Es ist eine Familiensache – TM aus der Perspektive von Geschwistern

Als ich darüber nachdachte, was ich für diesen Beitrag schreiben sollte, fühlte ich mich in die Zeit zurückversetzt, als ich selbst noch ein Kind war. Ich erinnere mich noch genau an meine Zeit in der vierten Klasse und an einen Punkt, den mein Lehrer unserer Klasse vermitteln wollte. Ich habe keine Ahnung, warum mir ausgerechnet diese Erinnerung so lebendig in Erinnerung bleibt. Ich glaube, es war eine naturwissenschaftliche Lektion und sie begann damit, dass sie einen relativ kleinen Punkt auf eine sehr saubere Tafel setzte. Dann drehte sie sich zur Klasse um und sagte: „Sag mir, was du siehst.“

Die Antworten meiner Klassenkameraden waren unterschiedlich: „Kreide“, „ein Punkt“, „ein Punkt auf der Tafel“, „ein Circle an der Tafel“ … sie begann frustriert zu werden. "NEIN. Wenn Sie hierher schauen …“, während sie ziemlich kräftig auf die Stelle tippte, die sie zuvor gemacht hatte, „beschreiben Sie mir, was Sie sehen.“ Ich war ratlos, ich gebe es zu ... was wollte sie von uns? Wohin wollte sie damit? Es war eine Stelle, die sie an die Tafel geschrieben hatte. Wie anschaulich könnten wir das machen?

Ein Klassenkamerad sagte: „Ich sehe einen Fleck.“ Ich sehe eine Tafel und einen Lehrer. Ich sehe Fenster, Schreibtische und Menschen im Raum.“ "BINGO!" Sie war so froh, dass endlich jemand herausgefunden hatte, wohin sie mit ihrer Lektion wollte! Sie versuchte zu erklären, dass unser peripheres Sehen es uns dennoch ermöglicht, zu sehen, was diesen einzelnen Punkt umgibt, auch wenn wir auf einen Punkt starren.

Nun ... Sie fragen sich wahrscheinlich, wohin ich damit will? Oft starre ich auf einen einzigen Punkt – diese Diagnose, die meinem Kind gestellt wurde. Ich starre darauf und versuche es herauszufinden und manchmal muss ich zugeben, dass es alles sein kann, was ich „sehen“ kann. Das ist nicht alles, was ich in ihm sehe, schon gar nicht, aber es wird zum Fokus und ist so zeitaufwändig. Als Mutter mit drei Kindern gebe ich mein Bestes, um sicherzustellen, dass ich nicht aus den Augen verliere, worauf ich sonst noch achten sollte. Ähnlich wie dieser einzelne Kreidefleck, den ich auf der Tafel sah, ist die Diagnose TM nicht nur das, was ich sehe.

Ich war neugierig, wie meine 13-jährige Tochter über TM denkt und wollte wissen, ob ich meinen Job als Mutter gut machen kann jeder meiner Kinder. ICH kennt Diese Diagnose betrifft nicht nur mein jüngstes Kind, sondern unsere gesamte Familie … sie ist ständig im Blickfeld aller. Ich habe meine Tochter gefragt, ob sie bereit wäre, mitzuteilen, was TM für sie bedeutet und welche Auswirkungen es auf sie als Geschwister hat. Sie war so freundlich, für mich aufzuschreiben, wie sie diesen „Punkt“ auf der Tafel unserer Familie sieht! Wenn Sie eine Tochter im Teenageralter haben, wissen Sie wahrscheinlich, dass diese Bitte möglicherweise nicht so gut aufgenommen wurde! (Ein kurzes Nicken und großes Dankeschön an mein süßes Mädchen ~ wir lieben dich!!)

