Reise zum SRNA Family Camp

Wie erkläre ich meinem Sohn Logan und mir genau, was das SRNA Family Camp bedeutet? Ich wollte seit meiner Rückkehr über unsere Erfahrungen schreiben, aber jedes Mal fehlen mir die Worte. Letztendlich kann ich nicht länger warten, also los geht’s…

Logan war am 7. Februar 2005, als er fast 6 Monate alt war, vom Hals abwärts durch eine schnell einsetzende Transverse Myelitis vollständig gelähmt. Unter den unzähligen widersprüchlichen Emotionen, die Eltern durchmachen würden, war das Gefühl der Isolation allgegenwärtig. Ich fühlte mich isoliert von Familien mit gesunden Kindern, von meiner eigenen Familie, während ich versuchte, alle davon zu überzeugen, dass ich von Logans Prognose überzeugt war, vom Rest der Welt, weil ich am südlichsten Punkt des afrikanischen Kontinents feststeckte.

Damals im Jahr 2005 hatte ich kein Smartphone oder iPad und konnte erst auf das Internet zugreifen, nachdem Logan aus dem Krankenhaus entlassen worden war. Ich erfuhr, dass in den USA andere Behandlungen namens IVIG und Plasmaaustausch angeboten wurden (zu spät, um es in diesem Stadium zu versuchen, laut seinem damaligen Neurologen). Als ich anfing, mit Mitgliedern von SRNA und Spezialisten in den USA zu kommunizieren, wurde das Gefühl der Isolation und Verlassenheit noch schlimmer und ich sehnte mich danach, mein wunderschönes Baby zu diesen Menschen zu bringen, die sich um ein unbekanntes Baby in Südafrika zu kümmern schienen und auch etwas wussten oder zwei über TM. Ich musste andere Mütter und TMler treffen, die verstehen würden, wie beängstigend und überwältigend traurig unser Leben geworden ist.

Reisen in die USA schienen viele Jahre unmöglich. Wir haben gelernt, Logans Zustand zu akzeptieren und damit umzugehen, und unser Leben nahm eine neue „Normalität“ an: sicherlich nicht unglücklich, aber definitiv herausfordernd. Logan wurde zu einer Inspiration für alle, die ihn trafen, und wir waren so stolz auf unsere beiden jungen Söhne, dass sie eine so schwierige Situation mit unglaublichem Mut gemeistert haben.

Anfang 2012 hörte ich vom SRNA Family Camp und wusste sofort, dass wir dorthin MÜSSEN. Leider müssen wir 8600 Meilen reisen, um dorthin zu gelangen, und Transatlantikflüge sind nicht billig! Wir waren fest entschlossen, am Camp 2013 teilzunehmen, aber im März 2013 wurde uns herzzerreißend klar, dass wir uns den Flug nach Amerika nicht leisten könnten.

Einen Tag nachdem ich CCK mitgeteilt hatte, dass wir nicht teilnehmen können, erhielt ich einen Anruf von Sandy. Er bestand darauf, dass wir die benötigten Mittel aufbringen könnten und dass ich mich an die Fluggesellschaften wenden sollte, um einen Rabatt oder sogar ein Sponsoring zu erbitten. Um absolut ehrlich zu sein, fand ich diesen freundlichen Mann verrückt. Das Leben in Afrika ist hart und ich war der festen Überzeugung, dass es nichts umsonst gibt. Um ihm einen Gefallen zu tun, wandte ich mich an Delta Airlines, die Direktflüge von Johannesburg nach Atlanta anbietet. Ich argumentierte, dass eine amerikanische Fluggesellschaft eher bereit sein könnte, Sponsoring anzubieten, da die Amerikaner insgesamt viel mehr in Wohltätigkeitsorganisationen engagiert und großzügiger zu sein schienen.

Delta lehnte meine Anfrage ab und aufgrund von Sandys göttlicher Beharrlichkeit wandte ich mich an South African Airways. Ich war mir überhaupt nicht sicher, an welche Abteilung ich mich bei SAA wenden sollte, aber Google gab mir eine E-Mail-Adresse der Abteilung für Unternehmenssponsoring. Überhaupt nicht sehr optimistisch entschied ich mich für eine kurze Beschreibung von Logan und fügte das unglaubliche Motivationsschreiben von SRNA bei.

Drei Wochen vergingen, bis ich eine Antwort von SAA erhielt. Sie verlangten einen Arztbrief, der Logans Diagnose bestätigte. Vorsichtig optimistisch leitete ich besagte Bestätigung weiter und erhielt unglaublicherweise innerhalb von 5 Minuten einen Anruf, der uns zwei Hin- und Rückflugtickets in der Business Class anbot!

Das Camp war alles, was wir uns erhofft hatten und noch mehr! Obwohl Logan sich sehr unsicher fühlte, wenn er Englisch sprach, liebte er alle Aktivitäten und die festliche Atmosphäre. Wo er früher Angst hatte, verletzt zu werden, genoss er furchtlos alles (abgesehen davon, dass er bei den schmutzigen Spielen zu schmutzig wurde), sogar das Reiten.

Unnötig zu erwähnen, dass alle unsere Erwartungen übertroffen wurden. Logan hatte nicht nur die Zeit seines Lebens, sondern ich gewann auch unschätzbare Informationen, solide Freundschaften mit Familien in ähnlichen Situationen und medizinische Unterstützung, um uns in unserem Kampf gegen die Transverse Myelitis zu unterstützen.

Obwohl das Camp informativ und unterhaltsam war, war das Wichtigste, was ich mit nach Hause nahm, neue Hoffnung und Mut, weiter gegen diese Störung zu kämpfen und niemals aufzugeben! Ich fühle mich mit den Menschen verbunden, die ich zuvor im Internet getroffen habe und jetzt persönlich kenne.

Hoffentlich können wir 2015 wieder am Camp teilnehmen und Papa und Geschwister mitnehmen!

~ Rachel Botha, Mutter von Logan (9 Jahre alt)