COVID-19 und seltene Neuroimmunerkrankungen

Aktualisiert am 17. März 2020.

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Die hier bereitgestellten Informationen und Ressourcen wurden mit Mitgliedern des Medical and Scientific Council von SRNA entwickelt. Die bereitgestellten Informationen und Ressourcen sind als Bildungsressource gedacht und stellen keine medizinische Beratung dar. Für spezifische Informationen zu Behandlungen, Symptomen, die Sie möglicherweise haben, oder Fragen zur persönlichen Exposition als jemand mit einer seltenen Neuroimmunerkrankung oder als Pflegekraft wenden Sie sich bitte direkt an Ihren Arzt.

Da sich COVID-19 weltweit weiter ausbreitet, ist es wichtig, dass unsere Gemeinschaft die Risiken kennt und versteht, die mit diesem Virus im Zusammenhang mit einer seltenen Neuroimmunerkrankung verbunden sind. Risikofaktoren im Zusammenhang mit COVID-19 können für jede Person, bei der eine seltene Neuroimmunerkrankung diagnostiziert wurde, erheblich variieren. Obwohl viele, die mit diesen Diagnosen leben, gesunde Personen sind, gibt es viele mit geschwächtem oder unterdrücktem Immunsystem, Atemwegsbeschwerden und anderen Faktoren, die ihre Anfälligkeit für Krankheiten signifikanter machen. Jede Person und Familie sollte ihre Risiken kennen und entsprechende Vorsichtsmaßnahmen in Bezug auf ihre Diagnose treffen und im Zweifelsfall Ihren behandelnden Arzt konsultieren.

Da sich die Situation schnell ändert, ist es wichtig, die häufigen Aktualisierungen zu überprüfen, die auf der veröffentlicht werden Website der Zentren für die Kontrolle und Prävention von Krankheiten und die Website des Gesundheitsministeriums Ihres Staates. Eine Liste der Ressourcen ist unten verfügbar.

Symptome von COVID-19

Die häufigsten Symptome sind Husten, Fieber und Atemnot, beginnend 2 – 14 Tage nach einer Exposition (der Durchschnitt liegt bei 4 Tagen). Manche Patienten mit COVID-19 haben zu Beginn der Erkrankung kein Fieber. Es ist wichtig, diese Symptome Ihren örtlichen Ärzten (z. B. Ihrem Hausarzt) zu melden, obwohl dies häufige Symptome sind, die bei vielen Arten von Infektionen auftreten, einschließlich anderer Viren wie Influenza und einiger bakterieller Infektionen.

Allgemeine Empfehlungen des Medical and Scientific Council von SRNA

Bitte beachten Sie, dass dies allgemeine Empfehlungen und keine medizinische Beratung sind. Die Informationen werden zu allgemeinen Informationszwecken bereitgestellt und sollten nicht als Ersatz für professionelle medizinische Beratung, Pflege, Behandlung oder Diagnose herangezogen werden. Ändern Sie Ihre Medikation oder Ihr Regime nicht, ohne vorher mit Ihrem Arzt gesprochen zu haben.

Die Empfehlungen für Patienten mit seltenen Neuroimmunerkrankungen unterscheiden sich nicht wesentlich von den Richtlinien für die allgemeine Bevölkerung, obwohl viele Personen in unserer Gemeinschaft als Hochrisikopatienten gelten können. Jeder mit Atemausfällen oder Schwäche in der Brust oder im Zwerchfell, die nach einer Schädigung des Rückenmarks auftreten können, ist aufgrund der durch Lungenentzündung, Hypoventilation oder Atemnot verursachten Schwierigkeiten einem hohen Komplikationsrisiko ausgesetzt. Dr. Benjamin Greenberg von der University of Texas Southwestern bemerkte: „Es ist wichtig, dass alle Patienten mit immunsuppressiven Therapien Vorsichtsmaßnahmen treffen, um nicht dem zirkulierenden Coronavirus ausgesetzt zu werden. Häufiges Händewaschen, reduzierte Exposition in der Öffentlichkeit und soziale Distanzierung werden empfohlen. Bleiben Sie mit den Empfehlungen von NORD und CDC auf dem Laufenden und besprechen Sie spezifische Bedenken mit Ihren Gesundheitsdienstleistern. Wenn Sie Fieber oder Atembeschwerden entwickeln, wenden Sie sich an die von Ihrem örtlichen Anbieter vorgeschriebene Behandlung.“

