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Mach mit beim #GivingTuesdayNow

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Am 5. Mai spende ich bis zu 10,000 US-Dollar an die Siegel Rare Neuroimmune Association als passendes Geschenk für #GivingTuesdayNow, ein neuer globaler Tag des Gebens und der Einheit als Antwort auf die beispiellose Not, die durch verursacht wurde COVID-19.

Ich leiste diesen Beitrag mit echter Dringlichkeit, aber auch mit tiefer Dankbarkeit.

Wir gehen durch eine der schwierigsten, gefährlichsten, frustrierendsten und beängstigendsten Zeiten in unserem Leben. Wir machen uns Sorgen um unsere Lieben, wir machen uns Sorgen um unsere Zukunft, wir machen uns Sorgen um unsere Gesellschaft und unsere Welt. Als Gemeinschaft für seltene Krankheiten teilen wir erhöhte Bedenken hinsichtlich unserer Gesundheit und unseres Wohlbefindens. Wir alle teilen die Sorge um unsere körperliche Gesundheit. Und wir teilen Bedenken hinsichtlich unserer emotionalen und mentalen Gesundheit. Viele von uns sind eingesperrt und allein. Andere müssen sich mit der komplizierten und herausfordernden Realität auseinandersetzen, Pflegekräfte in unsere Wohnungen zu lassen, um sie bei all unseren Problemen mit der Lebensqualität zu unterstützen. Die körperlichen und psychischen Schwierigkeiten werden so schnell nicht verschwinden.

Gleichzeitig ist die finanzielle Belastung für uns alle unfassbar und erschütternd. So viele von uns haben mit den kleinsten oder keinen Rücklagen gelebt und Tag für Tag gekämpft, um über die Runden zu kommen. Millionen von uns haben Arbeitsplätze verloren. Viele von uns arbeiten entweder in oder besitzen kleine Unternehmen, die geschlossen werden mussten. Ob diese Stellen frei werden, ist ungewiss. Ob all diese Geschäfte wieder öffnen können, ist ungewiss. Der Aktienmarkt stürzte mit dieser wirtschaftlichen Unsicherheit. So viele von uns, die für ihren Ruhestand auf Renten und Investitionen angewiesen sind, haben eine massive Dosis Zweifel an unserer Zukunft bekommen.

Während dieser Umwälzungen im Bereich der öffentlichen Gesundheit und der Wirtschaft habe ich Bedenken hinsichtlich der Finanzierung des laufenden Betriebs der Siegel Rare Neuroimmune Association. Wir sind ein kleines Unternehmen; ein kleines Unternehmen, das nichts zu verkaufen hat, um Einnahmen zu erzielen. Wir bieten einer sehr großen Gemeinschaft, zu der Menschen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen und ihre Familien gehören, medizinisches Fachpersonal und medizinische und akademische Zentren, die sich um unsere Gemeinschaft kümmern und Forschung betreiben, andere gemeinnützige Organisationen sowie Medizin- und Pharmaunternehmen, mit denen wir die wichtigsten Dienstleistungen anbieten Wir teilen Ziele, Regierungsbehörden, die sich mit Forschung und Fragen der öffentlichen Gesundheit befassen, und internationale Organisationen, die unseren Mitgliedern aus mehr als 110 Ländern auf der ganzen Welt dienen. Wir dienen einer sehr großen Gemeinschaft, und unsere Arbeit ist so wichtig, weil unsere Gemeinschaft von unseren Bemühungen abhängt und keine andere Organisation das tut, was wir tun.

Ich bin überaus dankbar, dass wir unsere sechs Mitarbeiter und unsere Legion von Freiwilligen am Laufen halten konnten. Wir arbeiten alle von zu Hause aus. Daher hat sich der Lockdown zu Hause nicht auf unsere tägliche Arbeit ausgewirkt. Wir bleiben mit unserer Community verbunden und bieten Unterstützung an. Unsere Aufklärungsbemühungen gehen weiter. Unsere Forschungsprogramme laufen weiter. Wie wir diese Möglichkeiten anbieten, hat sich geändert und wird sich weiterhin ändern, wenn wir uns für physische Distanzierung einsetzen. Unsere Selbsthilfegruppen und Bildungsprogramme werden virtuell sein. Unser Familiencamp in diesem Sommer wird virtuell sein. Während wir all diese persönlichen Interaktionen mit unserer Community vermissen werden, hoffen wir, dass wir auch eine größere Beteiligung von Menschen erhalten, die Schwierigkeiten haben, zu unseren Veranstaltungen zu reisen.

SRNA hat immer mit sehr geringem Overhead gearbeitet, und wir unternehmen Schritte, um unsere Kosten noch weiter zu senken. Auf absehbare Zeit werden wir den Druck und Versand unserer Publikationen einschränken. Sie werden unsere Materialien zwar nicht per Post erhalten, aber wir werden weiterhin alle Bildungsinformationen anbieten, die wir immer zur Verfügung gestellt haben, und wir können sogar noch mehr Inhalte hinzufügen, ohne uns um Druck- und Versandkosten kümmern zu müssen . Bitte stellen Sie sicher, dass unsere Informationen nicht in Ihren Spam-Ordnern landen. Wir möchten, dass Sie keine dieser wichtigen Informationen verpassen. Es ist auch eine gute Zeit für Sie, uns auf unseren Social-Media-Seiten zu finden und mehr Zeit damit zu verbringen, die Fülle von Informationen zu prüfen, die auf unserer Website angeboten werden.

Das aktuelle und langfristige Überleben von SRNA hängt von großzügigen Beiträgen unserer Gemeinschaft ab. Mit den wirtschaftlichen Sorgen, mit denen fast jeder konfrontiert ist, sind unsere Spenden geschrumpft. Wir verstehen, warum dies geschieht. Wir haben nur das größte Mitgefühl für die vielen Kämpfe, mit denen die Menschen Tag für Tag konfrontiert sind. Die Menschen wollen und müssen wieder arbeiten. Die Menschen werden von den finanziellen Belastungen erdrückt, die sich auf ihre Familien auswirken.

Es ist eine schreckliche Zeit und eine schwierige Situation, Leute um Geld zu bitten – aber ich muss. Die Zukunft dieser Organisation steht auf dem Spiel.

Ich weiß, dass viele von Ihnen das nicht können. Es tut mir so leid für diese ganze Situation und die schreckliche missliche Lage, mit der Sie es zu tun haben.

Wenn du geben kannst, flehe ich dich an, Bitte. Jetzt ist der perfekte Zeitpunkt, um einen Beitrag zu leisten. Wenn Sie für diese Organisation und unsere Gemeinschaft etwas bewirken können, ist dies die Zeit, dies zu tun. Jede Spende, die Sie am 5. Mai an SRNA leisten, wird Dollar für Dollar verdoppelt, bis zu 10,000 US-Dollar.

Am 5. Mai können Sie:

Ich mache meine Spende im Gedenken an Pauline Habib Siegel – die Person, die mich in den letzten XNUMX Jahren zu dieser Arbeit inspiriert hat. Ihr Andenken sollte ein Segen sein.

– Sandy Siegel, Präsidentin von SRNA