Jonathan Narducci – der Beginn von TM

Das Folgende ist ein Auszug aus „The Patient Experience with Transverse Myelitis: An Anthropological Perspective“ von Sanford J. Siegel, PhD, Präsident von SRNA. Sie können eine Kopie von Sandys Buch auf kaufen Amazon.

Von Paul Narducci

Jonathan wurde im Oktober 2002 geboren. Das war der glücklichste Tag unseres Lebens. Nachdem wir jahrelang versucht hatten, ein Kind zu bekommen, segnete Gott uns endlich mit einem gesunden kleinen Jungen. Für mich war dies ein wahr gewordener Traum. Ich wollte immer einen Jungen und da wir dachten, dass dies möglicherweise unser einziges Kind sein könnte, war ich sehr glücklich. Wir wussten nicht, was wir hatten, bis Jonny auf die Welt kam und ich ein stolzer Vater war. All meine Gedanken zum Angeln, Fußballspielen und Wandern würden wahr werden. Davon träumen wahrscheinlich die meisten Väter mit ihren Söhnen. Sieben Monate später stürzte alles ab und brannte und unser Leben würde nie mehr dasselbe sein. Träume sind genau das, was sie sind … Träume.

Die Kindertagesstätte rief an und sagte, mit Jonathan sei etwas nicht in Ordnung; sein Körper war schlaff und er weinte. Um es kurz zu machen, wir brachten Jonathan ins Yale Hospital und da wurde uns klar, dass die Dinge nie wieder so sein würden wie zuvor. Sie wussten nicht, was mit Jonathan los war, stellten uns aber unter Quarantäne. Wir mussten Kittel und Masken tragen. Er war an Maschinen angeschlossen und wir hatten wirklich Angst. Im Hinterkopf denkst du vielleicht ein oder zwei Tage und wir sind zu Hause; alles wird wieder normal sein. Es ist erstaunlich, wie Ihr Körper mit den Dingen fertig wird; sich selbst zu belügen ist nicht immer schlecht. Wochen vergingen und Jonathan wurde schließlich mit transversaler Myelitis diagnostiziert. Was zum Teufel ist das und warum weiß hier niemand, was das ist. Ich erinnere mich, dass ich sagte: „Ich bin in Yale und ihr wisst nicht, was mein Sohn hat.“

Wir verbrachten drei Monate in Yale und sahen zu, wie unser Sohn vor unseren Augen starb; Es war eine der verrücktesten Erfahrungen, die ich je gemacht habe. Es ist Jahre her, seit dies passiert ist, und ich schreibe dies unter Tränen, die Worte sind schwer und ich verbleibe in tiefer Wut und tiefem Schmerz. Dein Leben in Angst zu leben ist das Schlimmste, was es gibt. Nachdem Jonathan Yale verlassen hatte, verbrachten wir weitere neun Monate im Hospital for Special Care. In diesem Jahr sind Bonnie und ich nie von Jonnys Seite gewichen. Wir schliefen auf Feldbetten und Stühlen. Unsere Familie blieb bei Jonny, als wir schließlich wieder zur Arbeit gingen. Entweder seine Eltern, seine Großeltern oder seine Urgroßmutter waren immer bei ihm. Die Leute fragen mich immer, wie konntest du das machen, und meine Antwort ist immer, wie konnten wir nicht. Ich glaube, dass er heute wegen all der Gebete bei uns ist und weil wir immer bei ihm sind.

Es gab viele Male, in denen es so aussah, als würde er nicht leben. Es schien, als wäre ich immer allein mit Jonny, wenn das passieren würde. Nachdem wir etwa ein Jahr in beiden Krankenhäusern verbracht hatten, konnten wir endlich nach Hause gehen. Wir würden eine Familie sein.

Jonathan ist 13 Jahre alt und in der 7. Klasse. Er geht auf die Volksschule. Er ist ein wunderbarer junger Mann. Er liebt es, Filme zu sehen, zu angeln und mit seiner Mutter spazieren zu gehen. Bonnie und ich haben sehr deutlich gemacht, dass ein Rollstuhl und ein Beatmungsgerät niemals etwas an unserem Tun ändern würden, sondern nur daran, wie wir es tun würden. Ich habe meinen Sohn zum Angeln und Wandern mitgenommen und wir treiben Sport; Wir machen es einfach auf unsere Weise. Ich bin damit einverstanden. Ich danke Gott jeden Tag dafür, dass er meinen Sohn nicht genommen hat, denn er ist wirklich mein Leben, meine Welt, mein Ein und Alles. Jonny hat es kürzlich in die Ehrenliste geschafft und war Schüler des Monats. Er ist wirklich ein erstaunlicher junger Mann mit dem Aussehen seiner Mutter und der Persönlichkeit seines Vaters. Jonathan hat das Leben vieler Menschen berührt und uns alle dazu inspiriert, besser zu werden. Mein Sohn ist ein Querschnittsgelähmter, abhängig von der Entlüftung und wird durch eine Magensonde ernährt. Ich würde nichts ändern. Ich danke Gott jeden Tag dafür, dass er mir erlaubt hat, meinen Sohn in meinem Leben zu haben.

Eine Vaterliebe

Paul D. Narducci

Ich möchte sterben, wenn ich dich so sehe. Wenn ich nur deinen Platz einnehmen und alles wegwerfen könnte. Ich möchte, dass die Dinge wieder so sind, wie sie waren, wenn ich nur einen Weg finden könnte. Zu sehen, wie du da liegst und darum kämpfst zu bleiben, während die Gedanken in meinem Kopf abdriften. Sterben wollen, wenn man weggenommen wurde; sagte mir, dass dies nicht der Weg war. Das Leben für selbstverständlich zu halten, siehst du, in meiner eigenen Verzweiflung wirst du es sein. Hoffnung auf das Leben, weil der Tod für dich und mich so nah schien. Ich bin verwirrt und möchte an deiner Stelle fragen, warum das passiert ist. Ich verstehe nicht, das war nicht unser Plan. Ich will nur, dass alles weggeht. Wenn du gehen würdest, wäre ich bald für immer mit dir zusammen und so soll es sein. Ich gehe, du gehst, wir gehen!