Langzeitbehandlungen für Neuroimmunerkrankungen und COVID-19

Obwohl es keine Beweise oder Daten darüber gibt, wie sich COVID-19 auf Patienten auswirken könnte, die Langzeitbehandlungen gegen Multiple Sklerose (MS), NMOSD oder MOGAD erhalten, sind wir derzeit der Ansicht, dass Menschen mit diesen Erkrankungen die Einnahme normalerweise nicht abbrechen müssten eine krankheitsmodifizierende Behandlung infolge der Bedrohung durch das Virus. Für Patienten, die MS-Medikamente wie Glatirameracetat (Copaxone® und Glatopa®) und Beta-Interferone (Avonex, Plegridy, Rebif oder Betaseron) einnehmen, die keine immunsuppressiven Medikamente sind, ist das Risiko theoretisch gering.

Wenn Sie immunsuppressive Medikamente wie Mycophenolat (Cellcept®), Azathioprin (Imuran®), Methotrexat oder andere steroidsparende Medikamente einnehmen, stellen Sie bitte sicher, dass Sie die Sicherheitslabortests aktualisieren (z. B. vollständiges Blutbild und Differential, Leberfunktionstest). und Immunglobuline).

Für Patienten, die Tysabri oder B-Zell-Therapien wie Rituximab oder Ocrelizumab (Ocrevus®) erhalten, wird eine ähnliche Aktualisierung der Sicherheitsbluttests empfohlen.

Glatirameracetat (Markenname: Copaxone), Teriflunomid (Markenname: Aubagio), Dimethylfumarat (Markenname: Tecfidera) und Beta-Interferone (verschiedene Markennamen) sind im Allgemeinen wahrscheinlich sicherer als die anderen DMTs, da dies nicht der Fall ist generalisierte immunsuppressive Therapien sein. Wir empfehlen ebenfalls, dass Menschen mit MS, die Natalizumab (Tysabri) einnehmen, wie gewohnt fortfahren, wobei wir darauf hinweisen, dass wir die Entwicklung der Situation genau beobachten werden.

Empfehlungen der CDC für Personen mit hohem Risiko

CDC empfiehlt Patienten mit hohem Risiko, einschließlich Patienten mit neuroinflammatorischen Erkrankungen:

  • Besorgen Sie sich Vorräte, einschließlich Medikamente. Informieren Sie Ihren Anbieter, wenn Sie Nachfüllungen benötigen.
  • Vermeiden Sie engen Kontakt mit kranken Menschen.
  • Ergreifen Sie jeden Tag vorbeugende Maßnahmen: Reinigen Sie häufig die Hände und vermeiden Sie es, Gesicht, Nase, Augen usw. zu berühren.
  • Wenn Sie in die Öffentlichkeit gehen, halten Sie sich von anderen Kranken fern, beschränken Sie den engen Kontakt und waschen Sie Ihre Hände häufig.
  • Vermeiden Sie Menschenansammlungen, insbesondere in schlecht belüfteten Räumen. Dazu gehören Flugreisen und öffentliche Verkehrsmittel. Ihr Risiko, Atemwegsviren wie COVID-19 ausgesetzt zu sein, kann in überfüllten, geschlossenen Umgebungen mit geringer Luftzirkulation zunehmen, wenn sich kranke Personen in der Menge befinden.

Downloads

Bitte nehmen Sie sich die Zeit, sich mit den folgenden Ressourcen vertraut zu machen. Lesezeichen für diese Links setzen und darauf zurückgreifen, da sich die Situation ständig weiterentwickelt und schnell ändert. Seien Sie proaktiv und vorsichtig, handeln Sie mit Wissen und nicht aus Angst.

Centers for Disease Control and Prevention (CDC)

National Institutes of Health (NIH)

Die Weltgesundheitsorganisation (WHO)

Nationale Organisation für seltene Erkrankungen (NORD)

Hirtenzentrum

Massachusetts General Hospital Department of Neurology COVID 19 (Coronavirus) Patient Information Bulletin

Zentrum für Behindertenrechte: Aktionsschritte für Benutzer von Begleitdiensten als Reaktion auf die Coronavirus-Krankheit 2019 (COVID-19)