So wie Mütter es sehen … es geht nicht nur um ein Kind, eine Diagnose, ein Ereignis … es betrifft SO viel mehr … Hier haben Sie es aus der Sicht meiner Tochter:

„Transverse Myelitis“ sind zwei Wörter, von deren Existenz ich bis Dezember 2007, an einem Donnerstag, als mein vier Monate alter Bruder sprach, nicht einmal wusste, Bei mir wurde eine Transverse Myelitis diagnostiziert. Ich erinnere mich, dass meine Mutter und ich vor ein paar Jahren im Einkaufszentrum waren und ein kleiner Junge im Rollstuhl saß und ein Begleithund an seiner Seite stand. Ich war so verwirrt, weil ich wusste, dass im Einkaufszentrum weder Hunde noch Haustiere erlaubt waren. Meine Mutter bat die Mutter des Jungen, zu erklären, wie wichtig der Hund sei und warum es notwendig sei, ihn zu haben. Ich verstand immer noch nicht viel, außer dass er erforderlich dieser Hund! Jetzt ergibt alles einen Sinn.

Die Monate, die mein Bruder im Krankenhaus war, waren äußerst Für meine Eltern war es stressig und es fiel mir schwer, sie so müde und erschöpft zu sehen. Mein anderer jüngerer Bruder und ich mussten oft bei unseren Großeltern übernachten. Es war auch ein Kampf, so lange von meinen Eltern getrennt zu sein. Aber jetzt ist mein Bruder ein fröhlicher, lebhafter kleiner Kerl, der es liebt, draußen zu sein und mit Streichholzschachtelautos zu spielen. Auch wenn er seit seiner ersten Erkrankung einen langen Weg zurückgelegt hat, bedeutet das nicht, dass die ständigen Arzttermine, Therapien und Facharztbesuche weniger geworden sind. Er muss immer noch zu vielen Arztterminen und Therapiesitzungen gehen, und das bedeutet, dass mein anderer Bruder und ich das manchmal auch tun. Es macht mir nicht immer Spaß, bei diesen Ausflügen dabei zu sein, weil es manchmal bedeutet, ihm dabei zuzusehen, wie er sich abmüht, etwas zu tun, wozu ich absolut kein Problem habe. Darüber hinaus hasse ich es ehrlich gesagt, eine Stunde oder sogar länger im Krankenhaus zu warten! Es tut auch weh, wenn ich sehe, wie mein Bruder verärgert ist, weil er nicht die gleichen körperlichen Aktivitäten wie seine Freunde in der Schule ausführen kann, ohne sich zu verletzen, weil er stürzt oder zu schnell erschöpft ist. Das wirkt sich nicht nur auf ihn und sein tägliches Leben aus, sondern auch auf mich, nur nicht auf die gleiche Weise. Es betrifft mich, weil meine Eltern ihm manchmal besondere Aufmerksamkeit schenken müssen und nicht immer Zeit haben, bestimmte Dinge mit mir zu unternehmen. Oder wenn ich ihn in der Therapie sehe, müde und bereit, fertig zu werden, wünschte ich, ich könnte ihm helfen oder die Arbeit für ihn erledigen.

Im Jahr 2010 entdeckte ich meine Leidenschaft für das Laufen. Nach meinen ersten 5 km stellte ich fest, dass das Laufen für mich ganz natürlich und einfach war, für meinen kleinen Bruder jedoch nie. Nach einigem Nachdenken habe ich ihm und mir gegenüber die Verpflichtung eingegangen, dass ich meine körperliche Leistungsfähigkeit dem Laufen für ihn widmen und dabei mein Bestes geben würde. Ich freue mich darauf, am 5. Oktober 2013 am SRNA Michigan Walk-Run-N-Roll-Event in Holland teilzunehmen, denn das ist etwas, was ich gerne mache, und ich werde dies gemeinsam mit meinem Bruder und meiner Familie tun können. Ich kann es kaum erwarten, andere Familien zu treffen, die dies erlebt haben, und anderen Menschen zu zeigen, dass die transversale Myelitis große Auswirkungen auf Familien hat.

~ Maggie und ihre Mutter, Rebecca Whitney