, dass niemand es zu schätzen wusste, einfach stehen oder seinen Körper bewegen zu können. Ich wollte den Tod. Ich könnte so ein Leben nicht ertragen. Es war kaum eine Woche vergangen und ich hatte schon Selbstmordgedanken. Sollte das der Rest meines Lebens sein? Ist das alles, was ich von hier an jemals wissen werde? Alle meine Ziele und Ambitionen, promoviert zu werden und an die beste medizinische Universität in Los Angeles zu gehen, vergingen innerhalb weniger Tage. Ich betete, dass ich aus diesem gefürchteten Schlaf erwachen würde, aber meine Güte, ich könnte mich nicht einmal kneifen, wenn ich wollte, noch besser, würde ich es überhaupt fühlen? Die Heiterkeit. Galgenhumor hat mich unterhalten.

Da ich es nicht mehr ertragen konnte, im Krankenhaus zu sein, forderte ich meine Entlassung und bluffte sogar, gegen ärztlichen Rat zu gehen. Schließlich wurde ich am darauffolgenden Donnerstag entlassen, was es zu einer Woche machte. Alles, woran ich mich erinnere, ist der entsetzliche Schmerz, den ich überall in meinem Körper bis auf die Knochen fühlte, und ich versuchte mein Bestes, mir nicht die Eingeweide auszukotzen. Ich habe es nach Hause geschafft. Ich roch nach Urin und meine Haare waren Ölkleckse. Aber ich war erleichtert, in einem Bett zu sein, an einem Ort, den ich kannte, bei Menschen, die ich liebe. Ich fühlte mich ein bisschen menschlicher.

Um es kurz zu machen, die folgenden Tage und Wochen bestanden aus weiteren Depressionen, weiteren peinlichen und hilflosen Situationen meinerseits und dem Versuch, mich so normal wie möglich zu fühlen.

Langsam begann ich mich zu erholen. Zuerst einen Finger nach dem anderen, einen Zeh nach dem anderen, dann eine Gabel halten, eine Tasse Wasser nehmen, mir die Zähne putzen und Make-up auftragen. Ich fing an, wieder Hoffnung in mich zu fassen. Ich wusste, wer ich war, und ich begann mich an die starke und sture Person zu erinnern, die in mir lebte und die sich durch nichts davon abhalten ließ, ihr Ziel zu erreichen. Ich fühlte mich wieder. Ich war hoffnungsvoll. Ich würde nicht zulassen, dass diese teuflische Krankheit mich verändert und mich bricht. Ich habe gegen die Krankheit gekämpft und ich gewinne jeden Tag mehr.

Ich bete für alle, die an TM leiden, und ich hoffe aufrichtig, dass die Chancen zu Ihren Gunsten stehen.

Vielen Dank für das Lesen meiner Geschichte.