In liebevoller Erinnerung an Pauline

Als ich 2009 plötzlich gelähmt wurde, hatte ich das Glück, dass die Diagnose innerhalb weniger Stunden nach Beginn der Lähmung gestellt wurde. Meine Ärzte wussten, was transversale Myelitis ist, sie wussten, wie man sie behandelt, und ich erhielt in dieser Nacht intravenöse Steroide. Meine Familie hat die Website von SRNA gefunden und sich mit dem TM-Kompetenzzentrum an der Johns Hopkins University verbunden, was mir geholfen hat, die bestmögliche Pflege zu erhalten. Ohne den unermüdlichen Einsatz von Pauline und Sandy Siegel wäre das alles nicht möglich gewesen. Als bei Pauline im Jahr 1994 transversale Myelitis diagnostiziert wurde, gab es keine Kompetenzzentren und kein Netzwerk von Ärzten, die sich auf diese Erkrankungen konzentrierten. Ich bin so dankbar, dass sie die Notwendigkeit erkannten und sich dafür einsetzten, dass niemand, der mit dieser Diagnose konfrontiert ist, allein damit konfrontiert wird. Ich weiß nicht, wie anders mein Leben ohne sie gewesen wäre. Sie kämpften für mich, bevor ich überhaupt wusste, dass dies mein Kampf sein würde. Ich bin so dankbar und weiß, dass ich nicht der Einzige bin.

Tragischerweise verstarb Pauline letztes Jahr am 15. August. Wir bei SRNA, unsere Community sowie ihre Familie und Freunde erinnern sich sehr an sie. Wir erinnern uns an ihre Stärke, ihre Ehrlichkeit, ihr Mitgefühl und ihr Engagement für unsere Gemeinschaft. Trotz der Schwierigkeiten, mit denen sie konfrontiert war, gelang es Pauline immer, die Segnungen ihrer Erfahrung zu sehen und zu spüren, und sie verlor nie die Hoffnung auf eine bessere Zukunft. Pauline hat ihr Leben lang versucht, die Zukunft anderer Menschen mit seltenen neuroimmunologischen Erkrankungen zu verbessern. Heute und jeden Tag ehren wir sie und erinnern uns an sie.

Gabrielle deFiebre, stellvertretende Direktorin, Forschung und Bildung