Zündumfrage für MOGAD-Ergebnisse

Im Frühjahr 2020, Das MOG-Projekt Partnerschaft mit der Siegel Rare Neuroimmune Association und Die Sumaira Foundation für NMO um die Behandlungspraktiken bei Patienten mit MOG-Antikörpererkrankung (MOGAD) zu verstehen. Ziel der Umfrage war es, aus den Erfahrungen der MOGAD-Community zu lernen und die Ergebnisse mit Ärzten und untereinander zu teilen.

267 Personen mit MOGAD und ihre Betreuer nahmen an einer Umfrage teil und stellten eine Reihe von Fragen zu akuten und präventiven Behandlungen und den damit verbundenen Nebenwirkungen. 89 % der Befragten hatten während ihres letzten Anfalls/Rückfalls eine Akutbehandlung verschrieben bekommen, wobei intravenöse Steroide (86 %) am häufigsten verschrieben wurden, gefolgt von oralen Steroiden (50 %). Fast 70 % der mit MOGAD diagnostizierten Personen befinden sich derzeit in einer vorbeugenden Behandlung. Rituximab (45 %), Mycophenolatmofetil (25 %) und IVIG (25 %) wurden als häufig verschriebene vorbeugende Behandlungen genannt. Nebenwirkungen kamen häufig vor: 66 % der Befragten berichteten über Nebenwirkungen ihrer Akutbehandlungen. 49 % derjenigen unter Rituximab, 32 % unter Mycophenolatmofetil und 53 % unter IVIG berichteten über Nebenwirkungen ihrer Behandlungen.

Es ist wichtig zu beachten, dass sich dieser Befragtenpool möglicherweise eher auf Patienten mit schwereren MOGAD-Fällen konzentriert, da diese Personen möglicherweise eher an der Umfrage teilgenommen haben. Sie können die detaillierten Umfrageergebnisse einsehen hier. Besonderer Dank geht an die Mitglieder der MOGAD-Community und ihre Betreuer für die Teilnahme an dieser Umfrage. Wir hoffen, dass diese Umfrageergebnisse den von MOGAD Betroffenen zeigen, dass sie nicht allein sind; Bei uns handelt es sich um eine gemeinsame Erfahrung als Gemeinschaft.