Innovative Partnerschaft zur Finanzierung der Erforschung seltener Krankheiten

CROWDFUNDING-PLATTFORM CONSANO PARTNER MIT DER TRANSVERSE MYELITIS ASSOCIATION, UM PATIENTENBETRIEBENE FORSCHUNG ZU FINANZIEREN

PORTLAND, Erz. – Consano (www.consano.org), die erste gemeinnützige Crowdfunding-Plattform, die sich ausschließlich auf die Unterstützung medizinischer Forschungskampagnen konzentriert, hat sich mit The Siegel Rare Neuroimmune Association (www.wearesrna.org), eine Stiftung, die sich der Unterstützung von Menschen mit einem Spektrum seltener Neuroimmunerkrankungen verschrieben hat.

In einer neuen Denkweise über die Priorisierung der Forschungsfinanzierung arbeiteten die beiden Organisationen zusammen, um die SRNA-Patientengemeinschaft zu ihren Forschungsprioritäten zu befragen, um die wichtigsten Forschungsanliegen zu verstehen, und wählten ein Forschungsprojekt zur Crowdfunding aus, das eines der Hauptanliegen der SRNA-Gemeinschaft angeht.

Die Themen von höchstem Interesse für die Patienten- und Pflegegemeinschaft der Siegel Rare Neuroimmune Association waren „die effektivsten und sichersten Methoden zur Reparatur oder Heilung des Rückenmarks und/oder Gehirns und/oder Sehnervs“; „Bestimmung der Ursachen jeder Krankheit, einschließlich genetischer und umweltbedingter Faktoren, und Suche nach Biomarkern, um die Diagnose eindeutiger und schneller zu machen.“ und „die wirksamsten und sichersten Behandlungen für die Symptome jeder Krankheit zu finden, die aus einer Schädigung des Rückenmarks und/oder des Gehirns und/oder des Sehnervs resultieren.“ Die Umfrageergebnisse wurden der Community im SRNA Spring 2014 Newsletter mitgeteilt.

Nach Anhörung der Patientengemeinschaft und in Zusammenarbeit mit den Mitgliedern des SRNA-Vorstands und des medizinischen und wissenschaftlichen Rates von mehreren wichtigen und neuartigen Forschungsideen, die eingereicht wurden, der Vorschlag von Children's HealthSM Children's Medical Center Dallas und dem University of Texas Southwestern Medical Center unter der Leitung von Dr. Lana Harder mit dem Titel „Nutzung der Bildgebung des Gehirns zum Verständnis der kognitiven Dysfunktion bei transverser Myelitis“ wurde als erstes Forschungsprojekt ausgewählt, das zur Finanzierung an die „Crowd“ gebracht werden sollte. Das Projekt wurde der Öffentlichkeit am www.consano.org heute.

„Dieses Forschungsprojekt ist das Ergebnis einer Partnerschaft zwischen Klinikern und Patienten. Ohne das unglaubliche Engagement unserer Patienten und Familien hätten wir unsere Entdeckungen nie gemacht. Wir freuen uns über die einzigartige Gelegenheit, diese Arbeit voranzutreiben und wissenschaftliche und Patientengemeinschaften zusammenzubringen, um Antworten auf diese seltene Erkrankung zu finden.“ sagt Dr. Harder, Assistenzprofessor für Psychiatrie und Neurologie und Neurotherapie an der UT Southwestern.

„Wir freuen uns, mit einer kollaborativen Organisation wie The Siegel Rare Neuroimmune Association zusammenzuarbeiten, um uns dabei zu helfen, die Stimme der Patienten in den Forschungsfinanzierungsprozess einzubringen.“ sagt Consano-Gründerin Molly Lindquist, die Consano nach ihrer eigenen Brustkrebsdiagnose gegründet hat.

„Wir freuen uns sehr über die Partnerschaft mit Consano, da sie eine außergewöhnliche Gelegenheit geschaffen haben, die Forschung in einer Gemeinschaft mit seltenen Krankheiten auszuweiten. Ihr Ansatz ist sowohl innovativ als auch wunderbar kooperativ. Durch den Beginn des Prozesses in der Patientengemeinschaft und indem dieser Gemeinschaft und der allgemeinen Öffentlichkeit die Möglichkeit gegeben wird, in diese wichtige Forschung zu investieren, schafft Consano eine effektive Möglichkeit für Patienten, jene Projekte zu leiten, von denen sie glauben, dass sie sich am unmittelbarsten auf ihre Lebensqualität auswirken werden. Das ausgewählte Projekt stellt ein bedeutendes Unterfangen dar, da es sich mit einem der am wenigsten verstandenen TM-Symptome, der kognitiven Dysfunktion, befasst und sowohl die TM-Diagnose als auch die Art und Weise, wie wir über den Krankheitsprozess denken, dramatisch beeinflussen könnte, wenn Anzeichen einer Entzündung vorliegen. tatsächlich im Gehirn gefunden.“ sagt Sandy Siegel, Gründer und Präsident von SRNA.

Über Consano

Consano ist die erste 501(c)(3)-Crowdfunding-Plattform, die sich ausschließlich auf medizinische Forschungskampagnen konzentriert. Um mehr über Consano zu erfahren oder direkt zu spenden, besuchen Sie www.consano.org oder besuchen Sie uns auf Facebook (www.facebook.com/Consano) und Twitter (@Consano).

Über die Siegel Rare Neuroimmune Association

Die Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) ist eine gemeinnützige internationale Stiftung, die sich der Unterstützung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit einem Spektrum seltener Neuroimmunerkrankungen verschrieben hat – Transverse Myelitis, Neuromyelitis optica und akute disseminierte Enzephalomyelitis. Zu den Mitgliedern der SRNA gehören Personen mit diesen seltenen Erkrankungen, ihre Familienmitglieder und Betreuer sowie die medizinischen Fachkräfte, die Personen mit diesen Erkrankungen behandeln. SRNA hat derzeit über 10,500 Mitglieder aus mehr als 80 verschiedenen Ländern und verfügt über eine große Anzahl von Selbsthilfegruppen in den Vereinigten Staaten und auf der ganzen Welt. SRNA befähigt Familien, Kliniker und Wissenschaftler durch Bildungs- und Sensibilisierungsprogramme und unterstützt neuartige Forschung und Ausbildung von Klinikern und Wissenschaftlern, die sich auf seltene Neuroimmunerkrankungen konzentrieren. Weitere Informationen finden Sie unter https://wearesrna.org.

Für Medienanfragen oder zusätzliche Informationen:

Molly Lindquist, Gründerin und CEO
[E-Mail geschützt]
503-200-4965
www.consano.org